Dziecko przewlekle chore i trudne wybory

U dzieci przewlekle chorych zasada, że “lepsze jest wrogiem dobrego” zdaje się być tak bardzo prawdziwa… 

Dziecko przewlekle chore

Na przestrzeni

tych kilku lat “chorowania” Emmy przekonaliśmy się jak niestabilne bywa samopoczucie mojej Córki. W danej chwili wszystko wydaje się być z nią dobrze, wszystkie parametry prawidłowe, w badaniu lekarskim nic złego nie widać, a za godzinę sytuacja diametralnie się zmienia, pojawiają się nagle niepokojące objawy i witamy się z poważnym kryzysem 🙁 Dlatego tak trudno nam zdecydować się na wspólny wakacyjny wyjazd całą rodziną, bo boimy się takiego kryzysu z zaskoczenia. Ale jakoś do tego się przyzwyczailiśmy i najbezpieczniej czujemy się blisko domu.

Innym ważnym elementem oswajania nieuleczalnej choroby Emmy było zdanie sobie sprawę, że w przypadku pojawienia się nowych dolegliwości czy chorób postępowanie będzie zupełnie inne. U zdrowego dziecka procedura jest określona, podobnie jak lista badań do wykonania i standardowe leczenie.

Natomiast

w przypadku naszej Emmusi musimy myśleć niestandardowo biorąc przede wszystkim pod uwagę jest utrzymanie jej dobrostanu i rozważając potencjalnych konsekwencje, jakie może ewentualne badanie, zmiana leczenia czy zabieg wywołać dla jej aktualnego stanu zdrowia.

To może się Wam wydać dziwne. No bo jak to: nie chcemy leczyć Emmy?!

Nie, to nie o to chodzi. Już kiedyś pisałam, że wkrótce po powrocie do domu z diagnozą rzadkiej choroby zmagaliśmy się przez kilka tygodni z ciężkimi napadami padaczki u Emmusi. Sytuacja zdawała się być patowa. Desperacko szukaliśmy ratunku dla naszej Córki i znaleźliśmy go w jednym z dużych szpitali, gdzie zmieniono jej zupełnie leczenie farmakologiczne, które nieco ustabilizowało jej stan i napady padaczki zaczęły pojawiać się trochę rzadziej. Ta zmiana leków była konieczna i znacznie poprawiła jakość życia Emmusi. Ale teraz na jakiekolwiek drastyczne zmiany leków się nie porywamy pamiętając, że “lepsze jest wrogiem dobrego”. A jeśli już jest taka konieczność, to robimy to powolutku i stopniowo.

Są też takie sytuacje,

kiedy musimy się zastanowić, jak dana procedura medyczna czy badanie wpłynie na jej zdrowie. I dlatego gdy w sytuacji zdrowego dziecka zalecane byłoby wykonanie  badania wymagającego znieczulenia ogólnego, żeby postawić pełną diagnozę, to my z takiego badania rezygnujemy. Znieczulenie zawsze niesie ze sobą jakieś ryzyko powikłań, a co dopiero u tak ciężko chorego dziecka jak moja córka. Nie chcemy jej niepotrzebnie narażać. Ostatnio gdy usłyszałam od lekarza: “Trzeba będzie pomyśleć o operacji kolana”, to prawie zamarłam. Dopóki taka operacja nie będzie koniecznością, to się wstrzymamy pamiętając jednocześnie o rehabilitacji (lekarz jak najbardziej się z tym zgodził, żeby jej nie narażać ze względu na potencjalne ryzyko ciężkich napadów padaczki (tak było przy ostatnim znieczuleniu, koniecznym do założenia PEG-a)). Niestety intensywna fizjoterapia u Emmusi nie jest możliwa, bo szybko się męczy, a zmęczenie może wywołać napady padaczki. Dlatego ćwiczymy tyle, ile Emma da radę. Nic na siłę. Pewnych rzeczy po prostu nie przeskoczymy.

W przypadku nowych objawów czy zmiany postaci choroby u Emmusi (a ta zmienia się w czasie i ewoluuje niestety w niefajnym kierunku) włącza mi się opcja pt. “zrobię wszystko”. A potem trzeba wziąć przysłowiową wagę i porównać korzyści z potencjalnymi stratami. Dobre samopoczucie Emmusi jest dla nas najważniejsze.

Piszę o tym wszystkim, żeby przybliżyć Wam trudne wybory i niełatwe aspekty rodzicielstwa dziecka z niepełnosprawnością. Rodzice przewlekle chorych dzieci chyba dobrze wiedzą o czym piszę, prawda?

Pozdrawiam serdecznie,

Mariola 🙂

PS1 Bardzo dziękuję za wszystkie miłe wiadomości i życzenia zdrowia. Emmusia czuje się troszkę lepiej, infekcje leczymy i dużo się tulimy.

PS2 Zdjęcie z zeszłego tygodnia.

PS3 Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .

•   Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
•   Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej! 
•   Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
•   Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
•   Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
•   Dziękuję i pozdrawiam!

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *