Pielęgnacja gastrostomii, czyli obsługa PEG-a

Wpis ten powstał jako odpowiedź na liczne pytania, jakie od Was dostaję dotyczące obsługi PEG-a. Pytają nie tylko zaniepokojone mam chorych dzieci, które mają od dłuższego czasu poważne problemy z karmieniem i usłyszały od lekarzy hasło “PEG”. Piszą także do mnie najbliżsi osób dorosłych, którzy wskutek progresji choroby czy przebytych operacji nie są w stanie doustnie jeść. W tym artykule opisuję swoje własne kilkuletnie doświadczenia – znajdziecie tam szczegółowe informacje o tym, na czym polega pielęgnacja gastrostomii, jakie potencjalne problemy mogą się pojawić i jak je rozwiązujemy.

Czytaj dalej Pielęgnacja gastrostomii, czyli obsługa PEG-a

Nocne problemy niepełnosprawnego dziecka

Często ludzie pytają mnie: “I jak? Córcia nie ma teraz napadów?”, a gdy usłyszą twierdząca odpowiedź, to widać ulgę na ich twarzy i słyszę: “No to super! Macie teraz trochę oddechu i spokoju. Możecie przynajmniej się wyspać.” I zwykle nawet nie chce mi się psuć im tej radości tłumacząc, że problemy naszej Córci nie kończą się na napadach padaczki. Owszem, epilepsja to nasz najgorszy wróg, ale ma niestety kilku nieprzyjemnych towarzyszy…

Czytaj dalej Nocne problemy niepełnosprawnego dziecka

Karmienie przez PEG-a (gastrostomię)

Dostaję od Was dużo zapytań dotyczących karmienia niepełnosprawnego dziecka, za które bardzo Wam dziękuję! Najczęściej pytacie o PEG-a (przezskórną gastrostomię endoskopową), która oznacza rurkę przez skórę brzucha do żołądka. “Jak wygląda założenie i karmienie przez PEG-a tak od kuchni?” “Zalety i wady PEG-a?” “W co ubrać dziecko z PEG-iem?” “Czy w ogóle warto zakładać PEG-a?” Na te i jeszcze inne pytania znajdziecie odpowiedzi w tym artykule 🙂

Czytaj dalej Karmienie przez PEG-a (gastrostomię)

Dziś lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś!

Czasami może nam się wydawać, że skoro mam niepełnosprawne dziecko, to właściwie “nic już nie muszę (ze sobą) robić”. Opieka nad ciężko chorą osobą jest tak wyczerpująca i drenującą z nas siły życiowe, że już nie pozostaje nam siły ani ochoty na nic innego. Jesteśmy przytłoczeni psychicznie całą sytuacją i po prostu zmęczeni fizycznie. Dodatkowo, mamy wrażenie, że już nic nas w życiu ciekawego nie czeka. A porównywanie się do innych, nawet “w identycznej sytuacji” (a taka przecież nie istnieje!) nie przynosi ulgi, a tylko frustrację. I dlatego jedynym naszym punktem odniesienia powinniśmy być my sami. Jedyną osobą, do której WARTO SIĘ PORÓWNYWAĆ jestem WCZORAJSZA JA. Naszą dewizą niech będzie: dziś chcę być lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś! 🙂

Czytaj dalej Dziś lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś!

Noworoczne postanowienie – rozwijanie samoświadomości

Początek Nowego Roku często jest okazją do formułowania postanowień, planów, które obiecujemy sobie zrealizować w nadchodzącym roku. Ja w tym roku stawiam na dalsze rozbudowywanie umiejętności zwanej samoświadomością, które dla mnie jest całościowym spojrzeniem na swoje życie, które może tylko je polepszyć i ubogacić.

Czytaj dalej Noworoczne postanowienie – rozwijanie samoświadomości

Prywatność w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem

Dla naszych krewnych i znajomych, poznających bliżej nasze codzienne życie, dużym zaskoczeniem była liczba osób przewijających się przez nasz dom w związku z nieuleczalną chorobą naszej Księżniczki! Wręcz słyszałam takie pytanie: “Nie denerwuje Cię to, że stale ktoś obcy kręci Ci się po domu?!” 😀 

Czytaj dalej Prywatność w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem

Niepełnosprawne dziecko w domowej przestrzeni

Problem niepełnosprawności ma wiele wymiarów, nie tylko tych zdrowotnych, psychologicznych, emocjonalnych, finansowych. Również cała przestrzeń domowa jest podporządkowana potrzebom osoby przewlekle chorej. Niby to oczywiste, ale można się naprawdę zdziwić, jak duża powierzchnia jest konieczna na pomieszczenie całego zastępu najpotrzebniejszych rzeczy…

Czytaj dalej Niepełnosprawne dziecko w domowej przestrzeni

Zrób sobie najlepszy prezent…

W tym całym ferworze planowania świątecznego menu, wybierania dekoracji, kupowania prezentów warto zatrzymać się i zadać sobie pytanie: “Co tak naprawdę jest dla mnie najważniejsze i co najbardziej się liczy?” I chyba każdy bez wyjątku odpowie, że ZDROWIE. A dbając o nie, także poprzez odpowiednią PROFILAKTYKĘ, dajemy nie tylko sobie samym wymarzony prezent, ale również swojej rodzinie i najbliższym, żebyśmy mogli cieszyć się sobą przez długie lata.

