Ludzie pytają mnie, jak ja mogę czuć się szczęśliwą mając niepełnosprawne i zupełnie niesamodzielne dziecko, które wymaga opieki całą dobę i na dodatek ma poważne kryzysy zdrowotne, które przecież są bardzo stresujące dla mnie i niebezpieczne dla jej zdrowia.
Nie będę ukrywać, że z powodu pandemii korona wirusa te ostatnie miesiące nie były łatwe, także pod względem przeprowadzania edukacji zdalnej, szczególnie u niepełnosprawnej Córeczki.
Kiedy mój syn pierwszy raz zadał mi pytanie: ”Czy ja kiedyś umrę?”, a ja odpowiedziałam mu szczerze: “Tak”, jego reakcja była bardzo gwałtowna: “Ale ja nie chcę umierać!!”. Wtedy, tak jak pewnie większość rodziców, powiedziałam mu: “Spokojnie. Nie myśl teraz o tym.” To wydawało mi się najrozsądniejsze. I on, jak pewnie każde inne dziecko, i tak myślał o tym, że kiedyś umrze… I później zadawał pytania. Pewnie tak jak inne dzieci. Zatem ważne dla rodziców pytanie: “Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?”
Kiedy w minionym tygodniu pokazałam w mediach społecznościowych zdjęcie Córeczki z podpisem sugerującym, że pomagała mi w przygotowaniu boczniaków do obiadu, niektórym ten obrazek mógł się wydawać „pobożnym życzeniem matki niepełnosprawnego dziecka”.
Niestety często patrząc na osobę niepełnosprawną widzimy tylko jej ograniczenia (ja też kiedyś tak to robiłam!): nie potrafi jeść doustnie, nie potrafi chodzić, nie jest w stanie mówić/niewyraźnie mówi, kuleje, chwieje się chodząc samodzielnie, ma zdeformowaną twarz, ma krzywe ręce i nogi, ma zniekształcone dłonie czy stopy, garbi się, wydaje z siebie dziwne dźwięki zamiast słów…
“To nie macie codziennie fizjoterapii?!”, “Nie byliście jeszcze na żadnym turnusie rehabilitacyjnym?!”, “Jeszcze nie zaczęliście wprowadzać komunikacji alternatywnej i wspomagającej AAC?!”, “To nie próbowaliście jeszcze dogoterapii/hipoterapii/zajęć na basenie?!”, “Karmisz dziecko przez PEG-a tym syfiastym mlekiem przemysłowym?!”. Wiem, że zwykle te pytania są zadawane w dobrej wierze, żeby pomóc drugiemu rodzicowi. Przecież nie każdy rodzic wie o wszystkich dostępnych zajęciach terapeutycznych czy sprawdzonych rozwiązaniach. I dzielenie się wiedzą jest jak najbardziej pożądane! Ale często dla rodzica niepełnosprawnego dziecka, i to nie tylko tego świeżo zdiagnozowanego, takie pytania (wypowiedziane w takim pasywno-agresywnym tonie) mogą wpędzić w kompleksy i poczucie, że nie robię wystarczająco dużo dla mojego dziecka…
Sprzedawczyni proponuje Ci 25% zniżki na zabawkę dla “takiego chorego dziecka”, a Ty wybuchasz płaczem. Ktoś mówi Ci jak bardzo Cię podziwia za wspaniałą opiekę nad nieuleczalnie chorą Córcią, a Tobie łzy napływają do oczu. Zdajesz sobie sprawę, że to nie są prawidłowe reakcje na pomocne gesty i miłe słowa. Poświęcasz trochę czasu na przeanalizowanie sytuacji i wywołanych nią emocji i myśli. I dochodzisz do całkiem ciekawych i konstruktywnych wniosków…
Wakacyjna przerwa dobiega końca i już za kilka dni dzieci, te zdrowe i te przewlekle chore, pójdą do szkoły i przedszkola (albo nauczyciele przyjdą do nich do domu na zajęcia). W naszej rodzinie też edukacja szkolno-przedszkolna całej trójki moich dzieci ruszy pełną parą 🙂 I tak ostatnio rozmyślałam o tym zbliżającym się roku szkolnym – nie ukrywam, że z jednej strony czuję smutek, że wakacyjny luz i chaos się kończy 😉 , a z drugiej strony czekam na niego, bo on zapowiada kolejne kroki do przodu moich pociech 😀 W tym artykule chciałam podzielić się z Wami swoimi przemyśleniami i doświadczeniami na temat relacji pomiędzy rodzicami, a pedagogami i terapeutami niepełnosprawnego dziecka.
Czy w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem wyjazd rodziców tylko we dwoje jest OK? Czy to raczej wyraz ich egoizmu i nieodpowiedzialności? A może jednak namiastka „normalności” i element konieczny dla utrzymania zdrowia i higieny psychicznej?
Szczerze mówiąc w ogóle nie myślałam o takiej ewentualności. Ale życie jest tylko życiem i potrafi zaskakiwać… I to się właśnie nam ostatnio przydarzyło – PEG wypadł! Z jednej strony wiedziałam, co mam robić, ale z drugiej strony widok całej rurki od gastrostomii w moim ręku i krwi cieknącej z otworu w brzuszku Córeczki był dla mnie straszny. Zatem “Co robić, gdy wypadnie PEG?”
Już dawno planowałam napisać ten artykuł, ale zawsze jakoś go odkładałam, bo inne tematy wydawały mi się ciekawsze. Ale w ostatnim czasie, w związku z infekcją u naszej nieuleczalnie chorej Córeczki i tonami wyprodukowanego przez wymioty prania, musiałam tak często używać suszarki elektrycznej, że z wdzięczności, że mnie ani razu nie zawiodła, postanowiłam w końcu przelać na papier moje wieloletnie doświadczenia o tym urządzeniu 😀 Zatem: “CZY WARTO KUPIĆ ELEKTRYCZNĄ SUSZARKĘ DO UBRAŃ?”
Niestety państwo nie zapewnia osobom niepełnosprawnym bezpłatnie leków czy wszystkich niezbędnych zabiegów terapeutycznych i rehabilitacyjnych, o czym chyba wszyscy wiedzą. Dlatego konieczne jest znalezienie źródła ich finansowania gdzie indziej. Najpopularniejszą formą jest zbieranie pieniędzy z 1% podatku. A jak wygląda taka zbiórka z perspektywy rodzica?
