Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet

Gdy masz w domu malutkie dziecko, to niedobór snu rodziców jest jakby wpisany w pakiet zwany rodzicielstwem. Ale z każdym mijającym tygodniem możesz mieć nadzieję, że im dziecko będzie starsze, tym dłużej będzie spać w nocy. Musisz zacisnąć zęby i przetrwać ten okres. Natomiast gdy masz w domu dziecko z niepełnosprawnością, to…

Czytaj dalej Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet

Jak cię widzą…

Pamiętam gdy byłam małą dziewczynką, mamusia czesała mi różne fryzury na moich długich włosach. Teraz ja próbuję urozmaicić wygląd mojej Córeczki eksperymentując z jej fryzurami 🙂 I tak, to prawda, wygląd nie ma większego znaczenia, bo najważniejsze jest zdrowie.

Czytaj dalej Jak cię widzą…

Niczego nie zakładaj z góry w swoim życiu…

Już za dwa tygodni moja Emmusia będzie obchodzić kolejne urodziny!! Sama w to nie wierzę, jak czas szybko płynie. Pamiętam doskonale jak siedem lat temu nie mogłam się doczekać aż moja kochana i wyczekana córeczka się urodzi.

Czytaj dalej Niczego nie zakładaj z góry w swoim życiu…

Smoczek u dużego dziecka

Taka oto, niezbyt odległa w czasie, sytuacja. Wchodzę  na plac zabaw z synami pchając przed sobą wózek z Emmusią. Jedna z dziewczynek bawiących się w grupie nieopodal wejścia patrzy na nas, wyciąga rękę i palcem wskazuje na Emmę i bardzo głośno się śmieje. 

Czytaj dalej Smoczek u dużego dziecka

Bariery psychologiczne…

Wyjątkowy weekend za nami. Pierwszy raz od kiedy pojawiła się choroba Emmusi wyjechaliśmy całą rodziną poza nasze miasto. I w dodatku nocowaliśmy poza domem! 😀 Dla Was to może nic szczególnego, ale dla naszej rodziny do krok milowy! 

Czytaj dalej Bariery psychologiczne…

Zupa pieczarkowa z makaronem

“Zupa bez mięsa?!” – pytały kiedyś z niedowierzaniem i powątpiewaniem koleżanki. Chciały ograniczyć jego spożycie, ale “przecież codziennie jest zupa, a w niej mięso. No nie da się inaczej!” – pisały. Okazało się, że to jednak możliwe i całkiem pyszne zupy wychodzą. Teraz piszą mi dziewczyny podziękowania za to, że “nauczyłam je gotować pyszne zupy bez mięsa”. Do mojego blogowego menu dokładam dzisiaj kolejną klasykę: zupę pieczarkową z makaronem zabielaną roślinną śmietanką. Polecam i zachęcam do testowania 🙂

Czytaj dalej Zupa pieczarkowa z makaronem

Dostępność dla osób z niepełnosprawnościami

Dzisiaj był fajny dzień i niedługi spacer bardzo nam się udał! No może z wyjątkiem jednej sytuacji – po pokonaniu dwóch schodków (łatwo nie było, ale mama dała radę) nie zmieściłam się wózkiem w drzwiach. Fakt, że były to stare metalowe i ciężkie drzwi, których nie udało się otworzyć ani o centymetr szerzej i tyle nam zabrakło, żeby dostać się sklepu… 

Czytaj dalej Dostępność dla osób z niepełnosprawnościami

Bezsilność?

Nasza Księżniczka czuje się w końcu na tyle dobrze, że mogliśmy odłączyć lek podawany przez pompę i mam nadzieję, że długo nie będziemy go potrzebować (trzymajcie kciuki!). Emmusia pięknie się teraz uśmiecha, ale trudno było mi dzisiaj ten uśmiech uchwycić, bo nie mogłam jej namówić, żeby podniosła główkę wyżej. No cóż, nie zawsze dostaje się to, co się chce 😉

Czytaj dalej Bezsilność?