Kiedy kilka lat temu usłyszeliśmy diagnozę nieuleczalnej choroby Córeczki, wiele z naszych bliższych i dalszych krewnych oraz znajomych było naprawdę zmartwionych. Dzwonili i odwiedzali nas wyrażając wyrazy współczucia, ubolewania i żalu nad tym nieszczęściem, jakie nas spotkało…
Niestety często patrząc na osobę niepełnosprawną widzimy tylko jej ograniczenia (ja też kiedyś tak to robiłam!): nie potrafi jeść doustnie, nie potrafi chodzić, nie jest w stanie mówić/niewyraźnie mówi, kuleje, chwieje się chodząc samodzielnie, ma zdeformowaną twarz, ma krzywe ręce i nogi, ma zniekształcone dłonie czy stopy, garbi się, wydaje z siebie dziwne dźwięki zamiast słów… Z tej perspektywy, osoba niepełnoprawna wydaje się tak bardzo ograniczona…
Fajerwerki niewątpliwie każdemu kojarzą się ze wspaniałą imprezą plenerową, szczególnie sylwestrową, której kulminacyjnym punktem jest właśnie pokaz sztucznych ogni produkujący imponujący widoki nieba rozświetlonego przez barwne pióropusze czy świetlne palmy. Jednak oprócz efektownego, i jak by nie było krótkotrwałego (od kilku do kilkunastu minut), kolorowego efektu wizualnego, produkują mnóstwo innych, wręcz szkodliwych skutków.
Zbliża się grudzień, a co za tym idzie miesiąc wydatków, ale jak się dobrze zastanowić, to właściwie cały rok znajdą się okazje do wydawania pieniędzy na rzeczy, “bez których nie możemy się obejść”.
W tym roku kończę, dla niektórych może magiczne 😉 , okrągłe 40-ste urodziny. Ale wcale nie czuję się staro! 😀 (może dlatego, że mam jeszcze małe dzieci 😉 ) A jestem w nieco zaskakującym miejscu życiowym… Nigdy nie przypuszczałabym, że moje życie tak się potoczy – co za banał, ktoś powie. Bo nie tak wyobrażałam sobie swoje życie w “średnim wieku”… Przecież po zainwestowaniu w zdobycie solidnego wykształceniu i doświadczenia zawodowego, powinnam odcinać od tego kupony i wieść ustabilizowane i pełne przyjemności życie…
“To nie macie codziennie fizjoterapii?!”, “Nie byliście jeszcze na żadnym turnusie rehabilitacyjnym?!”, “Jeszcze nie zaczęliście wprowadzać komunikacji alternatywnej i wspomagającej AAC?!”, “To nie próbowaliście jeszcze dogoterapii/hipoterapii/zajęć na basenie?!”, “Karmisz dziecko przez PEG-a tym syfiastym mlekiem przemysłowym?!”. Wiem, że zwykle te pytania są zadawane w dobrej wierze, żeby pomóc drugiemu rodzicowi. Przecież nie każdy rodzic wie o wszystkich dostępnych zajęciach terapeutycznych czy sprawdzonych rozwiązaniach. I dzielenie się wiedzą jest jak najbardziej pożądane! Ale często dla rodzica niepełnosprawnego dziecka, i to nie tylko tego świeżo zdiagnozowanego, takie pytania (wypowiedziane w takim pasywno-agresywnym tonie) mogą wpędzić w kompleksy i poczucie, że nie robię wystarczająco dużo dla mojego dziecka… Dlatego powtarzaj sobie: „Jestem wystarczająco dobrym rodzicem!”
Sprzedawczyni proponuje Ci 25% zniżki na zabawkę dla “takiego chorego dziecka”, a Ty wybuchasz płaczem. Ktoś mówi Ci jak bardzo Cię podziwia za wspaniałą opiekę nad nieuleczalnie chorą Córcią, a Tobie łzy napływają do oczu. Zdajesz sobie sprawę, że to nie są prawidłowe reakcje na pomocne gesty i miłe słowa. Poświęcasz trochę czasu na przeanalizowanie sytuacji i wywołanych nią emocji i myśli. I dochodzisz do całkiem ciekawych i konstruktywnych wniosków…
Wakacyjna przerwa dobiega końca i już za kilka dni dzieci, te zdrowe i te przewlekle chore, pójdą do szkoły i przedszkola (albo nauczyciele przyjdą do nich do domu na zajęcia). W naszej rodzinie też edukacja szkolno-przedszkolna całej trójki moich dzieci ruszy pełną parą 🙂 I tak ostatnio rozmyślałam o tym zbliżającym się roku szkolnym – nie ukrywam, że z jednej strony czuję smutek, że wakacyjny luz i chaos się kończy 😉 , a z drugiej strony czekam na niego, bo on zapowiada kolejne kroki do przodu moich pociech 😀 W tym artykule chciałam podzielić się z Wami swoimi przemyśleniami i doświadczeniami na temat relacji pomiędzy rodzicami, a pedagogami i terapeutami niepełnosprawnego dziecka.
