Co dobrego dała mi choroba dziecka?

Nikt nie chce usłyszeć, że jego dziecko jest nieuleczalnie chore i może umrzeć w każdej chwili. Wówczas wydaje się, że świat się zawalił… Że nic pozytywnego już nas nie spotka w życiu. Jedynie ból i cierpienie. Ale przejście przez to niechciane przez nikogo doświadczenie, jakim jest choroba najbliższej osoby może być bardzo pouczające życiowo. Zatem, co dobrego dała mi choroba dziecka?

Czytaj dalej Co dobrego dała mi choroba dziecka?

Prawo do decyzji czy prawo do życia za wszelką cenę?

Niedawno znajoma osoba zapytała mnie wprost: “Co Ty, jako matka nieuleczalnie chorego dziecka cierpiącego na rzadkie genetyczne schorzenie, sądzisz o projekcie zaostrzenia ustawy antyaborcyjnej, a w szczególności wprowadzenia zakazu przerywania ciąży ze względu na ciężkie wady płodu?”

Czytaj dalej Prawo do decyzji czy prawo do życia za wszelką cenę?

Nie martw się na zapas…

Troszkę zaczęłam się rozkręcać w kierunku totalnego wariactwa na punkcie zdrowia dzieci. Każda dolegliwość czy skarga np. na bóle brzucha, od razu budziły mój niepokój. “No tak, to na pewno bóle z powodu jakiejś potwornej nieuleczalnej choroby, o której dowiemy się dopiero teraz.” Schizy, że hej… Gdy poleciałam do lekarki z prośbą o skierowanie na badanie i konsultację specjalistyczną, a może i od razu leki (?!), to kobieta spojrzała na mnie jak na schizomatkę! 😀

Czytaj dalej Nie martw się na zapas…

Dlaczego boję się napadów padaczkowych?

Nasze życie to jak karuzela. Ale nie taka z parku rozrywki wywołująca radosne piski… Karuzela emocji. Jest okres napadów padaczkowych i okres czekania na nie. Nawet gdy napady minęły i Córcia zregenerowała się, czekamy na kolejne… Nie, żebyśmy wyglądali na nie jak na tęsknie wyczekiwanego gościa. O nie! Czekamy z niepokojem i strachem. Bo nie wiemy, co będzie się działo tym razem… A za każdym jest trochę inaczej. Gorzej. Jak silne będą napady tym razem? Czy posłusznie poddadzą się działaniu leków i zostawią Córeczkę w spokoju. Czy też przyjdzie BIAŁA DAMA?

Czytaj dalej Dlaczego boję się napadów padaczkowych?

Karmienie niepełnosprawnego dziecka

Karmienie, nawet dla rodziców zdrowych dzieci, jest często wyzwaniem i stresem: a to grymaszą, a to w ogóle nie mają apetytu przez cały dzień i trzeba biegać za nimi z łyżeczką, żeby coś odżywczego w nie wepchnąć…  Rodzice niepełnosprawnych dzieci też nie mają łatwego życia. Do tego pakietu dochodzą jeszcze neurologiczne problemy, które powodują trudności w połykaniu, nadmierne ślinienie, co czasami uniemożliwia doustne karmienie. O moich doświadczeniach z karmieniem doustnym dziecka z obniżonym napięciem mięśniowym, a później z przejściem na żywienie dojelitowe nieuleczalnie chorej Córeczki piszę poniżej. Mam nadzieję, że zawarte tu informacje pomogą tym, którzy mają podobne problemy i rozważają założenie gastrostomii.

Czytaj dalej Karmienie niepełnosprawnego dziecka

Kochana Babciu, kochany Dziadku…

Jeszcze ze szkolnych lat pamiętam taki wierszyk: “W dniu Twojego święta me serce o tobie pamięta…” I moje serce pamięta o Was Kochane Babcie i Kochani Dziadkowie moich dzieci 🙂 Nie tylko w dniu Waszego Święta! Zawsze. Dzięki Waszej pomocy nasze życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem jest troszkę bardziej “normalne”. Z całego serca dziękuję!

Czytaj dalej Kochana Babciu, kochany Dziadku…

Akceptacja zamiast “mądrych rad”

Wszyscy jesteśmy oceniani przez innych. Za to, co robimy, co jemy, jak się ubieramy, jak wychowujemy swoje dzieci. I wydaje mi się, że rodzice niepełnosprawnych dzieci, są szczególnie “lustrowani” i krytykowani. Oczywiście nie przez wszystkich, ale chyba oni najboleśniej odbierają wszelkie uwagi, bo ich całe życie koncentruje się wokół chorego dziecka, któremu oczywiście chcą pomóc, a nie zaszkodzić! A przecież to, co jest rodzinie niepełnosprawnego dziecka najbardziej potrzebne, to AKCEPTACJA.

Czytaj dalej Akceptacja zamiast “mądrych rad”

Dziecko w hospicjum to poddanie się chorobie bez walki?

Bezpośrednio lub pośrednio słyszeliśmy różne opinie. Niektórzy mówili, że oni NIGDY nie zgodziliby się na przyjęcie opieki hospicjum domowego, bo to zamyka drogę do szukania innych opcji leczenia i wyraża zgodę na śmierć dziecka… Inni z kolei zawiedzionym głosem komentowali: “Szkoda, że tak szybko poddaliście się chorobie i nie walczycie już o Córkę”.  A przecież dla nas walka z chorobą Córeczki toczy się każdego dnia!

Czytaj dalej Dziecko w hospicjum to poddanie się chorobie bez walki?

Jak przetrzymałaś wielomiesięczny pobyt w szpitalu i nie zwariowałaś?

Pobyt w szpitalu z chorym dzieckiem to nie wczasy pod palmami, oj nie. A gdy jeszcze nie wiadomo, co mu dolega przy jednocześnie zagrażających życiu objawach, to nie wygląda to przyjemnie. W dodatku widok innych poważnie chorych dzieci też nie sprzyja utrzymaniu pozytywnego myślenia. Nie jest łatwo psychicznie. A do tego dochodzi permanentne fizyczne wyczerpanie, zmęczenie i brak snu. Mieszanka wybuchowa, prawda? Ale trzeba sobie radzić, bo to wszystko ma jeden cel – zdiagnozowanie dziecka i skuteczne leczenie. Często pytano mnie: ”Jak wytrzymałaś tyle miesięcy w szpitalu z Córką i nie zwariowałaś?”. Oto moje sposoby 🙂

Czytaj dalej Jak przetrzymałaś wielomiesięczny pobyt w szpitalu i nie zwariowałaś?

Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?

Na początku naszego życia po diagnozie choroby Córeczki i powrocie do domu pod opiekę domowego hospicjum najczęściej zadawanym pytaniem było: “Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?”. Nic dziwnego, stęsknione babcie i dziadkowie nie mogli się doczekać wnucząt. Były z ich strony różne pomysły jak to zorganizować, mocne nalegania i prośby. Jednak, jak do tej pory, nie doszło jeszcze do odwiedzin całą rodzinką… I to nie z braku dobrej woli. Ale po kolei.

Czytaj dalej Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?

Jak znosisz swoje nudne i pełne rutyny życie?

Niedawno, pewna osoba z naszej rodziny zadała mi pytanie: “Nie nudzi Ci się w domu dzień w dzień robiąc to samo?” Uśmiechnęłam się! Szeroko 😀 . Innymi słowy, osoba ta była ciekawa jak znoszę swoje nudne i pełne rutyny życie! Nic bardziej mylnego! Moje życie nie jest nudne! Absolutnie nie! 🙂

Czytaj dalej Jak znosisz swoje nudne i pełne rutyny życie?

Po co świętować urodziny niepełnosprawnego dziecka?

Ktoś może zapytać: “Po co urządzać przyjęcie urodzinowe dla niepełnosprawnego dziecka? Przecież i tak nic z tego nie rozumie, nic nie zapamięta. Po co śpiewać “Sto lat…” dla ciężko chorego dziecka, którego życie wypełnione jest cierpieniem, a przecież nie chcemy nikomu życzyć bólu. To tak jakby celebrować kalectwo…”

Czytaj dalej Po co świętować urodziny niepełnosprawnego dziecka?

Ale Was nieszczęście spotkało – macie ciężko chore dziecko…

Często słyszeliśmy od rodziny i znajomych pełne ubolewania wyrazy współczucia, gdy dowiadywali się o chorobie Córeczki: “Macie tak ciężko chore dziecko. Ale Was nieszczęście spotkało…”. Bo rzeczywiście, niepełnosprawne czy nieuleczalnie chore dziecko nie mieści się w definicji szczęścia…

Czytaj dalej Ale Was nieszczęście spotkało – macie ciężko chore dziecko…

Spełnione marzenie…

Każdy ma jakieś marzenia. I właśnie jedno marzenie naszego Najstarszego syna się spełniło 🙂 A  wszystko za sprawą hospicjum domowego dla dzieci Alma Spei i projektu Almarzenie! Dziękujemy! 🙂 

Czytaj dalej Spełnione marzenie…

Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?

Lekarz poinformował mnie, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy. Diagnoza: mikrodelecja 2q24.3 objawiająca się trudną do kontrolowania lekami padaczką. Powiedziano mi, że moje dziecko będzie leżące, z poważnymi problemami zdrowotnymi i powinnam spodziewać się najgorszego. I jak żyć po usłyszeniu takich słów?! No jak?!

Czytaj dalej Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?