Padaczka lekooporna – przebieg leczenia z perspektywy rodzica

Kiedyś pisałam, że w przypadku przedłużającego się napadu padaczki należy wezwać pogotowie ratunkowe. I wielu rodziców chorych dzieci tak właśnie robi. A jak w przypadku ataku epilepsji postępuje mama dziecka cierpiącego na padaczkę lekooporną będącego pod opieką hospicjum domowego? 

Czytaj dalej Padaczka lekooporna – przebieg leczenia z perspektywy rodzica

image_pdfimage_print

Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet

Gdy masz w domu malutkie dziecko, to niedobór snu rodziców jest jakby wpisany w pakiet zwany rodzicielstwem. Ale z każdym mijającym tygodniem możesz mieć nadzieję, że im dziecko będzie starsze, tym dłużej będzie spać w nocy. Musisz zacisnąć zęby i przetrwać ten okres. Natomiast gdy masz w domu dziecko z niepełnosprawnością, to…

Czytaj dalej Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet

image_pdfimage_print

Jak cię widzą…

Pamiętam gdy byłam małą dziewczynką, mamusia czesała mi różne fryzury na moich długich włosach. Teraz ja próbuję urozmaicić wygląd mojej Córeczki eksperymentując z jej fryzurami 🙂 I tak, to prawda, wygląd nie ma większego znaczenia, bo najważniejsze jest zdrowie.

Czytaj dalej Jak cię widzą…

image_pdfimage_print

Niczego nie zakładaj z góry w swoim życiu…

Już za dwa tygodni moja Emmusia będzie obchodzić kolejne urodziny!! Sama w to nie wierzę, jak czas szybko płynie. Pamiętam doskonale jak siedem lat temu nie mogłam się doczekać aż moja kochana i wyczekana córeczka się urodzi.

Czytaj dalej Niczego nie zakładaj z góry w swoim życiu…

image_pdfimage_print

Smoczek u dużego dziecka

Taka oto, niezbyt odległa w czasie, sytuacja. Wchodzę  na plac zabaw z synami pchając przed sobą wózek z Emmusią. Jedna z dziewczynek bawiących się w grupie nieopodal wejścia patrzy na nas, wyciąga rękę i palcem wskazuje na Emmę i bardzo głośno się śmieje. 

Czytaj dalej Smoczek u dużego dziecka

image_pdfimage_print

Bariery psychologiczne…

Wyjątkowy weekend za nami. Pierwszy raz od kiedy pojawiła się choroba Emmusi wyjechaliśmy całą rodziną poza nasze miasto. I w dodatku nocowaliśmy poza domem! 😀 Dla Was to może nic szczególnego, ale dla naszej rodziny do krok milowy! 

Czytaj dalej Bariery psychologiczne…

image_pdfimage_print

Zupa pieczarkowa z makaronem

“Zupa bez mięsa?!” – pytały kiedyś z niedowierzaniem i powątpiewaniem koleżanki. Chciały ograniczyć jego spożycie, ale “przecież codziennie jest zupa, a w niej mięso. No nie da się inaczej!” – pisały. Okazało się, że to jednak możliwe i całkiem pyszne zupy wychodzą. Teraz piszą mi dziewczyny podziękowania za to, że “nauczyłam je gotować pyszne zupy bez mięsa”. Do mojego blogowego menu dokładam dzisiaj kolejną klasykę: zupę pieczarkową z makaronem zabielaną roślinną śmietanką. Polecam i zachęcam do testowania 🙂

Czytaj dalej Zupa pieczarkowa z makaronem

image_pdfimage_print

Dostępność dla osób z niepełnosprawnościami

Dzisiaj był fajny dzień i niedługi spacer bardzo nam się udał! No może z wyjątkiem jednej sytuacji – po pokonaniu dwóch schodków (łatwo nie było, ale mama dała radę) nie zmieściłam się wózkiem w drzwiach. Fakt, że były to stare metalowe i ciężkie drzwi, których nie udało się otworzyć ani o centymetr szerzej i tyle nam zabrakło, żeby dostać się sklepu… 

Czytaj dalej Dostępność dla osób z niepełnosprawnościami

image_pdfimage_print