Lawendowy Dzień, czyli Dzień Osób Chorych na Padaczkę

Dzisiaj, 26 marca, obchodzimy w Polsce Lawendowy Dzień Osób Chorych na Padaczkę, którego celem jest rozpowszechnianie wiedzy na temat tej choroby oraz zwrócenie uwagi społeczeństwa na problemy, z jakimi muszą borykać się osoby cierpiące na epilepsję.

Czytaj dalej Lawendowy Dzień, czyli Dzień Osób Chorych na Padaczkę

Jak radzisz sobie w czasie kryzysów?

W końcu w czwartej dobie podawania leku we wlewie Emmusia zaczęła się uśmiechać! (na pewno antybiotyk też pomaga jej wracać do zdrowia). Radość to dla nas ogromna 🙂 I po raz kolejny dostaję od takie pytanie: – Jak radzisz sobie w czasie kryzysów zdrowia Emmusi?

Czytaj dalej Jak radzisz sobie w czasie kryzysów?

Jabłecznik z galaretką

Jabłecznik z galaretką to niezwykle prosty przepis na pyszny deser. Jego geneza sięga czasu studiów (wieki temu;)), kiedy wspólnie z moją współlokatorką przyrządzałyśmy go sobie dość często w akademiku. Wówczas była to wersja “bez pieczenia”, gdzie spodem były ciastka biszkopty, a teraz w domowej i zdrowszej wersji piekę biszkopt. Polecam 🙂

Czytaj dalej Jabłecznik z galaretką

Jak wydać tłumaczenie książki?

Jako że w minionym roku wydano drukiem przetłumaczoną przeze mnie z języka angielskiego książeczkę o wadach genetycznych zatytułowaną “Chromosomowe dzieci takie jak ja”*, chciałam podzielić się z Wami moimi doświadczeniami i tym wszystkim, czego nauczyłam się o samym procesie “Jak wydać tłumaczenie książki?” 

Czytaj dalej Jak wydać tłumaczenie książki?

Dzień Chorób Rzadkich – 28 luty 2021

Dzisiaj jest ten dzień, Dzień Chorób Rzadkich, o którym piszę już Wam od ponad dwóch tygodni. To dzień, którego celem jest zwiększanie świadomości o chorobach rzadkich.

Te zdjęcia dzieli sześć lat. Pełnych cholernie trudnych chwil, wielu, wielu przepłakanych nocy i dni przeplatanych radością z każdego uśmiechu Emmusi.

Czytaj dalej Dzień Chorób Rzadkich – 28 luty 2021

Oswoić chorobę rzadką

Kiedy sześć lat temu w lutym siedziałam w kolejnym szpitalu z kilkumiesięczną Córeczką cierpiącą na coraz to bardziej niepokojące  formy napadów padaczki, nie miałam pojęcia o chorobach rzadkich, a tym bardziej o obchodzonym ostatniego dnia lutego Dniu Chorób Rzadkich. Wówczas mieliśmy nadzieję, że wszystkie te (często przerażające) objawy to “tylko padaczka” i że któreś leki przeciwpadaczkowe w końcu wyciszą epilepsję, wrócimy do domu, córka zacznie się normalnie rozwijać i “wszystko będzie dobrze”. 

Czytaj dalej Oswoić chorobę rzadką

Wegańskie ciastka migdałowe typu TUILE

Tuile to cienkie, chrupiące i słodkie wafle francuskiego pochodzenia. Zwykle robi się je z białek kurzych jajek, ale w mojej wegańskiej wersji zastępuję je aquafabą. Te wegańskie ciasteczka typu tuile są bardzo proste do zrobienia i niezwykle smaczne.  Polecam 🙂

Czytaj dalej Wegańskie ciastka migdałowe typu TUILE

Uzależnienie od cierpienia a radość życia

Wierzę, że każdy człowiek przyszedł na ten świat, żeby być szczęśliwym. Szczęśliwym bez względu na okoliczności, w jakich przyszło mu żyć. Ale tym, co nam przeszkadza w tym byciu szczęśliwym jest uzależnienie od cierpienia i bycia nieszczęśliwym (i nie mówię tutaj o uzależnieniu od sprawiania sobie fizycznego bólu). 

Czytaj dalej Uzależnienie od cierpienia a radość życia

Jak przestać brać wszystko do siebie?

Czasami, gdy przy okazji opowiadania o czymś, wspominam, co ktoś do mnie powiedział. I robię to tylko po to, żeby pokazać jak niewinna uwaga zmotywowała mnie do większych przemyśleń (staram się nie zakładać złych intencji osoby to wypowiadającej).

Czytaj dalej Jak przestać brać wszystko do siebie?