Jeszcze ze szkolnych lat pamiętam taki wierszyk: “W dniu Twojego święta me serce o tobie pamięta…” I moje serce pamięta o Was Kochane Babcie i Kochani Dziadkowie moich dzieci 🙂 Nie tylko w dniu Waszego Święta! Zawsze. Dzięki Waszej pomocy nasze życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem jest troszkę bardziej “normalne”. Z całego serca dziękuję!
Słyszałam, że zupełnie inaczej, to znaczy bardziej intensywnie emocjonalnie przeżywa się wnuki niż własne dzieci. Już kilkoro znajomych babć i nawet dziadków opowiadało, że każde stłuczone kolano wnuczka czy każdy skok gorączki autentycznie ich niepokoi, wręcz martwi. Ostatnie lata były niestety bardzo bogate w tego rodzaju stresujące sytuacje. Począwszy od pierwszych napadów epilepsji u Córuni, poprzez wielomiesięczne pobytu w szpitalach https://lamarida.pl/2017/11/16/przetrzymalas-wielomiesieczny-pobyt-szpitalu-zwariowalas/, poprzez https://lamarida.pl/2017/07/17/diagnoza-rzadkiej-choroby/ i nieustających problemów zdrowotnych z nią związanych, z którymi dzięki hospicjum domowemu https://lamarida.pl/2017/06/02/hospicjum-pomaga-rodzinom-nieuleczalnie-chorych-dzieci/ łatwiej nam sobie radzić. A kochane Babcie i kochani Dziadkowie moich dzieci dzielnie towarzyszyli i towarzyszą nam w tej trudnej drodze chętnie pomagając.
Dziadzio-ratownik
Dziadzio miał swój wielki udział w ratowaniu Córci… Kiedy dostała pierwszego napadu padaczkowego, a miała wówczas tylko trzy miesiące, to on wykazał się zimną krwią i przytomnością umysłu. Zabrał ją całą siną z rąk roztrzęsionej matki, usuwał ślinę toczącą się z sinych usteczek i dmuchał w jej twarzyczkę, żeby w końcu złapała oddech. Przy drugim napadzie epilepsji znowu dzielnie zrobił to samo… Dziękujemy!
Pamiętam jak babcia z dziadziem wpadli bez zapowiedzi do szpitala po tym, jak w telefonicznej rozmowie opowiedziałam o nagłym pogorszeniu i ciężkim stanie naszej Księżniczki. Po prostu zaraz wsiedli do samochodu i przyjechali z daleka, żeby zobaczyć Wnusię i nas pocieszyć. A na widok zapuchniętego ciałka wśród gąszczu kabli i kabelków nie mogli powstrzymać łez…
Dużo emocji
Pamiętam jak w reakcji na pewne leki Córeczka doznała kompletnego znieruchomienia i nie wykazywała żadnego ruchu, nawet odruchu kończyn. Po prostu leżała bezwładnie i w ogóle się nie ruszała. A jeszcze kilka tygodni wcześniej obracała się samodzielnie na boki i ciągnęła zabawki zawieszone na łóżeczku… Dla babci i dziadków ten widok był szokiem. Zobaczyli nieruchome dziecko, które wyglądało jak śliczna oddychająca laleczka.
Jeszcze większy wstrząs przeżyła rodzina, gdy po okresie znieruchomienia Córunia doznała wzmożonego napięcia mięśniowego. To był straszny widok… Córcia ze sztywnymi rękami i nogami dziwnie powykręcanymi z nietypowym grymasem na twarzy. Zapewniano mnie, że ta nienaturalna poza ją nie boli, ale bardzo przykry to był widok. Wydawało się, że choroba stroi sobie żarty i bezwstydnie na naszych oczach zabawia się kosztem Córci.
