Po co świętować urodziny niepełnosprawnego dziecka?

Ktoś może zapytać: “Po co urządzać przyjęcie urodzinowe dla niepełnosprawnego dziecka? Przecież i tak nic z tego nie rozumie, nic nie zapamięta. Po co śpiewać “Sto lat…” dla ciężko chorego dziecka, którego życie wypełnione jest cierpieniem, a przecież nie chcemy nikomu życzyć bólu. To tak jakby celebrować kalectwo…”

Czytaj dalej Po co świętować urodziny niepełnosprawnego dziecka?

Ale Was nieszczęście spotkało – macie ciężko chore dziecko…

Często słyszeliśmy od rodziny i znajomych pełne ubolewania wyrazy współczucia, gdy dowiadywali się o chorobie Córeczki: “Macie tak ciężko chore dziecko. Ale Was nieszczęście spotkało…”. Bo rzeczywiście, niepełnosprawne czy nieuleczalnie chore dziecko nie mieści się w definicji szczęścia…

Czytaj dalej Ale Was nieszczęście spotkało – macie ciężko chore dziecko…

Spełnione marzenie…

Każdy ma jakieś marzenia. I właśnie jedno marzenie naszego Najstarszego syna się spełniło 🙂 A  wszystko za sprawą hospicjum domowego dla dzieci Alma Spei i projektu Almarzenie! Dziękujemy! 🙂 

Czytaj dalej Spełnione marzenie…

Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?

Lekarz poinformował mnie, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy. Diagnoza: mikrodelecja 2q24.3 objawiająca się trudną do kontrolowania lekami padaczką. Powiedziano mi, że moje dziecko będzie leżące, z poważnymi problemami zdrowotnymi i powinnam spodziewać się najgorszego. I jak żyć po usłyszeniu takich słów?! No jak?!

Czytaj dalej Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?

Czy Wasze dziecko będzie chodzić?

“Czy Wasze dziecko będzie chodzić?”. To jest chyba najczęściej zadawane nam pytanie. W jego podtekście widzę zapytanie o to, czy kiedyś Córka będzie bardziej podobna do swoich rówieśników i choć trochę niezależna ruchowo. A my nie znamy odpowiedzi na to pytanie…

Czytaj dalej Czy Wasze dziecko będzie chodzić?

Zdrowe rodzeństwo przewlekle chorego dziecka

Najstarszy bawi się z Najmłodszym, ja siedzę i trzymam Córcię w ramionach pokazując jej książeczkę. Pierworodny podchodzi do nas, głaszcze Córkę po głowie i mówi: “Ależ Ty jesteś słodziutka. Nic nie mówisz, nie umiesz się ze mną bawić….. Ale Ciebie też kocham.” Moje serce rozpływa się w takich chwilach! 😍 .

Czytaj dalej Zdrowe rodzeństwo przewlekle chorego dziecka

Po burzy zwykle świeci słońce…

Nie znoszę tych dni. Dni, kiedy muszę patrzeć jak ta wstrętna choroba męczy moją Córeczkę. Kiedy już miną niebezpieczne dla życia napady epilepsji, niestety jej koszmar się nie kończy 🙁 Zamiast spokoju po wyczerpujących fizycznie (i pewnie psychicznie?) atakach padaczki, ona jeszcze dalej cierpi. Moje na co dzień nie wydające dźwięków dziecko, przeraźliwie żałosnym płaczem i łzami wielkimi jak grochy wyraża swój ból, fizyczne cierpienie. A ja nie wiem jak jej pomóc 🙁 Ale próbuję wszystkiego…

Czytaj dalej Po burzy zwykle świeci słońce…

Tutaj mieszka przewlekle chore dziecko…

Niepełnosprawne, poważnie chore, upośledzone, niedorozwinięte, wymagające specjalnej troski, wyjątkowe, inne…. Można spotkać się z różnymi określeniami chorych dzieci. Kiedyś, zanim jeszcze zostałam mamą takiego dziecka, sama nie wiedziałam, jak je nazywać… Przewlekle chore dziecko chyba najlepiej oddaje rzeczywistość.

