„Na pewno wcale nie jest tak źle jak mówicie. Przecież dajecie radę.”
Tag: dziecko niepełnosprawne
Być opiekunem niepełnosprawnego dziecka w Polsce i w Europie…
Powiem Wam, że kiedyś wydawało mi się, że w Polsce nie jest tak źle…
Czytaj dalej Być opiekunem niepełnosprawnego dziecka w Polsce i w Europie…
Pozytywne doświadczenia w walce z barierami dla ♿️
Dzisiaj chciałam podzielić się z Wami swoimi pozytywnymi doświadczeniami w kwestii rozwiązywania barier dla osób z niepełnosprawnościami.
Czytaj dalej Pozytywne doświadczenia w walce z barierami dla ♿️
Świadczenie pielęgnacyjne, a praca
Moja historia jest pewnie podobna do historii innych rodziców dzieci z niepełnosprawnością…
Kolejna, piąta już, rocznica diagnozy rzadkiej choroby
W tym miesiącu mija 5 lat, gdy po wielu miesiącach hospitalizacji, wielu nieudanych próbach opanowania lekami ciężkich napadów padaczki u Córeczki usłyszeliśmy, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy 🙁
Czytaj dalej Kolejna, piąta już, rocznica diagnozy rzadkiej choroby
Czasami się wkurzam…
Lato to fajny okres dla zwykłych ludzi: rodzinne spacery, wyjścia na lody, zabawy w parku, kąpiele wodne i słoneczne. Ale dla takich wyjątkowych ludzi jak niepełnosprawne dzieci, to niestety okres niezbyt dobrze tolerowanych upałów, wahań nastrojów i dobrego samopoczucia.
Niepełnosprawne starsze dziecko i toaleta publiczna, a raczej jej brak…
Dzisiaj była fajny dzień i mogliśmy się cieszyć wspólnym wyjściem z domu z Córką. Przy okazji chciałam opowiedzieć Wam o trudnościach, z jakimi się spotykam gdy wychodzę na spacer. I nie, nie są to bariery architektoniczne! W Krakowie naprawdę pod tym względem jest bardzo dobrze.
Czytaj dalej Niepełnosprawne starsze dziecko i toaleta publiczna, a raczej jej brak…
Co łączy napady padaczki, metodę Knillów i Kicię Kocię? ;)
Jeśli myślicie, że skoro są wakacje, to Księżniczka ma zupełną labę od zajęć i edukacji, to się mylicie 😉 Żarty żartami, ale my cały czas musimy dbać o kondycję niepełnosprawnej Córki.
Czytaj dalej Co łączy napady padaczki, metodę Knillów i Kicię Kocię? 😉
Jak znaleźć szczęście?
Ludzie pytają mnie, jak ja mogę czuć się szczęśliwą mając niepełnosprawne i zupełnie niesamodzielne dziecko, które wymaga opieki całą dobę i na dodatek ma poważne kryzysy zdrowotne, które przecież są bardzo stresujące dla mnie i niebezpieczne dla jej zdrowia.
Edukacja zdalna niepełnosprawnego dziecka w czasie pandemii
Nie będę ukrywać, że z powodu pandemii korona wirusa te ostatnie miesiące nie były łatwe, także pod względem przeprowadzania edukacji zdalnej, szczególnie u niepełnosprawnej Córeczki.
Czytaj dalej Edukacja zdalna niepełnosprawnego dziecka w czasie pandemii
Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?
Kiedy mój syn pierwszy raz zadał mi pytanie: ”Czy ja kiedyś umrę?”, a ja odpowiedziałam mu szczerze: “Tak”, jego reakcja była bardzo gwałtowna: “Ale ja nie chcę umierać!!”. Wtedy, tak jak pewnie większość rodziców, powiedziałam mu: “Spokojnie. Nie myśl teraz o tym.” To wydawało mi się najrozsądniejsze. I on, jak pewnie każde inne dziecko, i tak myślał o tym, że kiedyś umrze… I później zadawał pytania. Pewnie tak jak inne dzieci. Zatem ważne dla rodziców pytanie: “Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?”
Dziecko niepełnosprawne w kuchni
Kiedy w minionym tygodniu pokazałam w mediach społecznościowych zdjęcie Córeczki z podpisem sugerującym, że pomagała mi w przygotowaniu boczniaków do obiadu, niektórym ten obrazek mógł się wydawać „pobożnym życzeniem matki niepełnosprawnego dziecka”.
Dwie połówki…
Tak sobie myślę, że nasze życie jest trochę takie jak to zdjęcie Córeczki….
Sposób na kwarantannę ;)
Dla mnie, mamy niepełnosprawnego dziecka, ta przymusowa izolacja ze względu na pandemię korona wirusa nie jest nowością.
Osoba niepełnosprawna – ograniczenia a możliwości
Niestety często patrząc na osobę niepełnosprawną widzimy tylko jej ograniczenia (ja też kiedyś tak to robiłam!): nie potrafi jeść doustnie, nie potrafi chodzić, nie jest w stanie mówić/niewyraźnie mówi, kuleje, chwieje się chodząc samodzielnie, ma zdeformowaną twarz, ma krzywe ręce i nogi, ma zniekształcone dłonie czy stopy, garbi się, wydaje z siebie dziwne dźwięki zamiast słów…
Czytaj dalej Osoba niepełnosprawna – ograniczenia a możliwości