Dziś lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś!

Czasami może nam się wydawać, że skoro mam niepełnosprawne dziecko, to właściwie “nic już nie muszę (ze sobą) robić”. Opieka nad ciężko chorą osobą jest tak wyczerpująca i drenującą z nas siły życiowe, że już nie pozostaje nam siły ani ochoty na nic innego. Jesteśmy przytłoczeni psychicznie całą sytuacją i po prostu zmęczeni fizycznie. Dodatkowo, mamy wrażenie, że już nic nas w życiu ciekawego nie czeka. A porównywanie się do innych, nawet “w identycznej sytuacji” (a taka przecież nie istnieje!) nie przynosi ulgi, a tylko frustrację. I dlatego jedynym naszym punktem odniesienia powinniśmy być my sami. Jedyną osobą, do której WARTO SIĘ PORÓWNYWAĆ jestem WCZORAJSZA JA. Naszą dewizą niech będzie: dziś chcę być lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś! 🙂

Czytaj dalej „Dziś lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś!”

Jak przetrzymałaś wielomiesięczny pobyt w szpitalu i nie zwariowałaś?

Pobyt w szpitalu z chorym dzieckiem to nie wczasy pod palmami, oj nie. A gdy jeszcze nie wiadomo, co mu dolega przy jednocześnie zagrażających życiu objawach, to nie wygląda to przyjemnie. W dodatku widok innych poważnie chorych dzieci też nie sprzyja utrzymaniu pozytywnego myślenia. Nie jest łatwo psychicznie. A do tego dochodzi permanentne fizyczne wyczerpanie, zmęczenie i brak snu. Mieszanka wybuchowa, prawda? Ale trzeba sobie radzić, bo to wszystko ma jeden cel – zdiagnozowanie dziecka i skuteczne leczenie. Często pytano mnie: ”Jak wytrzymałaś tyle miesięcy w szpitalu z Córką i nie zwariowałaś?”. Czasami trzeba być jak kameleon…. Oto moje sposoby 🙂

pobyt w szpitalu

Czytaj dalej „Jak przetrzymałaś wielomiesięczny pobyt w szpitalu i nie zwariowałaś?”

Tutaj mieszka przewlekle chore dziecko…

Niepełnosprawne, poważnie chore, upośledzone, niedorozwinięte, wymagające specjalnej troski, wyjątkowe, inne…. Można spotkać się z różnymi określeniami chorych dzieci. Kiedyś, zanim jeszcze zostałam mamą takiego dziecka, sama nie wiedziałam, jak je nazywać… Przewlekle chore dziecko chyba najlepiej oddaje rzeczywistość.

przewlekle chore dziecko

Czytaj dalej „Tutaj mieszka przewlekle chore dziecko…”

Diagnoza rzadkiej choroby

Diagnoza rzadkiej choroby. Zaproszona do gabinetu siadam naprzeciwko lekarzy i widzę jak trzymają w ręku dokument. Tak, wiem jaki to dokument. Wynik badania genetycznego Córki. Powoli obracają go w palcach, szeptem coś do siebie mówią pokazując na niego. Proszą, żeby wygodnie usiąść. Zachowują spokój, który mnie cholernie niepokoi. Czuję ścisk w sercu…

diagnoza rzadkiej choroby

Czytaj dalej „Diagnoza rzadkiej choroby”

Jak można wesprzeć hospicjum?

Czy zastanawialiście się może kiedyś, skąd pochodzą pieniądze na opłacenie opieki medycznej dla podopiecznych hospicjum? Otóż, Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje tylko 60 proc. tych wydatków, a brakujące 40 proc. hospicjum musi samo uzbierać. A zatem rodzi się pytanie: jak przeciętny obywatel może wesprzeć hospicjum, by jeszcze efektywniej pomagało potrzebującym dzieciom. O tym dowiecie się właśnie w tym wpisie 🙂

Czytaj dalej „Jak można wesprzeć hospicjum?”