Często pewnie słyszeliście, że osoby niepełnosprawne i ich rodziny mówią, że chcą być “normalnie traktowani” przez innych (w domyśle: zdrowych) ludzi.
Tag: dziecko niepełnosprawne
Jestem wystarczająco dobrym rodzicem!
“To nie macie codziennie fizjoterapii?!”, “Nie byliście jeszcze na żadnym turnusie rehabilitacyjnym?!”, “Jeszcze nie zaczęliście wprowadzać komunikacji alternatywnej i wspomagającej AAC?!”, “To nie próbowaliście jeszcze dogoterapii/hipoterapii/zajęć na basenie?!”, “Karmisz dziecko przez PEG-a tym syfiastym mlekiem przemysłowym?!”. Wiem, że zwykle te pytania są zadawane w dobrej wierze, żeby pomóc drugiemu rodzicowi. Przecież nie każdy rodzic wie o wszystkich dostępnych zajęciach terapeutycznych czy sprawdzonych rozwiązaniach. I dzielenie się wiedzą jest jak najbardziej pożądane! Ale często dla rodzica niepełnosprawnego dziecka, i to nie tylko tego świeżo zdiagnozowanego, takie pytania (wypowiedziane w takim pasywno-agresywnym tonie) mogą wpędzić w kompleksy i poczucie, że nie robię wystarczająco dużo dla mojego dziecka…
Znasz moją historię, ale to nie czyni ze mnie ofiary…
Sprzedawczyni proponuje Ci 25% zniżki na zabawkę dla “takiego chorego dziecka”, a Ty wybuchasz płaczem. Ktoś mówi Ci jak bardzo Cię podziwia za wspaniałą opiekę nad nieuleczalnie chorą Córcią, a Tobie łzy napływają do oczu. Zdajesz sobie sprawę, że to nie są prawidłowe reakcje na pomocne gesty i miłe słowa. Poświęcasz trochę czasu na przeanalizowanie sytuacji i wywołanych nią emocji i myśli. I dochodzisz do całkiem ciekawych i konstruktywnych wniosków…
Czytaj dalej Znasz moją historię, ale to nie czyni ze mnie ofiary…
Współpraca terapeutów z rodzicami niepełnosprawnego dziecka
Wakacyjna przerwa dobiega końca i już za kilka dni dzieci, te zdrowe i te przewlekle chore, pójdą do szkoły i przedszkola (albo nauczyciele przyjdą do nich do domu na zajęcia). W naszej rodzinie też edukacja szkolno-przedszkolna całej trójki moich dzieci ruszy pełną parą 🙂 I tak ostatnio rozmyślałam o tym zbliżającym się roku szkolnym – nie ukrywam, że z jednej strony czuję smutek, że wakacyjny luz i chaos się kończy 😉 , a z drugiej strony czekam na niego, bo on zapowiada kolejne kroki do przodu moich pociech 😀 W tym artykule chciałam podzielić się z Wami swoimi przemyśleniami i doświadczeniami na temat relacji pomiędzy rodzicami, a pedagogami i terapeutami niepełnosprawnego dziecka.
Czytaj dalej Współpraca terapeutów z rodzicami niepełnosprawnego dziecka
Niepełnosprawność w rodzinie – wyjazd rodziców tylko we dwoje?
Czy w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem wyjazd rodziców tylko we dwoje jest OK? Czy to raczej wyraz ich egoizmu i nieodpowiedzialności? A może jednak namiastka „normalności” i element konieczny dla utrzymania zdrowia i higieny psychicznej?
Czytaj dalej Niepełnosprawność w rodzinie – wyjazd rodziców tylko we dwoje?
Co robić, gdy wypadnie PEG?
Szczerze mówiąc w ogóle nie myślałam o takiej ewentualności. Ale życie jest tylko życiem i potrafi zaskakiwać… I to się właśnie nam ostatnio przydarzyło – PEG wypadł! Z jednej strony wiedziałam, co mam robić, ale z drugiej strony widok całej rurki od gastrostomii w moim ręku i krwi cieknącej z otworu w brzuszku Córeczki był dla mnie straszny. Zatem “Co robić, gdy wypadnie PEG?”
Czy warto kupić suszarkę elektryczną do ubrań?
Już dawno planowałam napisać ten artykuł, ale zawsze jakoś go odkładałam, bo inne tematy wydawały mi się ciekawsze. Ale w ostatnim czasie, w związku z infekcją u naszej nieuleczalnie chorej Córeczki i tonami wyprodukowanego przez wymioty prania, musiałam tak często używać suszarki elektrycznej, że z wdzięczności, że mnie ani razu nie zawiodła, postanowiłam w końcu przelać na papier moje wieloletnie doświadczenia o tym urządzeniu 😀 Zatem: “CZY WARTO KUPIĆ ELEKTRYCZNĄ SUSZARKĘ DO UBRAŃ?”
Jak wygląda zbieranie pieniędzy z 1% podatku?
