Lamarida w mediach

 „Dzien Chorób Rzadkich w Halo Radio Data emisji: 26-02-2021 godz. 13:00-14:45” – audycja Małgorzaty Szumowskiej #HaloTacySami o życiu i problemach z jakimi codziennie borykają się osoby niepełnosprawne w naszym kraju. Czy w końcu ich głos stanie się na tyle słyszalny, że ważne dla nich rzeczy ulegną zmianie?” W ostatni dzień miesiąca lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich, którego celem jest budowanie świadomości o rzadkich schorzeniach. Z tej okazji w audycji z Mileną Kwiecień i lekarzem Michałem Błochem rozmawialiśmy o naszych doświadczeniach życiowych i zawodowych z chorobami rzadkimi.

„Akcja „Przewijamy bariery” – montaż leżanek do przewijania starszych dzieci i dorosłych osób z niepełnosprawnościami” – materiał o montażu pierwszych (mamy nadzieję, że nie ostatnich) przewijaków dla większych dzieci i osób dorosłych z niepełnosprawnościami w obiektach użyteczności publicznej w mieście Kraków. Najpierw brałam udział w konsultacjach doradzając rodzaj wyposażenia, a potem wspólnie z Córką Emmą testowałyśmy przewijak w jednej z lokalizaji, co pokazano w tym materiale.

Rozmowa z p. Katarzyną Włodarczyk z Fundacji generAACja w cyklu „Pora pogadać o…mnie, o tobie, o nas.” Odcinek: „Czyli jak można odzyskać równowagę będąc rodzicem dziecka z niepełnosprawnością?” Data premiery: 4 luty 2021. „To kolejny odcinek z serii „Pora pogadAAC o..”- to wyjątkowy wywiad z Mariolą Lesiak-Bzdak.
Doktorem nauk fizycznych, autorką bloga Lamarida, mamą trójki dzieci w tym niepełnosprawnej Emmy . Dlaczego mimo niepełnosprawności dziecka można się uśmiechać? Jak znaleźć równowagę będąc rodzicem dziecka z niepełnosprawnością?
Czy da się żyć z chorobą a nie chorobą?”

„1830 złotych – tyle dostaje rodzic, który zostaje z niepełnosprawnym dzieckiem w domu i rezygnuje z pracy zarobkowej” – rozmowa z p. Martą Bieniak-Spyrczak : Wykluczenie z rynku pracy, życie na skraju ubóstwa i zerwanie kontaktów społecznych to cena, jaką niejednokrotnie płacą rodzicie dzieci z niepełnosprawnością. Matki, bo w przytłaczającej większości są to kobiety, które rezygnują z pracy zawodowej, aby opiekować się swoim chorym dzieckiem. Decydując się na pobieranie świadczenia pielęgnacyjnego, nie mają możliwości podjęcia dodatkowej pracy zarobkowej.

Radio TokFM – Data emisji: 23-10-2020 godz. 13:40 „Matka niepełnosprawnego dziecka: Dla mnie skrócenie ciąży z nieodwracalnymi uszkodzeniami to akt miłosierdzia.” – rozmowa z p. redaktor Pawłem Sulikiem: „Po wyroku Trybunału Konstytucyjnego zakazującego aborcji: Matki dzieci z niepełnosprawnością mówią o wsparciu od państwa, a raczej o jego braku”

Radio TokFM – Data emisji: 26-09-2020 godz. 15:40 „Walka o możliwość dorabiania na świadczeniu pielęgnacyjnym” – rozmowa z p. redaktor Anną Gmiterek-Zabłocką: „Jako rodzic dziecka z niepełnosprawnością chcę mieć prawo do pracy zarobkowej będąc jednocześnie na świadczeniu pielęgnacyjnym jako opiekun osoby niepełnosprawnej” – piszą autorki petycji w tym zakresie. I zbierają podpisy, by móc dorabiać na świadczeniu pielęgnacyjnym.”

Kids in Kraków – Czas na raty, rozmowa z Mariolą Lesiak-Bzdak – rozmowa z p. Barbarą Zając: Rozmawiamy z Mariolą Lesiak-Bzdak, która prowadzi bloga Lamarida.pl  o roślinnym gotowaniu i życiu z nieuleczalnie chorym dzieckiem. Pani Mariola jest osobą z pozytywną energią, silną, pogodzoną z trudnym macierzyństwem i znajdującą w nim piękno.

Radio TokFM – Podcast „Co to znaczy, że hospicjum jest domowe” – rozmowa z p. redaktor Anną Gmiterek-Zabłocką: „Co to znaczy, że hospicjum jest domowe? Chore dziecko może zostać we własnym pokoju, pośród własnych zabawek.”

Radio TokFM – Data emisji: 2020-02-29 godz. 15:40 – rozmowa z p. redaktor Anną Gmiterek-Zabłocką: „”Chromosomowe dzieci takie jak ja”. Książka, która może pomóc rodzicom”. Rozmawiamy o niedawno wydanej książeczce „Chromosomowe dzieci takie jak ja” o wadach genetycznych oraz o diagnozie rzadkiej choroby i jej wpływie na życie rodziny. Data emisji rozmowy z nie jest przypadkowa – 29 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

Radio TokFM – Data emisji: 2019-03-02 godz. 15:40 – rozmowa z p. redaktor Anną Gmiterek-Zabłocką: „”Chromosomowe dzieci takie jak ja”. Książka, która może pomóc rodzicom”. Rozmawiamy  o życiu z ciężko chorym dzieckiem, radzeniu sobie z codziennością, radości z drobnych rzeczy i oczywiście o blogu. Na marginesie apel o pomoc w wydaniu przetłumaczonej na jężyk polski książeczki o wadach genetycznych.

Medycyna Praktyczna – data ukazania się artykułu w internecie: 27.02.2019 – rozmowa z p. redaktor Ewą Stanek-Misiąg: „Bolesna wyjątkowość
– 28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich”. Rozmowa o diagnozie i życiu z rzadką chorobą genetyczną dziecka.

image_pdfimage_print