Po co świętować urodziny niepełnosprawnego dziecka?

Ktoś może zapytać: “Po co urządzać przyjęcie urodzinowe dla niepełnosprawnego dziecka? Przecież i tak nic z tego nie rozumie, nic nie zapamięta. Po co śpiewać “Sto lat…” dla ciężko chorego dziecka, którego życie wypełnione jest cierpieniem, a przecież nie chcemy nikomu życzyć bólu. To tak jakby celebrować kalectwo…”

Czytaj dalej Po co świętować urodziny niepełnosprawnego dziecka?

Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?

Lekarz poinformował mnie, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy. Diagnoza: mikrodelecja 2q24.3 objawiająca się trudną do kontrolowania lekami padaczką. Powiedziano mi, że moje dziecko będzie leżące, z poważnymi problemami zdrowotnymi i powinnam spodziewać się najgorszego. I jak żyć po usłyszeniu takich słów?! No jak?!

Czytaj dalej Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?

Gdzie znaleźć informacje o chorobach rzadkich?

Dla rodziców chorego dziecka już sama diagnoza rzadkiej choroby genetycznej jest druzgocąca, a co dopiero wiadomość, że niewiele o tym schorzeniu wiadomo i należy spodziewać się najgorszego (czytaj szybkiej śmierci dziecka). Gdzie zatem znaleźć informacje o chorobach rzadkich?! W tym wpisie dzielę się listą źródeł informacji, które znalazłam próbując dowiedzieć się więcej o chorobie mojej Córki.

Czytaj dalej Gdzie znaleźć informacje o chorobach rzadkich?

Co to jest hospicjum dla dzieci?

Dzisiaj zamiast nowego przepisu, chciałam napisać kilka słów o hospicjum domowym dla dzieci. Dlaczego? Żadnym medycznym ekspertem nie jestem, ale będąc mamą podopiecznej hospicjum przez blisko już dwa lata, mogę powiedzieć jak opieka paliatywna wygląda z naszej perspektywy. 

Czytaj dalej Co to jest hospicjum dla dzieci?