Kolejna, piąta już, rocznica diagnozy rzadkiej choroby

W tym miesiącu mija 5 lat, gdy po wielu miesiącach hospitalizacji, wielu nieudanych próbach opanowania lekami ciężkich napadów padaczki u Córeczki usłyszeliśmy, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy 🙁

Czytaj dalej Kolejna, piąta już, rocznica diagnozy rzadkiej choroby

Czasami się wkurzam…

Lato to fajny okres dla zwykłych ludzi: rodzinne spacery, wyjścia na lody, zabawy w parku, kąpiele wodne i słoneczne. Ale dla takich wyjątkowych ludzi jak niepełnosprawne dzieci, to niestety okres niezbyt dobrze tolerowanych upałów, wahań nastrojów i dobrego samopoczucia.

Czytaj dalej Czasami się wkurzam…

Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?

Kiedy mój syn pierwszy raz zadał mi pytanie: ”Czy ja kiedyś umrę?”, a ja odpowiedziałam mu szczerze: “Tak”, jego reakcja była bardzo gwałtowna: “Ale ja nie chcę umierać!!”. Wtedy, tak jak pewnie większość rodziców, powiedziałam mu: “Spokojnie. Nie myśl teraz o tym.” To wydawało mi się najrozsądniejsze. I on, jak pewnie każde inne dziecko, i tak myślał o tym, że kiedyś umrze… I później zadawał pytania. Pewnie tak jak inne dzieci. Zatem ważne dla rodziców pytanie: “Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?”

Czytaj dalej Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?