Właśnie mija osiem lat od dnia, kiedy wypisano nas ze szpitala prosto pod opiekę hospicjum domowego dla dzieci.
Ze szpitala do hospicjum domowego
Tag: wada genetyczna
Lepiej zapobiegać niż leczyć…
Patrząc na Emmusię i jej wychodzenie z kolejnego kryzysu zdrowotnego tak sobie rozmyślam…
Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet
Kiedyś znajoma osoba zapytała mnie, czy na pewno Emma choruje na zespół Dravet, bo ona spotkała niedawno dziecko z taką diagnozą, które samodzielnie chodziło, jadło do buzi, mówiło pojedyncze słowa i ogólnie było w dużo lepszej kondycji fizycznej i psychicznej niż Emmusia.
Czytaj dalej „Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet”
Pięć top książek o niepełnosprawności dla dzieci
Zbliżają się mikołajki i święta i być może ktoś z Was poszukuje pomysłu na wartościowy prezent… Dlatego przychodzę do Was z kolejnymi rekomendacjami czytelniczymi 🙂
Czytaj dalej „Pięć top książek o niepełnosprawności dla dzieci”
Chromosomowe dzieci takie jak ja
Właśnie ukazała się drukiem przetłumaczona przeze mnie z języka angielskiego książeczka „Chromosomowe dzieci takie jak ja” autorstwa Annette Fournier. Publikacja ta porusza i przybliża temat niepełnosprawności, wyjaśnia na czym polegają wady genetyczne (aberracje chromosomowe) i uwrażliwia na potrzebę zrozumienia, empatii i akceptacji niepełnosprawnych przez społeczeństwo, poczynając od małych dzieci. Bo przecież tego chcemy nauczyć nasze dzieci, żeby mogły stworzyć społeczeństwo, w którym każdy czuje się wartościowy!
Kolejny rok po diagnozie…
W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok od zobaczenia słowa “nieprawidłowy” na wyniku badania genetycznego. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok od usłyszenia od lekarzy, że nasza Córka ma rzadką wadę genetyczną. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok, kiedy dowiedzieliśmy się, że nasza Córeczka jest nieuleczalnie chora i najprawdopodobniej wkrótce umrze. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok naszego wspólnego życia po diagnozie… Nie były to łatwe lata, ale każda chwila była bezcenna. A czego się w tym czasie nauczyliśmy?
Dziś lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś!
Czasami może nam się wydawać, że skoro mam niepełnosprawne dziecko, to właściwie “nic już nie muszę (ze sobą) robić”. Opieka nad ciężko chorą osobą jest tak wyczerpująca i drenującą z nas siły życiowe, że już nie pozostaje nam siły ani ochoty na nic innego. Jesteśmy przytłoczeni psychicznie całą sytuacją i po prostu zmęczeni fizycznie. Dodatkowo, mamy wrażenie, że już nic nas w życiu ciekawego nie czeka. A porównywanie się do innych, nawet “w identycznej sytuacji” (a taka przecież nie istnieje!) nie przynosi ulgi, a tylko frustrację. I dlatego jedynym naszym punktem odniesienia powinniśmy być my sami. Jedyną osobą, do której WARTO SIĘ PORÓWNYWAĆ jestem WCZORAJSZA JA. Naszą dewizą niech będzie: dziś chcę być lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś! 🙂
Czytaj dalej „Dziś lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś!”
Mama, nie porównuj…
Słyszysz historie o wspaniałych postępach rozwojowych innych znanych Ci ciężko chorych dzieci. Widzisz, jak inne Mamy są super zorganizowane, pracują zawodowo poza domem, mają świetne fryzury / figury / włosy / paznokcie / zęby, “silną psychikę”, opanowane emocje, a Ty patrząc na swoje dziecko i siebie widzisz, że u Ciebie nie jest tak wspaniale i kolorowo… I myślisz sobie: “Innym to lepiej wychodzi niż mnie 🙁 Jestem kiepską Mamą!” Ale to wcale nie prawda!!
