Poniżej przedstawiam listę audycji, rozmów, podcastów i artykułów prasowych na tematy związane z niepełnosprawnością i chorobami rzadkimi, w których miałam okazję zabierać głos.
Audycja pani red. Marzeny Florkowskiej pt. „Dziadkowie wnucząt z niepełnosprawnościami” premiera 20.01.2024 r. w Radio Kraków. „O wzajemnym wsparciu, gdy choruje nieuleczalnie najmłodszy członek rodziny, łzach niepokoju i radości, zastępowaniu przy łóżku szpitalnym, słoikach z ciepłą zupą, rozmowach, świętowaniu urodzin i relacji także w zdrowymi wnukami, przyjaźni w rodzinie, a nade wszystko o wdzięczności.” Gościem Marzeny Florkowskiej jest Mariola Lesiak-Bzdak, mama trójki dzieci w tym Emmusi, dziewczynki z niepełnosprawnościami.
Audycja pani red. Marzeny Florkowskiej pt. „Rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością” premiera 15.04.2023 r. w Radio Kraków. „Jak sprawić, by rodzina funkcjonowała dobrze?” Gościem Marzeny Florkowskiej jest Mariola Lesiak-Bzdak, dr fizyki, mama dziewczynki z niepełnosprawnością i dwóch zdrowych chłopców.
Audycja pani red. Marzeny Florkowskiej pt. „Tworzymy komfortki w całej Polsce” – premiera 07.01.2023 w Radio Kraków. „Akcja „Przewijamy Polskę” czyli o komfortkach, specjalnych miejscach do przewijanie dorosłych osób z niepełnosprawnościami. Chodzi nie tylko o wygodę, ale także godność osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Trawa w parku czy podłoga w toalecie to nie jest odpowiednie miejsce na czynności higieniczne i zmianę podkładów.” Gośćmi Marzeny Florkowskiej są: Mariola Lesiak-Bzdak, mama 8-letniego dziecka z niepełnosprawnością oraz dr Anna Bieganowka-Skóra z Instytutu Pedagogiki Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie i Lubelskiego Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych.
Podcast #PARAsprawni 05 Rodzinne zasady gry. Przestrzeń, gdzie możliwości pokonują ograniczenia. – premiera 24.05.2022. „Zapraszam na podcast #PARAsprawni do przestrzeni, gdzie możliwości pokonują ograniczenia. Rozmowa dwóch mam dzieci z dużą niepełnosprawnością ruchową i padaczką lekooporną, gdzie rola rodziców sprowadza się do towarzyszenia dziecku w chorobie, ponieważ są nikłe szanse na polepszenie się stanu zdrowia dziecka. Jak ogarnąć trójkę dzieci w tym dziecko z wymagającą chorobą? Jak znaleźć przestrzeń dla siebie? Jak zaakceptować chorobę dziecka? Jak nie utożsamiać się z chorobą dziecka? Na te pytania znajdziecie odpowiedź słuchając mojej rozmowy z Mariolą Lesiak-Bzdak autorką bloga www.lamarida.pl”
„Chcą pracować, ale nie mogą. Problem setek rodzin w Polsce, o którym nikt nie mówi” – artykuł Wiolety Piróg, w którym opowiada m.in. historię Marioli Lesiak-Bzdak i jej córki Emmy: „Rodzice osób z niepełnosprawnościami wciąż czekają na zmianę przepisów dotyczących warunków przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego. Wiele z nich chciałoby połączyć opiekę nad osobą niepełnosprawną z pracą zawodową, dzięki której nie tylko podreperowaliby napięty budżet, ale także mogliby się rozwijać, poprawić kondycję psychiczną i zdobywać doświadczenie niezbędne w razie możliwości całkowitego powrotu na rynek pracy”.
„Akcja „Przewijamy bariery” – montaż leżanek do przewijania starszych dzieci i dorosłych osób z niepełnosprawnościami” – materiał o montażu pierwszych (mamy nadzieję, że nie ostatnich) przewijaków dla większych dzieci i osób dorosłych z niepełnosprawnościami w obiektach użyteczności publicznej w mieście Kraków. Najpierw brałam udział w konsultacjach doradzając rodzaj wyposażenia, a potem wspólnie z Córką Emmą korzystająca z wózka inwalidzkiego testowałyśmy przewijak w jednej z lokalizaji, co pokazano w tym materiale.