Przyjechała wtedy do szpitala babcia z kilkoma innymi krewnymi i zobaczyła swoją Wnusię z nienaturalnie powykręcanymi kończynami. Wszyscy byli wstrząśnięci tym widokiem, ale babcia ewidentnie najbardziej. Widać było, że próbuje robić dobrą minę do złej gry, ale ból rysujący się na jej twarzy było widać jak na dłoni. Praktycznie nie rozmawiała, bo nie mogła z siebie wydusić ani słowa. Zresztą nikt nie miał ochoty na konwersacje… Pamiętam jak zapytała nieśmiało, czy to jej przejdzie… Patrzyła się na Córcię smutnymi oczami i przełykała łzy płynące jej do oczu. Wizyta była krótka, ale jednocześnie zbyt długa by patrzenie, na to, co się stało z ciałkiem naszej Księżniczki nie wywołało silnych emocji. Pod koniec wizyty babcia nie mogła już powstrzymać łez. Tak tylko smutno patrzyła, nic nie mówiła, a łzy ciekły jej po policzkach. Tuliła tylko Wnusię…
Babcie-Pomocnice
Ogólnie w czasie naszego wielomiesięcznego pobytu w szpitalu nie odchodziłam od łóżka Córuni. Cały czas coś się jej działo, rozwój choroby był bardzo dynamiczny i czuwałam na stanowisku. Ale kochane babcie kilka razy wymieniły mnie na noc przy Córci, żebym mogła spędzić więcej czasu ze starszym synkiem czy posłuchać jego wystąpienia w przedstawieniu z okazji Dnia Matki. Pomimo stresu związanego z napadami Córci czy niewygodnym łóżkiem, babcie świetnie sobie radziły. Nauczyły się karmić Wnusię przez sondę czy wyłączać wyjącą w czasie napadu aparaturę. Przywoziły też mi gotowane domowe jedzenie – a było to pewnie trochę kłopotliwe, bo wegankami to one nie są 🙂 Ale szybko się nauczyły gotować “dla mnie” i dźwigały ciężkie słoiki, żebym miała zdrowe domowe jedzonko w szpitalu. Dziękuję 🙂
Najlepsze życzenia
Później, po powrocie do domu ze szpitala (pisałam o tym https://lamarida.pl/2023/07/30/ze-szpitala-do-hospicjum-domowego/) z diagnozą rzadkiej choroby genetycznej tzw. zespołu Dravet, babcie też nam pomagały i nadal pomagają. Wiem, że dużo stresu je kosztuje, żeby zostać sam na sam z Córcią. Nawet jeśli nie wygląda “napadowo”. Niestety nasza Córeczka jest zagadką i czasami potrafi nieprzyjemnie zaskoczyć i dostać paskudnego ataku epilepsji bez żadnych wcześniejszych zwiastunów – o tym jak wyglądają napady padaczki pisałam na blogu: https://lamarida.pl/2021/02/10/jak-wygladaja-napady-padaczki/. Od czasu do czasu ja też muszę coś załatwić poza domem i wtedy opieka dla Córeczki jest konieczna. W szpitalu były pielęgniarki pod ręką, a w domu w razie napadu same muszą sobie radzić. Wiem, że czują strach i jeszcze bardziej to doceniam, że decydują się przyjechać i nam pomóc! A wnuki uwielbiają, gdy babcie i dziadkowie przyjeżdżają w odwiedziny! Bo przecież to z nimi najlepiej się gra w karty czy zgadywanki, nikt lepiej jak dziadzio nie rzuca balonikami w “Orientuj się” 🙂
A w ogóle, to babcie moich dzieci słyną z niespotykanego optymizmu 😉 Ilekroć Córcia miewała kilkudniowy okres bez napadów, babcie z nadzieją w głosie mówiły: “A może już w ogóle nie będzie miała napadów…“ Kochane marzycielki 🙂
Jeszcze raz życzę wszystkiego najlepszego wszystkim Babciom i Dziadkom: dużo zdrówka na długie lata i radości z wnucząt!
Pozdrawiam serdecznie
Mariola
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!