Czy Wasze dziecko będzie chodzić?

“Czy Wasze dziecko będzie chodzić?”. To jest chyba najczęściej zadawane nam pytanie. W jego podtekście widzę zapytanie o to, czy kiedyś Córka będzie bardziej podobna do swoich rówieśników i choć trochę niezależna ruchowo. A my nie znamy odpowiedzi na to pytanie…

Czytaj dalej Czy Wasze dziecko będzie chodzić?

Zdrowe rodzeństwo przewlekle chorego dziecka

Najstarszy bawi się z Najmłodszym, ja siedzę i trzymam Córcię w ramionach pokazując jej książeczkę. Pierworodny podchodzi do nas, głaszcze Córkę po głowie i mówi: “Ależ Ty jesteś słodziutka. Nic nie mówisz, nie umiesz się ze mną bawić….. Ale Ciebie też kocham.” Moje serce rozpływa się w takich chwilach! 😍 .

Czytaj dalej Zdrowe rodzeństwo przewlekle chorego dziecka

Po burzy zwykle świeci słońce…

Nie znoszę tych dni. Dni, kiedy muszę patrzeć jak ta wstrętna choroba męczy moją Córeczkę. Kiedy już miną niebezpieczne dla życia napady epilepsji, niestety jej koszmar się nie kończy 🙁 Zamiast spokoju po wyczerpujących fizycznie (i pewnie psychicznie?) atakach padaczki, ona jeszcze dalej cierpi. Moje na co dzień nie wydające dźwięków dziecko, przeraźliwie żałosnym płaczem i łzami wielkimi jak grochy wyraża swój ból, fizyczne cierpienie. A ja nie wiem jak jej pomóc 🙁 Ale próbuję wszystkiego…

Czytaj dalej Po burzy zwykle świeci słońce…

Wakacje z hospicjum

Wakacje to dla większości osób morze, jezioro, plaża… Jednym słowem dłuższy lub krótszy wyjazd w atrakcyjne miejsce, którego definicja zależy od upodobań danej osoby i zasobności portfela 😉 . Ale dla mnie, rodzica dziecka przewlekle chorego, wakacje wyglądają trochę inaczej, może nie są egzotyczne, ale i też nie nudne 🙂 Sami dbamy o urozmaicenie tego czasu dzieciom, a z pomocą przychodzi nam nasze hospicjum, które zorganizowało w tym roku kilka atrakcji dla podopiecznych i ich rodzeństwa. Było super! 🙂

Wakacje z hospicjum Alma Spei – skoki na trampolinie 🙂 Zdjęcie autorstwa Agaty Piłat-Ciepiela z Agata Piłat Fotografia.

Czytaj dalej Wakacje z hospicjum

Diagnoza rzadkiej choroby

Zaproszona do gabinetu siadam naprzeciwko lekarzy i widzę jak trzymają w ręku dokument. Tak, wiem jaki to dokument. Wynik badania genetycznego Córki. Powoli obracają go w palcach, szeptem coś do siebie mówią pokazując na niego. Proszą, żeby wygodnie usiąść. Zachowują spokój, który mnie cholernie niepokoi. Czuję ścisk w sercu. Jeszcze się nie duszę, ale powietrze ma już problemy, żeby znaleźć drogę przez zaciśnięte gardło do płuc. Przeczuwam, a raczej wiem, że to co za chwilę mi powiedzą nie będzie tym, co chciałbym się usłyszeć. No nic, siedzę dalej. Wygodnie, bo na kanapie. Ale wcale nie czuję się komfortowo. Czekam, a wieści nie będą dobre…

Czytaj dalej Diagnoza rzadkiej choroby

Gdzie znaleźć informacje o chorobach rzadkich?

Dla rodziców chorego dziecka już sama diagnoza rzadkiej choroby genetycznej jest druzgocąca, a co dopiero wiadomość, że niewiele o tym schorzeniu wiadomo i należy spodziewać się najgorszego (czytaj szybkiej śmierci dziecka). Gdzie zatem znaleźć informacje o chorobach rzadkich?! W tym wpisie dzielę się listą źródeł informacji, które znalazłam próbując dowiedzieć się więcej o chorobie mojej Córki.

Czytaj dalej Gdzie znaleźć informacje o chorobach rzadkich?

Co to jest hospicjum dla dzieci?

Dzisiaj zamiast nowego przepisu, chciałam napisać kilka słów o hospicjum domowym dla dzieci. Dlaczego? Żadnym medycznym ekspertem nie jestem, ale będąc mamą podopiecznej hospicjum przez blisko już dwa lata, mogę powiedzieć jak opieka paliatywna wygląda z naszej perspektywy. 

Czytaj dalej Co to jest hospicjum dla dzieci?