Rozmowa z p. Katarzyną Włodarczyk z Fundacji generAACja w cyklu „Pora pogadać o…mnie, o tobie, o nas.” Odcinek: „Czyli jak można odzyskać równowagę będąc rodzicem dziecka z niepełnosprawnością?” Data premiery: 4 luty 2021. „To kolejny odcinek z serii „Pora pogadAAC o..”- to wyjątkowy wywiad z Mariolą Lesiak-Bzdak – doktorem nauk fizycznych, autorką bloga Lamarida, mamą trójki dzieci w tym niepełnosprawnej Emmy . Dlaczego mimo niepełnosprawności dziecka można się uśmiechać? Jak znaleźć równowagę będąc rodzicem dziecka z niepełnosprawnością? Czy da się żyć z chorobą a nie chorobą?”
„1830 złotych – tyle dostaje rodzic, który zostaje z niepełnosprawnym dzieckiem w domu i rezygnuje z pracy zarobkowej” – rozmowa z p. Martą Bieniak-Spyrczak : „Wykluczenie z rynku pracy, życie na skraju ubóstwa i zerwanie kontaktów społecznych to cena, jaką niejednokrotnie płacą rodzicie dzieci z niepełnosprawnością. Matki, bo w przytłaczającej większości są to kobiety, które rezygnują z pracy zawodowej, aby opiekować się swoim chorym dzieckiem. Decydując się na pobieranie świadczenia pielęgnacyjnego, nie mają możliwości podjęcia dodatkowej pracy zarobkowej.„
Radio TokFM – Data emisji: 23-10-2020 godz. 13:40 „Matka niepełnosprawnego dziecka: Dla mnie skrócenie ciąży z nieodwracalnymi uszkodzeniami to akt miłosierdzia.” – rozmowa z p. redaktor Pawłem Sulikiem: „Po wyroku Trybunału Konstytucyjnego zakazującego aborcji: Matki dzieci z niepełnosprawnością mówią o wsparciu od państwa, a raczej o jego braku”
Radio TokFM – Data emisji: 26-09-2020 godz. 15:40 „Walka o możliwość dorabiania na świadczeniu pielęgnacyjnym” – rozmowa z p. redaktor Anną Gmiterek-Zabłocką: „Jako rodzic dziecka z niepełnosprawnością chcę mieć prawo do pracy zarobkowej będąc jednocześnie na świadczeniu pielęgnacyjnym jako opiekun osoby niepełnosprawnej” – piszą autorki petycji w tym zakresie. I zbierają podpisy, by móc dorabiać na świadczeniu pielęgnacyjnym.”
Kids in Kraków – Czas na raty, rozmowa z Mariolą Lesiak-Bzdak – rozmowa z p. Barbarą Zając: „Rozmawiamy z Mariolą Lesiak-Bzdak, która prowadzi bloga Lamarida.pl o roślinnym gotowaniu i życiu z nieuleczalnie chorym dzieckiem. Pani Mariola jest osobą z pozytywną energią, silną, pogodzoną z trudnym macierzyństwem i znajdującą w nim piękno.„
Radio TokFM – Podcast „Co to znaczy, że hospicjum jest domowe” – rozmowa z p. redaktor Anną Gmiterek-Zabłocką: „Co to znaczy, że hospicjum jest domowe? Chore dziecko może zostać we własnym pokoju, pośród własnych zabawek.”
Radio TokFM – Data emisji: 2020-02-29 godz. 15:40 – rozmowa z p. redaktor Anną Gmiterek-Zabłocką: „”Chromosomowe dzieci takie jak ja”. Książka, która może pomóc rodzicom”. Rozmawiamy o niedawno wydanej książeczce „Chromosomowe dzieci takie jak ja” o wadach genetycznych oraz o diagnozie rzadkiej choroby i jej wpływie na życie rodziny. Data emisji rozmowy z nie jest przypadkowa – 29 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
Radio TokFM – Data emisji: 2019-03-02 godz. 15:40 – rozmowa z p. redaktor Anną Gmiterek-Zabłocką: „”Chromosomowe dzieci takie jak ja”. Książka, która może pomóc rodzicom”. Rozmawiamy o życiu z ciężko chorym dzieckiem, radzeniu sobie z codziennością, radości z drobnych rzeczy i oczywiście o blogu. Na marginesie apel o pomoc w wydaniu przetłumaczonej na jężyk polski książeczki o wadach genetycznych.
Medycyna Praktyczna – data ukazania się artykułu w internecie: 27.02.2019 – rozmowa z p. redaktor Ewą Stanek-Misiąg: „Bolesna wyjątkowość
– 28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich”. Rozmowa o diagnozie i życiu z rzadką chorobą genetyczną dziecka.