Jak duża jest Emmusia? – pytacie…
Tag: dziecko niepełnosprawne
Edukowanie i pomaganie… – „Chromosomowe dzieci takie jak ja”
Edukacja jest dla mnie bardzo ważna. I dlatego przetłumaczyłam (charytatywnie) z języka angielskiego książeczkę o wadach genetycznych. Ale pomaganie też jest dla mnie ważne…
Podróżowanie osoby z niepełnosprawnością na wózku
Dzisiaj chciałam z Wami porozmawiać o tym, jak na co dzień podróżujemy z Emmusią, czyli o transporcie osoby z niepełnosprawnością poruszającą się na specjalistycznym dziecięcym wózku inwalidzkim.
Hospicjum – lekarska wizyta interwencyjna
Czasami tak bardzo mi się nie chce….
Coś Wam wyznam Kochani. Nawet nie wiecie, jak bardzo czasami mi się nie chce…
Dzień Chorób Rzadkich 2022
Witam się z Wami Kochani mając świadomość, że uwaga chyba każdego z nas jest skierowana na straszne wydarzenia, które ostatnio wstrząsnęły światem. Myślami i modlitwami jesteśmy z tymi wszystkimi, których pośrednio i bezpośrednio one dotykają, starając się pomóc jak możemy.
Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet
Gdy masz w domu malutkie dziecko, to niedobór snu rodziców jest jakby wpisany w pakiet zwany rodzicielstwem. Ale z każdym mijającym tygodniem możesz mieć nadzieję, że im dziecko będzie starsze, tym dłużej będzie spać w nocy. Musisz zacisnąć zęby i przetrwać ten okres. Natomiast gdy masz w domu dziecko z niepełnosprawnością, to…
Jak cię widzą…
Pamiętam gdy byłam małą dziewczynką, mamusia czesała mi różne fryzury na moich długich włosach. Teraz ja próbuję urozmaicić wygląd mojej Córeczki eksperymentując z jej fryzurami 🙂 I tak, to prawda, wygląd nie ma większego znaczenia, bo najważniejsze jest zdrowie.
Smoczek u dużego dziecka
Taka oto, niezbyt odległa w czasie, sytuacja. Wchodzę na plac zabaw z synami pchając przed sobą wózek z Emmusią. Jedna z dziewczynek bawiących się w grupie nieopodal wejścia patrzy na nas, wyciąga rękę i palcem wskazuje na Emmę i bardzo głośno się śmieje.
Bariery psychologiczne…
Wyjątkowy weekend za nami. Pierwszy raz od kiedy pojawiła się choroba Emmusi wyjechaliśmy całą rodziną poza nasze miasto. I w dodatku nocowaliśmy poza domem! 😀 Dla Was to może nic szczególnego, ale dla naszej rodziny do krok milowy!
Dobre dni z zespołem Dravet
Wczorajszy dzień był kolejnym z rzędu, kiedy udało mi się wyjść na spacer z Emmusią. Piszę o tym nie bez powodu.
Siedzisko stabilizujące
Hej, hej, witamy Was takim pięknym uśmiechem Emmusi! Jakoś do tej pory nie było okazji pokazać Wam nasz nowy nabytek – siedzisko stabilizujące Stabilo.
Dziecko przewlekle chore i trudne wybory
U dzieci przewlekle chorych zasada, że “lepsze jest wrogiem dobrego” zdaje się być tak bardzo prawdziwa…
Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet
Kiedyś znajoma osoba zapytała mnie, czy na pewno Emma choruje na zespół Dravet, bo ona spotkała niedawno dziecko z taką diagnozą, które samodzielnie chodziło, jadło do buzi, mówiło pojedyncze słowa i ogólnie było w dużo lepszej kondycji fizycznej i psychicznej niż Emmusia.
Czytaj dalej Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet
Jak radzisz sobie w czasie kryzysów?
W końcu w czwartej dobie podawania leku we wlewie Emmusia zaczęła się uśmiechać! (na pewno antybiotyk też pomaga jej wracać do zdrowia). Radość to dla nas ogromna 🙂 I po raz kolejny dostaję od takie pytanie: – Jak radzisz sobie w czasie kryzysów zdrowia Emmusi?