Niestety państwo nie zapewnia osobom niepełnosprawnym bezpłatnie leków czy wszystkich niezbędnych zabiegów terapeutycznych i rehabilitacyjnych, o czym chyba wszyscy wiedzą. Dlatego konieczne jest znalezienie źródła ich finansowania gdzie indziej. Najpopularniejszą formą jest zbieranie pieniędzy z 1% podatku. A jak wygląda taka zbiórka z perspektywy rodzica?
Czego nie wolno matce niepełnosprawnego dziecka?
Temat niepełnosprawnych dzieci, ich rodzin co jakiś czas się przewija w mediach i można mieć wrażenie, że spotyka się on z brakiem zrozumienia i akceptacji głównie ze strony tej części społeczeństwa, która w swoim życiu nie ma do czynienia z niepełnosprawnością. Ale przeglądając media społecznościowe czy słuchając opowieści mam przewlekle chorych dzieci można się zdziwić i zobaczyć, że niestety także bliscy osób niepełnosprawnych nie wykazują tego zrozumienia innym w podobnej sytuacji życiowej. A szczególnie “obrywa się” matkom niepełnosprawnych dzieci. O co dokładnie chodzi i dlaczego tak jest? – wyjaśniam poniżej.
Czytaj dalej Czego nie wolno matce niepełnosprawnego dziecka?
Pielęgnacja gastrostomii, czyli obsługa PEG-a
Wpis ten powstał jako odpowiedź na liczne pytania, jakie od Was dostaję dotyczące obsługi PEG-a. Pytają nie tylko zaniepokojone mam chorych dzieci, które mają od dłuższego czasu poważne problemy z karmieniem i usłyszały od lekarzy hasło “PEG”. Piszą także do mnie najbliżsi osób dorosłych, którzy wskutek progresji choroby czy przebytych operacji nie są w stanie doustnie jeść. W tym artykule opisuję swoje własne kilkuletnie doświadczenia – znajdziecie tam szczegółowe informacje o tym, na czym polega pielęgnacja gastrostomii, jakie potencjalne problemy mogą się pojawić i jak je rozwiązujemy.
Nocne problemy niepełnosprawnego dziecka
Często ludzie pytają mnie: “I jak? Córcia nie ma teraz napadów?”, a gdy usłyszą twierdząca odpowiedź, to widać ulgę na ich twarzy i słyszę: “No to super! Macie teraz trochę oddechu i spokoju. Możecie przynajmniej się wyspać.” I zwykle nawet nie chce mi się psuć im tej radości tłumacząc, że problemy naszej Córci nie kończą się na napadach padaczki. Owszem, epilepsja to nasz najgorszy wróg, ale ma niestety kilku nieprzyjemnych towarzyszy…
Karmienie przez PEG-a (gastrostomię)
Dostaję od Was dużo zapytań dotyczących karmienia niepełnosprawnego dziecka, za które bardzo Wam dziękuję! Najczęściej pytacie o PEG-a (przezskórną gastrostomię endoskopową), która oznacza rurkę przez skórę brzucha do żołądka. “Jak wygląda założenie i karmienie przez PEG-a tak od kuchni?” “Zalety i wady PEG-a?” “W co ubrać dziecko z PEG-iem?” “Czy w ogóle warto zakładać PEG-a?” Na te i jeszcze inne pytania znajdziecie odpowiedzi w tym artykule 🙂
Dziś lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś!
Czasami może nam się wydawać, że skoro mam niepełnosprawne dziecko, to właściwie “nic już nie muszę (ze sobą) robić”. Opieka nad ciężko chorą osobą jest tak wyczerpująca i drenującą z nas siły życiowe, że już nie pozostaje nam siły ani ochoty na nic innego. Jesteśmy przytłoczeni psychicznie całą sytuacją i po prostu zmęczeni fizycznie. Dodatkowo, mamy wrażenie, że już nic nas w życiu ciekawego nie czeka. A porównywanie się do innych, nawet “w identycznej sytuacji” (a taka przecież nie istnieje!) nie przynosi ulgi, a tylko frustrację. I dlatego jedynym naszym punktem odniesienia powinniśmy być my sami. Jedyną osobą, do której WARTO SIĘ PORÓWNYWAĆ jestem WCZORAJSZA JA. Naszą dewizą niech będzie: dziś chcę być lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś! 🙂
Czytaj dalej Dziś lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś!
Noworoczne postanowienie – rozwijanie samoświadomości
Początek Nowego Roku często jest okazją do formułowania postanowień, planów, które obiecujemy sobie zrealizować w nadchodzącym roku. Ja w tym roku stawiam na dalsze rozbudowywanie umiejętności zwanej samoświadomością, które dla mnie jest całościowym spojrzeniem na swoje życie, które może tylko je polepszyć i ubogacić.
Czytaj dalej Noworoczne postanowienie – rozwijanie samoświadomości
Prywatność w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem
Dla naszych krewnych i znajomych, poznających bliżej nasze codzienne życie, dużym zaskoczeniem była liczba osób przewijających się przez nasz dom w związku z nieuleczalną chorobą naszej Księżniczki! Wręcz słyszałam takie pytanie: “Nie denerwuje Cię to, że stale ktoś obcy kręci Ci się po domu?!” 😀
Czytaj dalej Prywatność w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem