Dzisiaj ważny dzień dla Emmusi – uroczystość, o której nawet mi się jeszcze dwa lata temu nie śniło… PASOWANIE NA PRZEDSZKOLAKA!
Pasowanie na Przedszkolaka
Tag: dziecko niepełnosprawne
Pierwsze dni w przedszkolu specjalnym
Kochani! Właśnie minął tydzień od rozpoczęcia przez Emmusię przedszkola!! Ach, co to były i są za emocje przez te pierwsze dni w przedszkolu! Trudno je opisać. Bo to co kiedyś wydawało mi się niemożliwe, stało się możliwe!
Długi trzeba spłacać…
Wiecie jak to jest z długami, prawda? Długi trzeba spłacać… To samo dotyczy długów energetycznych. Ale nie mówię tutaj o energii elektrycznej, a energii emocjonalnej, psychicznej i fizycznej potrzebnej do poradzenia sobie z kryzysami czy trudnościami życiowymi.
Lepiej zapobiegać niż leczyć…
Patrząc na Emmusię i jej wychodzenie z kolejnego kryzysu zdrowotnego tak sobie rozmyślam…
Moja ”mała” Córeczka…
Edukowanie i pomaganie… – „Chromosomowe dzieci takie jak ja”
Edukacja jest dla mnie bardzo ważna. I dlatego przetłumaczyłam (charytatywnie) z języka angielskiego książeczkę o wadach genetycznych. Ale pomaganie też jest dla mnie ważne…
Podróżowanie osoby z niepełnosprawnością na wózku
Dzisiaj chciałam z Wami porozmawiać o tym, jak na co dzień podróżujemy z Emmusią, czyli o transporcie osoby z niepełnosprawnością poruszającą się na specjalistycznym dziecięcym wózku inwalidzkim.
Hospicjum – lekarska wizyta interwencyjna
Czasami tak bardzo nie chce mi się ….
Coś Wam wyznam Kochani. Nawet nie wiecie, jak bardzo czasami nie chce mi się…
Dzień Chorób Rzadkich 2022
Witam się z Wami Kochani w Dzień Chorób Rzadkich w 2022 roku mając świadomość, że uwaga chyba każdego z nas jest skierowana na straszne wydarzenia, które ostatnio wstrząsnęły światem. Myślami i modlitwami jesteśmy z tymi wszystkimi, których pośrednio i bezpośrednio one dotykają, starając się pomóc jak możemy.
Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet
Gdy masz w domu malutkie dziecko, to niedobór snu rodziców jest jakby wpisany w pakiet zwany rodzicielstwem. Ale z każdym mijającym tygodniem możesz mieć nadzieję, że im dziecko będzie starsze, tym dłużej będzie spać w nocy. Musisz zacisnąć zęby i przetrwać ten okres. Natomiast gdy masz w domu dziecko z niepełnosprawnością, to…
Jak cię widzą…
Pamiętam gdy byłam małą dziewczynką, mamusia czesała mi różne fryzury na moich długich włosach. Teraz ja próbuję urozmaicić wygląd mojej Córeczki eksperymentując z jej fryzurami 🙂 I tak, to prawda, wygląd nie ma większego znaczenia, bo najważniejsze jest zdrowie.
Smoczek u dużego dziecka
Taka oto, niezbyt odległa w czasie, sytuacja. Wchodzę na plac zabaw z synami pchając przed sobą wózek z Emmusią. Jedna z dziewczynek bawiących się w grupie nieopodal wejścia patrzy na nas, wyciąga rękę i palcem wskazuje na Emmę i bardzo głośno się śmieje.
Bariery psychologiczne…
Wyjątkowy weekend za nami. Pierwszy raz od kiedy pojawiła się choroba Emmusi wyjechaliśmy całą rodziną poza nasze miasto. I w dodatku nocowaliśmy poza domem! 😀 Dla Was to może nic szczególnego, ale dla naszej rodziny do krok milowy!
Dobre dni z zespołem Dravet
Wczorajszy dzień był kolejnym z rzędu, kiedy udało mi się wyjść na spacer z Emmusią. Piszę o tym nie bez powodu.
