Oswoić chorobę rzadką

Kiedy sześć lat temu w lutym siedziałam w kolejnym szpitalu z kilkumiesięczną Córeczką cierpiącą na coraz to bardziej niepokojące  formy napadów padaczki, nie miałam pojęcia o chorobach rzadkich, a tym bardziej o obchodzonym ostatniego dnia lutego Dniu Chorób Rzadkich. Wówczas mieliśmy nadzieję, że wszystkie te (często przerażające) objawy to “tylko padaczka” i że któreś leki przeciwpadaczkowe w końcu wyciszą epilepsję, wrócimy do domu, córka zacznie się normalnie rozwijać i “wszystko będzie dobrze”. 

Czytaj dalej Oswoić chorobę rzadką