Moja historia jest pewnie podobna do historii innych rodziców dzieci z niepełnosprawnością…
Świadczenie pielęgnacyjne, a praca
Tag: dziecko niepełnosprawne
Kolejna, piąta już, rocznica diagnozy rzadkiej choroby
W tym miesiącu mija 5 lat, gdy po wielu miesiącach hospitalizacji, wielu nieudanych próbach opanowania lekami ciężkich napadów padaczki u Córeczki usłyszeliśmy, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy 🙁
Czytaj dalej Kolejna, piąta już, rocznica diagnozy rzadkiej choroby
Czasami się wkurzam…
Lato to fajny okres dla zwykłych ludzi: rodzinne spacery, wyjścia na lody, zabawy w parku, kąpiele wodne i słoneczne. Ale dla takich wyjątkowych ludzi jak niepełnosprawne dzieci, to niestety okres niezbyt dobrze tolerowanych upałów, wahań nastrojów i dobrego samopoczucia.
Niepełnosprawne starsze dziecko i toaleta publiczna, a raczej jej brak…
Dzisiaj była fajny dzień i mogliśmy się cieszyć wspólnym wyjściem z domu z Córką. Przy okazji chciałam opowiedzieć Wam o trudnościach, z jakimi się spotykam gdy wychodzę na spacer. I nie, nie są to bariery architektoniczne! W Krakowie naprawdę pod tym względem jest bardzo dobrze.
Czytaj dalej Niepełnosprawne starsze dziecko i toaleta publiczna, a raczej jej brak…
Co łączy napady padaczki, metodę Knillów i Kicię Kocię? ;)
Jeśli myślicie, że skoro są wakacje, to Księżniczka ma zupełną labę od zajęć i edukacji, to się mylicie 😉 Żarty żartami, ale my cały czas musimy dbać o kondycję niepełnosprawnej Córki.
Czytaj dalej Co łączy napady padaczki, metodę Knillów i Kicię Kocię? 😉
Jak znaleźć szczęście?
Ludzie pytają mnie, jak ja mogę czuć się szczęśliwą mając niepełnosprawne i zupełnie niesamodzielne dziecko, które wymaga opieki całą dobę i na dodatek ma poważne kryzysy zdrowotne, które przecież są bardzo stresujące dla mnie i niebezpieczne dla jej zdrowia.
Edukacja zdalna niepełnosprawnego dziecka w czasie pandemii
Nie będę ukrywać, że z powodu pandemii korona wirusa te ostatnie miesiące nie były łatwe, także pod względem przeprowadzania edukacji zdalnej, szczególnie u niepełnosprawnej Córeczki.
Czytaj dalej Edukacja zdalna niepełnosprawnego dziecka w czasie pandemii
Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?
Kiedy mój syn pierwszy raz zadał mi pytanie: ”Czy ja kiedyś umrę?”, a ja odpowiedziałam mu szczerze: “Tak”, jego reakcja była bardzo gwałtowna: “Ale ja nie chcę umierać!!”. Wtedy, tak jak pewnie większość rodziców, powiedziałam mu: “Spokojnie. Nie myśl teraz o tym.” To wydawało mi się najrozsądniejsze. I on, jak pewnie każde inne dziecko, i tak myślał o tym, że kiedyś umrze… I później zadawał pytania. Pewnie tak jak inne dzieci. Zatem ważne dla rodziców pytanie: “Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?”
Dziecko niepełnosprawne w kuchni
Kiedy w minionym tygodniu pokazałam w mediach społecznościowych zdjęcie Córeczki z podpisem sugerującym, że pomagała mi w przygotowaniu boczniaków do obiadu, niektórym ten obrazek mógł się wydawać „pobożnym życzeniem matki niepełnosprawnego dziecka”.
Dwie połówki…
Tak sobie myślę, że nasze życie jest trochę takie jak to zdjęcie Córeczki….
Sposób na kwarantannę ;)
Dla mnie, mamy niepełnosprawnego dziecka, ta przymusowa izolacja ze względu na pandemię korona wirusa nie jest nowością.
Osoba niepełnosprawna – ograniczenia a możliwości
Niestety często patrząc na osobę niepełnosprawną widzimy tylko jej ograniczenia (ja też kiedyś tak to robiłam!): nie potrafi jeść doustnie, nie potrafi chodzić, nie jest w stanie mówić/niewyraźnie mówi, kuleje, chwieje się chodząc samodzielnie, ma zdeformowaną twarz, ma krzywe ręce i nogi, ma zniekształcone dłonie czy stopy, garbi się, wydaje z siebie dziwne dźwięki zamiast słów…
Czytaj dalej Osoba niepełnosprawna – ograniczenia a możliwości
Normalność
Często pewnie słyszeliście, że osoby niepełnosprawne i ich rodziny mówią, że chcą być “normalnie traktowani” przez innych (w domyśle: zdrowych) ludzi.
Jestem wystarczająco dobrym rodzicem!
“To nie macie codziennie fizjoterapii?!”, “Nie byliście jeszcze na żadnym turnusie rehabilitacyjnym?!”, “Jeszcze nie zaczęliście wprowadzać komunikacji alternatywnej i wspomagającej AAC?!”, “To nie próbowaliście jeszcze dogoterapii/hipoterapii/zajęć na basenie?!”, “Karmisz dziecko przez PEG-a tym syfiastym mlekiem przemysłowym?!”. Wiem, że zwykle te pytania są zadawane w dobrej wierze, żeby pomóc drugiemu rodzicowi. Przecież nie każdy rodzic wie o wszystkich dostępnych zajęciach terapeutycznych czy sprawdzonych rozwiązaniach. I dzielenie się wiedzą jest jak najbardziej pożądane! Ale często dla rodzica niepełnosprawnego dziecka, i to nie tylko tego świeżo zdiagnozowanego, takie pytania (wypowiedziane w takim pasywno-agresywnym tonie) mogą wpędzić w kompleksy i poczucie, że nie robię wystarczająco dużo dla mojego dziecka…
Znasz moją historię, ale to nie czyni ze mnie ofiary…
Sprzedawczyni proponuje Ci 25% zniżki na zabawkę dla “takiego chorego dziecka”, a Ty wybuchasz płaczem. Ktoś mówi Ci jak bardzo Cię podziwia za wspaniałą opiekę nad nieuleczalnie chorą Córcią, a Tobie łzy napływają do oczu. Zdajesz sobie sprawę, że to nie są prawidłowe reakcje na pomocne gesty i miłe słowa. Poświęcasz trochę czasu na przeanalizowanie sytuacji i wywołanych nią emocji i myśli. I dochodzisz do całkiem ciekawych i konstruktywnych wniosków…
Czytaj dalej Znasz moją historię, ale to nie czyni ze mnie ofiary…