Edukowanie i pomaganie… – „Chromosomowe dzieci takie jak ja”

Edukacja jest dla mnie bardzo ważna. I dlatego przetłumaczyłam (charytatywnie) z języka angielskiego książeczkę o wadach genetycznych. Ale pomaganie też jest dla mnie ważne…

Czytaj dalej Edukowanie i pomaganie… – „Chromosomowe dzieci takie jak ja”

Podróżowanie osoby z niepełnosprawnością na wózku

Dzisiaj chciałam z Wami porozmawiać o tym, jak na co dzień podróżujemy z Emmusią, czyli o transporcie osoby z niepełnosprawnością poruszającą się na specjalistycznym dziecięcym wózku inwalidzkim.

Czytaj dalej Podróżowanie osoby z niepełnosprawnością na wózku

Dzień Chorób Rzadkich 2022

Witam się z Wami Kochani mając świadomość, że uwaga chyba każdego z nas jest skierowana na straszne wydarzenia, które ostatnio wstrząsnęły światem. Myślami i modlitwami jesteśmy z tymi wszystkimi, których pośrednio i bezpośrednio one dotykają, starając się pomóc jak możemy.

Czytaj dalej Dzień Chorób Rzadkich 2022

Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet

Gdy masz w domu malutkie dziecko, to niedobór snu rodziców jest jakby wpisany w pakiet zwany rodzicielstwem. Ale z każdym mijającym tygodniem możesz mieć nadzieję, że im dziecko będzie starsze, tym dłużej będzie spać w nocy. Musisz zacisnąć zęby i przetrwać ten okres. Natomiast gdy masz w domu dziecko z niepełnosprawnością, to…

Czytaj dalej Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet

Jak cię widzą…

Pamiętam gdy byłam małą dziewczynką, mamusia czesała mi różne fryzury na moich długich włosach. Teraz ja próbuję urozmaicić wygląd mojej Córeczki eksperymentując z jej fryzurami 🙂 I tak, to prawda, wygląd nie ma większego znaczenia, bo najważniejsze jest zdrowie.

Czytaj dalej Jak cię widzą…

Smoczek u dużego dziecka

Taka oto, niezbyt odległa w czasie, sytuacja. Wchodzę  na plac zabaw z synami pchając przed sobą wózek z Emmusią. Jedna z dziewczynek bawiących się w grupie nieopodal wejścia patrzy na nas, wyciąga rękę i palcem wskazuje na Emmę i bardzo głośno się śmieje. 

Czytaj dalej Smoczek u dużego dziecka

Bariery psychologiczne…

Wyjątkowy weekend za nami. Pierwszy raz od kiedy pojawiła się choroba Emmusi wyjechaliśmy całą rodziną poza nasze miasto. I w dodatku nocowaliśmy poza domem! 😀 Dla Was to może nic szczególnego, ale dla naszej rodziny do krok milowy! 

Czytaj dalej Bariery psychologiczne…

Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet

Kiedyś znajoma osoba zapytała mnie, czy na pewno Emma choruje na zespół Dravet, bo ona spotkała niedawno dziecko z taką diagnozą, które samodzielnie chodziło, jadło do buzi, mówiło pojedyncze słowa i ogólnie było w dużo lepszej kondycji fizycznej i psychicznej niż Emmusia.

Czytaj dalej Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet

Jak radzisz sobie w czasie kryzysów?

W końcu w czwartej dobie podawania leku we wlewie Emmusia zaczęła się uśmiechać! (na pewno antybiotyk też pomaga jej wracać do zdrowia). Radość to dla nas ogromna 🙂 I po raz kolejny dostaję od takie pytanie: – Jak radzisz sobie w czasie kryzysów zdrowia Emmusi?

Czytaj dalej Jak radzisz sobie w czasie kryzysów?