Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?

Lekarz poinformował mnie, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy. Diagnoza: mikrodelecja 2q24.3 objawiająca się trudną do kontrolowania lekami padaczką. Powiedziano mi, że moje dziecko będzie leżące, z poważnymi problemami zdrowotnymi i powinnam spodziewać się najgorszego. I jak żyć po usłyszeniu takich słów?! No jak?!

Czytaj dalej Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?

Zdrowe rodzeństwo przewlekle chorego dziecka

Najstarszy bawi się z Najmłodszym, ja siedzę i trzymam Córcię w ramionach pokazując jej książeczkę. Pierworodny podchodzi do nas, głaszcze Córkę po głowie i mówi: “Ależ Ty jesteś słodziutka. Nic nie mówisz, nie umiesz się ze mną bawić….. Ale Ciebie też kocham.” Moje serce rozpływa się w takich chwilach! 😍 .

Czytaj dalej Zdrowe rodzeństwo przewlekle chorego dziecka

Jak można wesprzeć hospicjum?

Czy zastanawialiście się może kiedyś, skąd pochodzą pieniądze na opłacenie opieki medycznej dla podopiecznych hospicjum? Otóż, Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje tylko 60 proc. tych wydatków, a brakujące 40 proc. hospicjum musi samo uzbierać. A zatem rodzi się pytanie: jak przeciętny obywatel może wesprzeć hospicjum, by jeszcze efektywniej pomagało potrzebującym dzieciom. O tym dowiecie się właśnie w tym wpisie 🙂

Czytaj dalej Jak można wesprzeć hospicjum?

Jak hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci?

Nowy smakowity przepis już dzisiaj dla Was opublikowałam, a w tym wpisie chciałam znowu wrócić do tematu hospicjum domowego dla dzieci. A mianowicie do tego, w jaki sposób hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci. Jeśli zastanawiacie się skąd ta zmiana tematu na blogu kulinarnym 🙂 , to zajrzyjcie na podstronę O mnie, żeby dowiedzieć się więcej o naszej historii, a z kolei wprowadzenie do tematu hospicjum znajdziecie tutaj. Miłej lektury 🙂

Czytaj dalej Jak hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci?

Co to jest hospicjum dla dzieci?

Dzisiaj zamiast nowego przepisu, chciałam napisać kilka słów o hospicjum domowym dla dzieci. Żadnym medycznym ekspertem nie jestem, ale będąc mamą podopiecznej hospicjum przez blisko już dwa lata, mogę powiedzieć jak opieka paliatywna wygląda z naszej perspektywy. 

Czytaj dalej Co to jest hospicjum dla dzieci?