Czy Wasze dziecko będzie chodzić?

“Czy Wasze dziecko będzie chodzić?”. To jest chyba najczęściej zadawane nam pytanie. W jego podtekście widzę zapytanie o to, czy kiedyś Córka będzie bardziej podobna do swoich rówieśników i choć trochę niezależna ruchowo. A my nie znamy odpowiedzi na to pytanie…

Każdy z rodziców z niecierpliwością czeka na pierwszy uśmiech, pierwsze słowo, pierwszy krok. A rodzice dziecka niepełnosprawnego jeszcze niecierpliwiej! I z niepewnością. Bo dla nas każdy z tych kroków ma szczególny wymiar. Nasze ukochane dziecko “poszło do przodu”, wykonało kolejny krok ku samodzielności i dzielnie pokonało trudności, które piętrzy przed nim choroba… I właśnie chodzenie jest takim ważnym krokiem milowym w rozwoju dziecka.

“Czy Wasze dziecko będzie chodzić?”. To jest chyba najczęściej zadawane nam pytanie, szczególnie przez dalszych krewnych, którzy nie widzieli jeszcze Córci i nie bardzo mogą sobie wyobrazić, na czym jej choroba polega. W jego podtekście widzę zapytanie o to, czy kiedyś Córka będzie bardziej podobna do swoich rówieśników i będzie choć trochę niezależna ruchowo. A my nie znamy odpowiedzi na to pytanie…

“Co ruchowo Pani Córka potrafi robić?”

Niedawno ktoś znowu mnie o to zapytał (pytanie było służbowe i wcale nie mam o nie pretensji). Zanim zdążyłam odpowiedzieć ta osoba zapytała czy Córcia siedzi. Odpowiedziałam, że nie. I posypała się lawina pytań, na które za każdym razem musiałam odpowiedzieć NIE?! I wtedy zdałam sobie sprawę, że inni ludzie widzą głównie to, czego moja Córeczka nie potrafi w porównaniu do swoich rówieśników:

Nie kontroluje głowy…

Nie siedzi…

Nie przewraca się na boki…

Nie chwyta zabawek…

Nie mówi…

Nie gaworzy…

Nie głuży…

Nie śmieje się….

Z kolei ja patrząc na nią, widzę, to CO ROBI:

Czasami świadomie uśmiecha się delikatnie jak Księżniczka uwięziona przez potwora za szklanymi drzwiami…

Rusza jedną rączką…

Czasami rusza obiema rączkami…

A czasami nawet uda jej się złączyć rączki w linii środkowej…. (hurraa!!! 🙂 )

Rusza kolankiem, gdy coś jej się podoba…

Odwraca delikatnie główkę, gdy czegoś nie chce…

Kręci głową z zadowoleniem…

Moje marzenie

I to wszystko dla mnie jest dużo… Kiedyś, jeszcze w początkowym okresie naszych pobytów w szpitalu, gdy nie było jeszcze diagnozy jej genetycznej rzadkiej choroby, Córcia stosunkowo szybko się regenerowała po napadach padaczkowych i widać było postępy w fizjoterapii. Oczywiście, zaraz po atakach musiała uczyć się wszystkiego od nowa, ale szło to dość sprawnie. I potem pracowaliśmy nad kolejną nową umiejętnością ruchową. Byłam wtedy bardzo zdeterminowana, żeby Córunię “wyprowadzić na prostą”.

“Przecież na pewno, jak ja ją przypilnuję i się przyłożę z ćwiczeniami, to moja Kruszyna będzie się cały czas uczyć czegoś nowego i, być może, za kilka miesięcy sama usiądzie!”.

Tak, tak sobie marzyłam. I oprócz ćwiczeń wykonywanych przez szpitalnych fizjoterapeutów, sama siadałam z nią na kocu i ćwiczyłam według ich zaleceń.

Ale niestety po takim “fajnym” okresie przychodził kryzys, kiedy już myślałam, że stracimy naszą Księżniczkę. Wtedy marzyłam tylko o tym, żeby przestała mieć napady padaczkowe. Kiedy znowu jej się polepszało, znowu miałam apetyt na więcej: żeby kontrolowała tę swoją śliczną główkę, żeby chętniej podnosiła główkę leżąc na brzuszku, żeby pewniej podpierała się swoją chudziutką rączką… A karuzela zaczynała kręcić się od nowa, bo przychodziły wyczerpujące napady epilepsji i naukę zaczynała praktycznie od początku….

I wtedy pojęłam, że forsowanie Córci nie ma sensu, bo intensywna fizjoterapia nie przyspieszy rozwoju ruchowego – cokolwiek Córcia osiągnie w dobrostanie zostanie wymazane przez napady padaczki…. 🙁 . Teraz zajęcia z fizjoterapeutką są całkowicie dostosowane do kondycji mojej Kruszynki tak, żeby nie wywoływać tych paskudnych ataków epilepsji.  Przestałam marzyć o jej samodzielnym siedzeniu, nie mówiąc już o chodzeniu. Jedynym moim marzeniem było, żeby nie miała napadów.

“Pal sześć czy będzie chodzić! Ba, nawet czy będzie siedzieć. Byle tylko ta potworna padaczka uwolniła ją ze swoich łap!” 

Potem, kiedy już rozpoznano u niej genetyczną wadę i zrozumiałam, że napady są nieodłączną częścią jej rzadkiej choroby, zmodyfikowałam troszkę swoje marzenie 😉 Teraz pragnę tylko, żeby napady padaczkowe nie były bardzo silne i jak najszybciej minęły. Żeby jak najszybciej oddały mi Córcię i pozwoliły jej w spokoju żyć…

Pozdrawiam 🙂

Mariola

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *