Kochani, udany urodzinowy weekend za nami! 😊 Ale jakoś te 8. urodziny Emmusi przeżywam inaczej. Z jednej strony serce mnie boli, gdy pomyślę, że życie mojej ośmiolatki jest takie, jakie jest… Takie, jakie nie powinno być…
W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok od zobaczenia słowa “nieprawidłowy” na wyniku badania genetycznego. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok od usłyszenia od lekarzy, że nasza Córka ma rzadką wadę genetyczną. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok, kiedy dowiedzieliśmy się, że nasza Córeczka jest nieuleczalnie chora i najprawdopodobniej wkrótce umrze. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok naszego wspólnego życia po diagnozie… Nie były to łatwe lata, ale każda chwila była bezcenna. A czego się w tym czasie nauczyliśmy?
Tak wyglądała nasza cudowna Córunia w czasie otrzymania diagnozy.
Dostaję od Was dużo zapytań dotyczących karmienia niepełnosprawnego dziecka, za które bardzo Wam dziękuję! Najczęściej pytacie o PEG-a (przezskórną gastrostomię endoskopową), która oznacza rurkę przez skórę brzucha do żołądka. „Co to jest PEG?”, „Jak wygląda PEG?”, „Kto zakłada PEG-a?”, “Jak wygląda założenie i karmienie przez PEG-a od kuchni?”, “Zalety i wady PEG-a?” “W co ubrać dziecko z PEG-iem?”, “Czy warto założyć PEG-a?”. Na te i jeszcze inne pytania znajdziecie odpowiedzi w tym artykule.
Czasami może nam się wydawać, że skoro mam niepełnosprawne dziecko, to właściwie “nic już nie muszę (ze sobą) robić”. Opieka nad ciężko chorą osobą jest tak wyczerpująca i drenującą z nas siły życiowe, że już nie pozostaje nam siły ani ochoty na nic innego. Jesteśmy przytłoczeni psychicznie całą sytuacją i po prostu zmęczeni fizycznie. Dodatkowo, mamy wrażenie, że już nic nas w życiu ciekawego nie czeka. A porównywanie się do innych, nawet “w identycznej sytuacji” (a taka przecież nie istnieje!) nie przynosi ulgi, a tylko frustrację. I dlatego jedynym naszym punktem odniesienia powinniśmy być my sami. Jedyną osobą, do której WARTO SIĘ PORÓWNYWAĆ jestem WCZORAJSZA JA. Naszą dewizą niech będzie: dziś chcę być lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś! 🙂
Dla naszych krewnych i znajomych, poznających bliżej nasze codzienne życie, dużym zaskoczeniem była liczba osób przewijających się przez nasz dom w związku z nieuleczalną chorobą naszej Księżniczki! Wręcz słyszałam takie pytanie: “Nie denerwuje Cię to, że stale ktoś obcy kręci Ci się po domu?!” 😀
Ostatnio pewna osoba z rodziny zapytała mnie: “Nie czujesz się z powodu nieuleczalnej choroby Córki odizolowana od ludzi?” Zaczęłam się nad tym zastanawiać i uświadomiłam sobie, że NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ IZOLUJE OD SPOŁECZEŃSTWA NA RÓŻNE SPOSOBY. I to nie tylko osobę niepełnosprawną, ale całą jej rodzinę!
Zdarza mi się usłyszeć pytanie: “Czy nie rozmyślasz czasem, co by było gdyby…? Jak by to było gdyby Twoja Córka była zdrowa?” Dla mnie to pytanie nie ma sensu. Moja Córeczka jest nieuleczalnie chora i fantazjowanie o naszym życiu bez jej choroby to niezdrowe marnowanie własnej energii na życie w iluzji. Ja chcę żyć naprawdę, a nie na niby! Dlatego skupiam się na tym, co mogę w swoim życiu zmienić, żeby było ono lepsze i pełniejsze. A wiem jedno: zawsze coś można zmienić.
Wakacje i lato to dla większości ludzi czas urlopów, rodzinnych wyjazdów, wypoczynku, błogiego lenistwa, nielimitowanych lodów i gofrów 😉 A dla nas, rodziców dziecka cierpiącego na genetycznie uwarunkowana padaczkę lekooporną, to czas zwiększonej czujności…
„Macie niepełnosprawne dziecko! Po co Wam kolejne?!” Ale co zrobić, gdy w głębi serca czujesz, że Wasza rodzina jest niepełna? Że kogoś brakuje? Że jest jeszcze przysłowiowe “miejsce przy stole” dla kolejnego dziecka? A Ty masz ogromne zapasy miłości do podarowania…
Każda z nas Mam, czy to zdrowego czy niepełnosprawnego dziecka, ma inne życie, inne wyzwania, inne problemy. Ale jest coś, co nas wszystkie łączy: to bezwarunkowa miłość do naszych dzieci.
Troszkę zaczęłam się rozkręcać w kierunku totalnego wariactwa na punkcie zdrowia dzieci. Każda dolegliwość czy skarga np. na bóle brzucha, od razu budziły mój niepokój. “No tak, to na pewno bóle z powodu jakiejś potwornej nieuleczalnej choroby, o której dowiemy się dopiero teraz.” Schizy, że hej… Gdy poleciałam do lekarki z prośbą o skierowanie na badanie i konsultację specjalistyczną, a może i od razu leki (?!), to kobieta spojrzała na mnie jak na schizomatkę! 😀
Nasze życie to jak karuzela. Ale nie taka z parku rozrywki wywołująca radosne piski… Karuzela emocji. Jest okres napadów padaczkowych i okres czekania na nie. Nawet gdy napady minęły i Córcia zregenerowała się, czekamy na kolejne… Nie, żebyśmy wyglądali na nie jak na tęsknie wyczekiwanego gościa. O nie! Czekamy z niepokojem i strachem. Bo nie wiemy, co będzie się działo tym razem… A za każdym jest trochę inaczej. Gorzej. Jak silne będą napady tym razem? Czy posłusznie poddadzą się działaniu leków i zostawią Córeczkę w spokoju. Czy też przyjdzie BIAŁA DAMA?
Karmienie, nawet dla rodziców zdrowych dzieci, jest często wyzwaniem i stresem: a to grymaszą, a to w ogóle nie mają apetytu przez cały dzień i trzeba biegać za nimi z łyżeczką, żeby coś odżywczego w nie wepchnąć… A karmienie niepełnosprawnego dziecka jest jeszcze trudniejsze.
Ogólnie czułam się wykończona. Fizycznie i psychicznie. Wszystko kręciło się wokół naszej chorej Księżniczki. Wszystkie nasze potrzeby były jej podporządkowane. Jednocześnie to poczucie, że w każdej chwili może umrzeć… I wtedy przyszło jakby olśnienie. Zdałam sobie sprawę, że czas ucieka nie tylko naszej Księżniczce, ale i nam: rodzicom i jej rodzeństwu. Nam też pozostaje go coraz mniej! Od tego czasu zaczęłam trochę inaczej patrzeć na swoje życie. Nie widziałam go już jako “życie chorobą mojego dziecka”, ale zobaczyłam je jako “moje życie z chorobą dziecka”.
