“Jak ty to robisz, że nawet w czasie największych kryzysów Emmusi masz siłę do życia?” – pytają mnie często inni rodzice nieuleczalnie chorych dzieci.
Naprawdę ciężko jest patrzeć na swoje dziecko, które z powodu rzadkiej choroby o ciężkim przebiegu bardzo cierpi. Ta świadomość, że nie ma prawdziwego beztroskiego dzieciństwa, ba, nie ma szans na normalne życie sprawia, że my jako rodzice czujemy jakbyśmy zawiedliśmy. Nie z naszej winy oczywiście, bo geny tak się nieprawidłowo ułożyły, że organizm naszego dziecka nie może funkcjonować normalnie i przyszła rzadka choroba, której przebiegu nikt nie jest w stanie przewidzieć. A my rodzice musimy patrzeć na to wszystko, co je spotyka. I jak można mieć siłę do życia?
Nie wiem, czy to Ci rodzicu pomoże, ale ja żyłam i żyję dniem dzisiejszym, szczególnie w czasie kryzysów. Po prostu skupiam się na podstawowych czynnościach. “Acha, muszę wstać, posłać łóżko, rozładować pranie, zrobić drugie śniadanie dziecku do szkoły, nakarmić i przebrać Emmusię” – mówię sobie. Taka proza życia. I ja mowię sobie, że każda z tych czynności jest ważna i muszę ją wykonać. To pomaga zająć i myśli i ręce choć na chwilę, kiedy i tak nie mogę nic zrobić, żeby pomóc dziecku kryzysie.
Krokiem milowym dla mnie było uświadomienie sobie i w głowie i w sercu, że są pewne rzeczy, których nie zmienię. Po prostu. Choćbym nie wiem, jak bardzo chciała… I po wypłakaniu morza łez , gorących modlitwach nie udało mi się nic zmienić. I mam świadomość, że mi się nie uda. To strasznie boli, się z drugiej strony pozwala mi skupić się na tym, co mogę zmienić https://lamarida.pl/2018/08/09/zawsze-cos-mozna-zmienic/.
Być może to brzmi dla ciebie rodzicu jak nic nie znaczące słowa, ale u mnie to działa.
Niestety dla nas rodziców nieuleczalnie chorych dzieci nie ma drogi na skróty i trzeba oswoić chorobę, o czym pisałam w tym wpisie: https://lamarida.pl/2021/02/23/oswoic-chorobe-rzadka/. Wszystko, co spotyka nasze dziecko i w konsekwencji nas musimy przeżyć w sercu, przerobić sobie w głowie. Nie ma magicznej pigułki ani magicznego napoju, który sprawi, że jutro obudzę się szczęśliwa i w ogóle nie rozczarowana, nie zmęczona i nie przygnębiona nieuleczalną chorobą czy niepełnosprawnością mojego dziecka. To ja muszę każdego dnia pracować nad sobą i swoimi emocjami, przerobić sobie w głowie, to co mnie spotkało i moje dziecko spotyka każdego dnia. Muszę mieć tę siłę do życia. Jednym mogą pomóc rozmowy z bliskimi, przyjaciółmi, innym pomoc i ukierunkowanie toku myślenia o chorobie dziecka przyniosą sesje z psychologiem czy psychoterapeutą. Trzeba jednocześnie pamiętać, że żadne słowa psychologa czy psychoterapeuty nie pomogą nam od razu, niczego nie zmienią ani w rzeczywistości ani w naszej głowie. Mogą one jednak podpowiedzieć nam kwestie, które musimy przemyśleć, emocje, z którymi musimy sobie na co dzień poradzić i nakierować na niełatwe odpowiedzi trudnych pytań. Jednym słowem, to my rodzice sami musimy sobie wszystko w głowie poukładać…
Wiem kochani rodzice, że sama myśl o tym, co nasze dzieci przechodzą jest nie do zniesienia. Do tego dochodzi poczucie obezwładniającej bezsilności. Mnie czasami chciało się wyć. Im więcej o tym myślę, jak trudne jest życie Emmusi, tym gorzej się czuję. Dlatego staram się zawsze, nawet w najgorszych chwilach, pamiętać, że Emmusia żyje, jeszcze walczy z chorobą i infekcjami https://lamarida.pl/2022/11/24/infekcja-u-dziecka-przewlekle-chorego/ i to się liczy! <3
Wszystkim Rodzicom i Opiekunom życzę dużo zdrowia i sił w codziennych zmaganiach z rzadką chorobą waszego dziecka czy bliskiej osoby.
Siły i zdrowia kochani!
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola
P.S. Więcej wpisów o naszej codzienności znajdziecie w zakładce “Życie z letalną chorobą dziecka” .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!