Gdzie znaleźć informacje o chorobach rzadkich?

Dla rodziców chorego dziecka już sama diagnoza rzadkiej choroby genetycznej jest druzgocąca, a co dopiero wiadomość, że niewiele o tym schorzeniu wiadomo i należy spodziewać się najgorszego (czytaj szybkiej śmierci dziecka). Gdzie zatem znaleźć informacje o chorobach rzadkich?! W tym wpisie dzielę się listą źródeł informacji, które znalazłam próbując dowiedzieć się więcej o chorobie mojej Córki.

chorobach rzadkich

Czytaj dalej „Gdzie znaleźć informacje o chorobach rzadkich?”

Jak można wesprzeć hospicjum?

Czy zastanawialiście się może kiedyś, skąd pochodzą pieniądze na opłacenie opieki medycznej dla podopiecznych hospicjum? Otóż, Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje tylko 60 proc. tych wydatków, a brakujące 40 proc. hospicjum musi samo uzbierać. A zatem rodzi się pytanie: jak przeciętny obywatel może wesprzeć hospicjum, by jeszcze efektywniej pomagało potrzebującym dzieciom. O tym dowiecie się właśnie w tym wpisie 🙂

Czytaj dalej „Jak można wesprzeć hospicjum?”

Jak domowe hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci?

W tym artykule chciałam wrócić do tematu hospicjum dla dzieci. A mianowicie do tego, w jak domowe  hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci. 

Jak hospicjum pomaga
Jak hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci?

Czytaj dalej „Jak domowe hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci?”