Niepełnosprawne dziecko oznacza, że cała rodzina podporządkowuje jego potrzebom swoje życie i często niestety zdrowie opiekunów! Bo życie i zdrowie dziecka jest dla nas-rodziców najważniejsze. To na nim się skupiamy, często zapominając o tym, że my sami, wykonując całodobowo (!) tak męczącą fizycznie i psychicznie pracę (no nie ukrywajmy tego, bo tak jest!), musimy o siebie dbać. Ale jak? Gdzie? Kiedy? Przecież cała nasza uwaga, myśli i wydatki kręcą się wokół zapewnienia choremu dziecku najlepszych specjalistów i rehabilitantów różnej maści. Ale przed konsekwencjami sprawowania wyczerpującej długoterminowej opieki nad osobą niepełnosprawną się nie ucieknie. Zatroszczmy się o siebie i różne aspekty swojego zdrowia, żeby nasze dzieci mogły cieszyć się nami-rodzicami jak najdłużej!
Czy w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem wyjazd rodziców tylko we dwoje jest OK? Czy to raczej wyraz ich egoizmu i nieodpowiedzialności? A może jednak namiastka „normalności” i element konieczny dla utrzymania zdrowia i higieny psychicznej?
Nasi krewni i znajomi kiedyś nieśmiało pytali: “A kiedy Wasza Córeczka zacznie w końcu mówić?”. Z czasem stało się jasne, że Córcia nie potrafi mówi, nie potrafi głużyć, nie potrafi gaworzyć, nie wydaje z siebie żadnych dźwięków poza płaczem i krzykiem. Co więcej, nie wiadomo czy kiedykolwiek będzie w stanie komunikować się słowami. Ale to wcale nie znaczy, że nie możemy się porozumiewać. Istnieje coś takiego jak komunikacja AAC, czyli tzw. komunikacja wspomagająca i alternatywna (z angielskiego: Augmentative and Alternative Communication). Z tego artykułu dowiecie się, od czego my zaczęliśmy podróż z AAC.
W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok od zobaczenia słowa “nieprawidłowy” na wyniku badania genetycznego. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok od usłyszenia od lekarzy, że nasza Córka ma rzadką wadę genetyczną. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok, kiedy dowiedzieliśmy się, że nasza Córeczka jest nieuleczalnie chora i najprawdopodobniej wkrótce umrze. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok naszego wspólnego życia po diagnozie… Nie były to łatwe lata, ale każda chwila była bezcenna. A czego się w tym czasie nauczyliśmy?
Tak wyglądała nasza cudowna Córunia w czasie otrzymania diagnozy.
Kiedy słyszymy, że dana osoba postanowiła “w końcu wziąć się za siebie i zrzucić zbędne kilogramy“, to zwykle widzimy, że wiąże się to z podjęciem przez nią aktywności fizycznej, zmianą diety, ograniczeniem mięsa, wprowadzeniem do swoich codziennych posiłków więcej owoców i warzyw. I zwykle te kroki wydają się wystarczające do osiągnięcia celu – pozbycia się niechcianych kilogramów. Ale trzeba pamiętać, że sama waga nie jest miernikiem zdrowia czy urody! W trosce o własne ciało trzeba zadbać też i o duszę!
Szczerze mówiąc w ogóle nie myślałam o takiej ewentualności. Ale życie jest tylko życiem i potrafi zaskakiwać… I to się właśnie nam ostatnio przydarzyło – PEG wypadł! Z jednej strony wiedziałam, co mam robić, ale z drugiej strony widok całej rurki od gastrostomii w moim ręku i krwi cieknącej z otworu w brzuszku Córeczki był dla mnie straszny. Zatem “Co robić, gdy wypadnie PEG?”
