Noworoczne postanowienie – rozwijanie samoświadomości

Początek Nowego Roku często jest okazją do formułowania postanowień, planów, które obiecujemy sobie zrealizować w nadchodzącym roku. Ja w tym roku stawiam na dalsze rozbudowywanie umiejętności zwanej samoświadomością, które dla mnie jest całościowym spojrzeniem na swoje życie, które może tylko je polepszyć i ubogacić.

Czytaj dalej Noworoczne postanowienie – rozwijanie samoświadomości

Prywatność w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem

Dla naszych krewnych i znajomych, poznających bliżej nasze codzienne życie, dużym zaskoczeniem była liczba osób przewijających się przez nasz dom w związku z nieuleczalną chorobą naszej Księżniczki! Wręcz słyszałam takie pytanie: “Nie denerwuje Cię to, że stale ktoś obcy kręci Ci się po domu?!” 😀 

Czytaj dalej Prywatność w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem

Niepełnosprawne dziecko w domowej przestrzeni

Problem niepełnosprawności ma wiele wymiarów, nie tylko tych zdrowotnych, psychologicznych, emocjonalnych, finansowych. Również cała przestrzeń domowa jest podporządkowana potrzebom osoby przewlekle chorej. Niby to oczywiste, ale można się naprawdę zdziwić, jak duża powierzchnia jest konieczna na pomieszczenie całego zastępu najpotrzebniejszych rzeczy…

Czytaj dalej Niepełnosprawne dziecko w domowej przestrzeni

Zrób sobie najlepszy prezent…

W tym całym ferworze planowania świątecznego menu, wybierania dekoracji, kupowania prezentów warto zatrzymać się i zadać sobie pytanie: “Co tak naprawdę jest dla mnie najważniejsze i co najbardziej się liczy?” I chyba każdy bez wyjątku odpowie, że ZDROWIE. A dbając o nie, także poprzez odpowiednią PROFILAKTYKĘ, dajemy nie tylko sobie samym wymarzony prezent, ale również swojej rodzinie i najbliższym, żebyśmy mogli cieszyć się sobą przez długie lata.

Czytaj dalej Zrób sobie najlepszy prezent…

Mama, nie porównuj…

Słyszysz historie o wspaniałych postępach rozwojowych innych znanych Ci ciężko chorych dzieci. Widzisz, jak inne Mamy są super zorganizowane, pracują zawodowo poza domem, mają świetne fryzury / figury / włosy / paznokcie / zęby, “silną psychikę”, opanowane emocje, a Ty patrząc na swoje dziecko i siebie widzisz, że u Ciebie nie jest tak wspaniale i kolorowo… I myślisz sobie: “Innym to lepiej wychodzi niż mnie 🙁 Jestem kiepską Mamą!” Ale to wcale nie prawda!!

Czytaj dalej Mama, nie porównuj…

Izolacja rodziny niepełnosprawnego dziecka

Ostatnio pewna osoba z rodziny zapytała mnie: “Nie czujesz się z powodu nieuleczalnej choroby Córki odizolowana od ludzi?” Zaczęłam się nad tym zastanawiać i uświadomiłam sobie, że NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ IZOLUJE OD SPOŁECZEŃSTWA NA RÓŻNE SPOSOBY. I to nie tylko osobę niepełnosprawną, ale całą jej rodzinę!

Czytaj dalej Izolacja rodziny niepełnosprawnego dziecka

Reakcje nieznajomych na niepełnosprawne dziecko

Gdy Córcia była mała i jej niepełnosprawność nie była jeszcze tak widoczna, a ona leżała sobie spokojnie we wózku, obcy ludzie zaczepiali mnie mówiąc mi, jakie mam szczęście, że mam tak spokojne dziecko…. Teraz jest nieco inaczej, bo im Córcia starsza, tym jej niepełnosprawność jest bardziej widoczna. A niedawno mieliśmy całkiem miłe doświadczenie, gdy zagraniczna turystka widząc naszą chorą Córkę we wózku nawiązała z nami ciekawą rozmowę…

Czytaj dalej Reakcje nieznajomych na niepełnosprawne dziecko

Dziecko niepełnosprawne a kolejna ciąża?

„Macie niepełnosprawne dziecko! Po co Wam kolejne?!” Ale co zrobić, gdy w głębi serca czujesz, że Wasza rodzina jest niepełna? Że kogoś brakuje? Że jest jeszcze przysłowiowe “miejsce przy stole” dla kolejnego dziecka? A Ty masz ogromne zapasy miłości do podarowania…

Czytaj dalej Dziecko niepełnosprawne a kolejna ciąża?