Życie z chorobą to ciągła praca nad własnymi emocjami
Myślałam, że chorobę Córci mam już dobrze “przemyślaną”, zaakceptowaną, a emocje z nią związane opanowane. (…) A tymczasem to, co usłyszałam, zwyczajne stwierdzenie stanu faktycznego, tak mnie zabolało. Dlaczego?
Czytaj dalej „Życie z chorobą to ciągła praca nad własnymi emocjami”
Jak to jest być mamą niepełnosprawnego dziecka?
Każda z nas Mam, czy to zdrowego czy niepełnosprawnego dziecka, ma inne życie, inne wyzwania, inne problemy. Ale jest coś, co nas wszystkie łączy: to bezwarunkowa miłość do naszych dzieci.
Czytaj dalej „Jak to jest być mamą niepełnosprawnego dziecka?”
Prawo do decyzji czy prawo do życia za wszelką cenę?
Niedawno znajoma osoba zapytała mnie wprost: “Co Ty, jako matka nieuleczalnie chorego dziecka cierpiącego na rzadkie genetyczne schorzenie, sądzisz o projekcie zaostrzenia ustawy antyaborcyjnej, a w szczególności wprowadzenia zakazu przerywania ciąży ze względu na ciężkie wady płodu?”
Czytaj dalej „Prawo do decyzji czy prawo do życia za wszelką cenę?”
Nie martw się na zapas…
Troszkę zaczęłam się rozkręcać w kierunku totalnego wariactwa na punkcie zdrowia dzieci. Każda dolegliwość czy skarga np. na bóle brzucha, od razu budziły mój niepokój. “No tak, to na pewno bóle z powodu jakiejś potwornej nieuleczalnej choroby, o której dowiemy się dopiero teraz.” Schizy, że hej… Gdy poleciałam do lekarki z prośbą o skierowanie na badanie i konsultację specjalistyczną, a może i od razu leki (?!), to kobieta spojrzała na mnie jak na schizomatkę! 😀
Dlaczego boję się napadów padaczkowych?
Nasze życie to jak karuzela. Ale nie taka z parku rozrywki wywołująca radosne piski… Karuzela emocji. Jest okres napadów padaczkowych i okres czekania na nie. Nawet gdy napady minęły i Córcia zregenerowała się, czekamy na kolejne… Nie, żebyśmy wyglądali na nie jak na tęsknie wyczekiwanego gościa. O nie! Czekamy z niepokojem i strachem. Bo nie wiemy, co będzie się działo tym razem… A za każdym jest trochę inaczej. Gorzej. Jak silne będą napady tym razem? Czy posłusznie poddadzą się działaniu leków i zostawią Córeczkę w spokoju. Czy też przyjdzie BIAŁA DAMA?
Karmienie niepełnosprawnego dziecka
Karmienie, nawet dla rodziców zdrowych dzieci, jest często wyzwaniem i stresem: a to grymaszą, a to w ogóle nie mają apetytu przez cały dzień i trzeba biegać za nimi z łyżeczką, żeby coś odżywczego w nie wepchnąć… A karmienie niepełnosprawnego dziecka jest jeszcze trudniejsze.
Życie z chorobą mojego dziecka, a nie życie chorobą dziecka…
Ogólnie czułam się wykończona. Fizycznie i psychicznie. Wszystko kręciło się wokół naszej chorej Księżniczki. Wszystkie nasze potrzeby były jej podporządkowane. Jednocześnie to poczucie, że w każdej chwili może umrzeć… I wtedy przyszło jakby olśnienie. Zdałam sobie sprawę, że czas ucieka nie tylko naszej Księżniczce, ale i nam: rodzicom i jej rodzeństwu. Nam też pozostaje go coraz mniej! Od tego czasu zaczęłam trochę inaczej patrzeć na swoje życie. Nie widziałam go już jako “życie chorobą mojego dziecka”, ale zobaczyłam je jako “moje życie z chorobą dziecka”.
Czytaj dalej „Życie z chorobą mojego dziecka, a nie życie chorobą dziecka…”