Czytaj dalej Zrób sobie najlepszy prezent…

Mama, nie porównuj…

Słyszysz historie o wspaniałych postępach rozwojowych innych znanych Ci ciężko chorych dzieci. Widzisz, jak inne Mamy są super zorganizowane, pracują zawodowo poza domem, mają świetne fryzury / figury / włosy / paznokcie / zęby, “silną psychikę”, opanowane emocje, a Ty patrząc na swoje dziecko i siebie widzisz, że u Ciebie nie jest tak wspaniale i kolorowo… I myślisz sobie: “Innym to lepiej wychodzi niż mnie 🙁 Jestem kiepską Mamą!” Ale to wcale nie prawda!!

Czytaj dalej Mama, nie porównuj…

Izolacja rodziny niepełnosprawnego dziecka

Ostatnio pewna osoba z rodziny zapytała mnie: “Nie czujesz się z powodu nieuleczalnej choroby Córki odizolowana od ludzi?” Zaczęłam się nad tym zastanawiać i uświadomiłam sobie, że NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ IZOLUJE OD SPOŁECZEŃSTWA NA RÓŻNE SPOSOBY. I to nie tylko osobę niepełnosprawną, ale całą jej rodzinę!

Czytaj dalej Izolacja rodziny niepełnosprawnego dziecka

Reakcje nieznajomych na niepełnosprawne dziecko

Gdy Córcia była mała i jej niepełnosprawność nie była jeszcze tak widoczna, a ona leżała sobie spokojnie we wózku, obcy ludzie zaczepiali mnie mówiąc mi, jakie mam szczęście, że mam tak spokojne dziecko…. Teraz jest nieco inaczej, bo im Córcia starsza, tym jej niepełnosprawność jest bardziej widoczna. A niedawno mieliśmy całkiem miłe doświadczenie, gdy zagraniczna turystka widząc naszą chorą Córkę we wózku nawiązała z nami ciekawą rozmowę…

Czytaj dalej Reakcje nieznajomych na niepełnosprawne dziecko

Dziecko niepełnosprawne a kolejna ciąża?

„Macie niepełnosprawne dziecko! Po co Wam kolejne?!” Ale co zrobić, gdy w głębi serca czujesz, że Wasza rodzina jest niepełna? Że kogoś brakuje? Że jest jeszcze przysłowiowe “miejsce przy stole” dla kolejnego dziecka? A Ty masz ogromne zapasy miłości do podarowania…

Czytaj dalej Dziecko niepełnosprawne a kolejna ciąża?

Jak to jest być mamą niepełnosprawnego dziecka?

Każda z nas Mam, czy to zdrowego czy niepełnosprawnego dziecka, ma inne życie, inne wyzwania, inne problemy. Ale jest coś, co nas wszystkie łączy: to bezwarunkowa miłość do naszych dzieci.

Czytaj dalej Jak to jest być mamą niepełnosprawnego dziecka?

Co dobrego dała mi choroba dziecka?

Nikt nie chce usłyszeć, że jego dziecko jest nieuleczalnie chore i może umrzeć w każdej chwili. Wówczas wydaje się, że świat się zawalił… Że nic pozytywnego już nas nie spotka w życiu. Jedynie ból i cierpienie. Ale przejście przez to niechciane przez nikogo doświadczenie, jakim jest choroba najbliższej osoby może być bardzo pouczające życiowo. Zatem, co dobrego dała mi choroba dziecka?

Czytaj dalej Co dobrego dała mi choroba dziecka?

Prawo do decyzji czy prawo do życia za wszelką cenę?

Niedawno znajoma osoba zapytała mnie wprost: “Co Ty, jako matka nieuleczalnie chorego dziecka cierpiącego na rzadkie genetyczne schorzenie, sądzisz o projekcie zaostrzenia ustawy antyaborcyjnej, a w szczególności wprowadzenia zakazu przerywania ciąży ze względu na ciężkie wady płodu?”

Czytaj dalej Prawo do decyzji czy prawo do życia za wszelką cenę?