Jak to jest być mamą niepełnosprawnego dziecka?

Każda z nas Mam, czy to zdrowego czy niepełnosprawnego dziecka, ma inne życie, inne wyzwania, inne problemy. Ale jest coś, co nas wszystkie łączy: to bezwarunkowa miłość do naszych dzieci.

Czytaj dalej Jak to jest być mamą niepełnosprawnego dziecka?

Co dobrego dała mi choroba dziecka?

Nikt nie chce usłyszeć, że jego dziecko jest nieuleczalnie chore i może umrzeć w każdej chwili. Wówczas wydaje się, że świat się zawalił… Że nic pozytywnego już nas nie spotka w życiu. Jedynie ból i cierpienie. Ale przejście przez to niechciane przez nikogo doświadczenie, jakim jest choroba najbliższej osoby może być bardzo pouczające życiowo. Zatem, co dobrego dała mi choroba dziecka?

Czytaj dalej Co dobrego dała mi choroba dziecka?

Prawo do decyzji czy prawo do życia za wszelką cenę?

Niedawno znajoma osoba zapytała mnie wprost: “Co Ty, jako matka nieuleczalnie chorego dziecka cierpiącego na rzadkie genetyczne schorzenie, sądzisz o projekcie zaostrzenia ustawy antyaborcyjnej, a w szczególności wprowadzenia zakazu przerywania ciąży ze względu na ciężkie wady płodu?”

Czytaj dalej Prawo do decyzji czy prawo do życia za wszelką cenę?

Nie martw się na zapas…

Troszkę zaczęłam się rozkręcać w kierunku totalnego wariactwa na punkcie zdrowia dzieci. Każda dolegliwość czy skarga np. na bóle brzucha, od razu budziły mój niepokój. “No tak, to na pewno bóle z powodu jakiejś potwornej nieuleczalnej choroby, o której dowiemy się dopiero teraz.” Schizy, że hej… Gdy poleciałam do lekarki z prośbą o skierowanie na badanie i konsultację specjalistyczną, a może i od razu leki (?!), to kobieta spojrzała na mnie jak na schizomatkę! 😀

Czytaj dalej Nie martw się na zapas…

Dlaczego boję się napadów padaczkowych?

Nasze życie to jak karuzela. Ale nie taka z parku rozrywki wywołująca radosne piski… Karuzela emocji. Jest okres napadów padaczkowych i okres czekania na nie. Nawet gdy napady minęły i Córcia zregenerowała się, czekamy na kolejne… Nie, żebyśmy wyglądali na nie jak na tęsknie wyczekiwanego gościa. O nie! Czekamy z niepokojem i strachem. Bo nie wiemy, co będzie się działo tym razem… A za każdym jest trochę inaczej. Gorzej. Jak silne będą napady tym razem? Czy posłusznie poddadzą się działaniu leków i zostawią Córeczkę w spokoju. Czy też przyjdzie BIAŁA DAMA?

Czytaj dalej Dlaczego boję się napadów padaczkowych?

Karmienie niepełnosprawnego dziecka

Karmienie, nawet dla rodziców zdrowych dzieci, jest często wyzwaniem i stresem: a to grymaszą, a to w ogóle nie mają apetytu przez cały dzień i trzeba biegać za nimi z łyżeczką, żeby coś odżywczego w nie wepchnąć…  Rodzice niepełnosprawnych dzieci też nie mają łatwego życia. Do tego pakietu dochodzą jeszcze neurologiczne problemy, które powodują trudności w połykaniu, nadmierne ślinienie, co czasami uniemożliwia doustne karmienie. O moich doświadczeniach z karmieniem doustnym dziecka z obniżonym napięciem mięśniowym, a później z przejściem na żywienie dojelitowe nieuleczalnie chorej Córeczki piszę poniżej. Mam nadzieję, że zawarte tu informacje pomogą tym, którzy mają podobne problemy i rozważają założenie gastrostomii.

Czytaj dalej Karmienie niepełnosprawnego dziecka

Kochana Babciu, kochany Dziadku…

Jeszcze ze szkolnych lat pamiętam taki wierszyk: “W dniu Twojego święta me serce o tobie pamięta…” I moje serce pamięta o Was Kochane Babcie i Kochani Dziadkowie moich dzieci 🙂 Nie tylko w dniu Waszego Święta! Zawsze. Dzięki Waszej pomocy nasze życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem jest troszkę bardziej “normalne”. Z całego serca dziękuję!

Czytaj dalej Kochana Babciu, kochany Dziadku…