Czytaj dalej Tutaj mieszka przewlekle chore dziecko…

Wakacje z hospicjum

Wakacje to dla większości osób morze, jezioro, plaża… Jednym słowem dłuższy lub krótszy wyjazd w atrakcyjne miejsce, którego definicja zależy od upodobań danej osoby i zasobności portfela 😉 . Ale dla mnie, rodzica dziecka przewlekle chorego, wakacje wyglądają trochę inaczej, może nie są egzotyczne, ale i też nie nudne 🙂 Sami dbamy o urozmaicenie tego czasu dzieciom, a z pomocą przychodzi nam nasze hospicjum, które zorganizowało w tym roku kilka atrakcji dla podopiecznych i ich rodzeństwa. Było super! 🙂

Wakacje z hospicjum Alma Spei – skoki na trampolinie 🙂 Zdjęcie autorstwa Agaty Piłat-Ciepiela z Agata Piłat Fotografia.

Czytaj dalej Wakacje z hospicjum

Diagnoza rzadkiej choroby

Zaproszona do gabinetu siadam naprzeciwko lekarzy i widzę jak trzymają w ręku dokument. Tak, wiem jaki to dokument. Wynik badania genetycznego Córki. Powoli obracają go w palcach, szeptem coś do siebie mówią pokazując na niego. Proszą, żeby wygodnie usiąść. Zachowują spokój, który mnie cholernie niepokoi. Czuję ścisk w sercu. Jeszcze się nie duszę, ale powietrze ma już problemy, żeby znaleźć drogę przez zaciśnięte gardło do płuc. Przeczuwam, a raczej wiem, że to co za chwilę mi powiedzą nie będzie tym, co chciałbym się usłyszeć. No nic, siedzę dalej. Wygodnie, bo na kanapie. Ale wcale nie czuję się komfortowo. Czekam, a wieści nie będą dobre…

Czytaj dalej Diagnoza rzadkiej choroby

Gdzie znaleźć informacje o chorobach rzadkich?

Dla rodziców chorego dziecka już sama diagnoza rzadkiej choroby genetycznej jest druzgocąca, a co dopiero wiadomość, że niewiele o tym schorzeniu wiadomo i należy spodziewać się najgorszego (czytaj szybkiej śmierci dziecka). Gdzie zatem znaleźć informacje o chorobach rzadkich?! W tym wpisie dzielę się listą źródeł informacji, które znalazłam próbując dowiedzieć się więcej o chorobie mojej Córki.

Czytaj dalej Gdzie znaleźć informacje o chorobach rzadkich?

Jak można wesprzeć hospicjum?

Czy zastanawialiście się może kiedyś, skąd pochodzą pieniądze na opłacenie opieki medycznej dla podopiecznych hospicjum? Otóż, Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje tylko 60 proc. tych wydatków, a brakujące 40 proc. hospicjum musi samo uzbierać. A zatem rodzi się pytanie: jak przeciętny obywatel może wesprzeć hospicjum, by jeszcze efektywniej pomagało potrzebującym dzieciom. O tym dowiecie się właśnie w tym wpisie 🙂

Czytaj dalej Jak można wesprzeć hospicjum?

Jak hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci?

Nowy smakowity przepis już dzisiaj dla Was opublikowałam, a w tym wpisie chciałam znowu wrócić do tematu hospicjum domowego dla dzieci. A mianowicie do tego, w jaki sposób hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci. Jeśli zastanawiacie się skąd ta zmiana tematu na blogu kulinarnym 🙂 , to zajrzyjcie na podstronę O mnie, żeby dowiedzieć się więcej o naszej historii, a z kolei wprowadzenie do tematu hospicjum znajdziecie tutaj. Miłej lektury 🙂

Czytaj dalej Jak hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci?