U dzieci przewlekle chorych zasada, że “lepsze jest wrogiem dobrego” zdaje się być tak bardzo prawdziwa…
Czytaj dalej Dziecko przewlekle chore i trudne wybory
Dziecko przewlekle chore i trudne wybory
Dostępność dla osób z niepełnosprawnościami
Dzisiaj był fajny dzień i niedługi spacer bardzo nam się udał! No może z wyjątkiem jednej sytuacji – po pokonaniu dwóch schodków (łatwo nie było, ale mama dała radę) nie zmieściłam się wózkiem w drzwiach. Fakt, że były to stare metalowe i ciężkie drzwi, których nie udało się otworzyć ani o centymetr szerzej i tyle nam zabrakło, żeby dostać się sklepu…
Czytaj dalej Dostępność dla osób z niepełnosprawnościami
Bezsilność?
Nasza Księżniczka czuje się w końcu na tyle dobrze, że mogliśmy odłączyć lek podawany przez pompę i mam nadzieję, że długo nie będziemy go potrzebować (trzymajcie kciuki!). Emmusia pięknie się teraz uśmiecha, ale trudno było mi dzisiaj ten uśmiech uchwycić, bo nie mogłam jej namówić, żeby podniosła główkę wyżej. No cóż, nie zawsze dostaje się to, co się chce 😉
Pierogi wegańskie
Pierogi lubicie? Ja ostatnio popełniłam je z truskawkami w wegańskiej wersji i rodzina była tak nimi zachwycona, że chce ich więcej i częściej 🙂 Polecam!
Czytaj dalej Pierogi wegańskie
Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet
Kiedyś znajoma osoba zapytała mnie, czy na pewno Emma choruje na zespół Dravet, bo ona spotkała niedawno dziecko z taką diagnozą, które samodzielnie chodziło, jadło do buzi, mówiło pojedyncze słowa i ogólnie było w dużo lepszej kondycji fizycznej i psychicznej niż Emmusia.
Czytaj dalej Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet
Dzień Mamy 2021
Mając trójkę dzieci, dwóch zdrowych synków i nieuleczalnie chorą córeczkę, przekonałam się, że rodzicielstwo to przede wszystkim DOŚWIADCZANIE i PRZEŻYWANIE obecności dziecka. Bo dziecko po prostu JEST. A my rodzice mamy względem niego lub niej jakieś plany.
Poczucie winy…
O zazdrości…
Kiedyś ktoś zapytał mnie, czy nie jestem zazdrosna, że wszyscy dookoła wyjeżdżają na długie weekendy i wakacje, a ja siedzę w domu i walczę z napadami padaczki u córki.
Co na lunch do pracy?
Ostatnio mój starszy synek jedząc po raz kolejny w tym samym tygodniu, na wyraźne swoje życzenie ten oto zestaw zapytał mnie, czy opublikowałam go już na swoim blogu.
Czytaj dalej Co na lunch do pracy?
Priorytety w życiu…
Dzisiaj chciałam z Wami porozmawiać o priorytetach. Często można usłyszeć: “Nie mam na nic czasu”, “Nie mam kiedy gotować”, “Nie potrafię się zmotywować do zdrowego odżywania/regularnych ćwiczeń fizycznych”, “Brakuje mi czasu na czytanie książek, które kiedyś tak lubiłam/lubiłem”, “Od kiedy mam dzieci nie mam w ogóle czasu dla siebie”, “Cały czas tylko się poświęcam dla mojej rodziny i nic nie robię dla siebie, bo nie mam czasu”.
Czytaj dalej Priorytety w życiu…
Wegańska babka orzechowa
Są tacy, którzy nie wyobrażają sobie świąt wielkanocnych bez babki. Prosta i pyszna wegańska babka orzechowa oblana lukrem lub czekoladą. Polecam!
Czytaj dalej Wegańska babka orzechowa
Lawendowy Dzień, czyli Dzień Osób Chorych na Padaczkę
Dzisiaj, 26 marca, obchodzimy w Polsce Lawendowy Dzień Osób Chorych na Padaczkę, którego celem jest rozpowszechnianie wiedzy na temat tej choroby oraz zwrócenie uwagi społeczeństwa na problemy, z jakimi muszą borykać się osoby cierpiące na epilepsję.
Czytaj dalej Lawendowy Dzień, czyli Dzień Osób Chorych na Padaczkę
Jak radzisz sobie w czasie kryzysów?
W końcu w czwartej dobie podawania leku we wlewie Emmusia zaczęła się uśmiechać! (na pewno antybiotyk też pomaga jej wracać do zdrowia). Radość to dla nas ogromna 🙂 I po raz kolejny dostaję od takie pytanie: – Jak radzisz sobie w czasie kryzysów zdrowia Emmusi?
Czytaj dalej Jak radzisz sobie w czasie kryzysów?
Jabłecznik z galaretką
Jabłecznik z galaretką to niezwykle prosty przepis na pyszny deser. Jego geneza sięga czasu studiów (wieki temu;)), kiedy wspólnie z moją współlokatorką przyrządzałyśmy go sobie dość często w akademiku. Wówczas była to wersja “bez pieczenia”, gdzie spodem były ciastka biszkopty, a teraz w domowej i zdrowszej wersji piekę biszkopt. Polecam 🙂
Czytaj dalej Jabłecznik z galaretką
Jak wydać tłumaczenie książki?
Jako że w minionym roku wydano drukiem przetłumaczoną przeze mnie z języka angielskiego książeczkę o wadach genetycznych zatytułowaną “Chromosomowe dzieci takie jak ja”*, chciałam podzielić się z Wami moimi doświadczeniami i tym wszystkim, czego nauczyłam się o samym procesie “Jak wydać tłumaczenie książki?”
Czytaj dalej Jak wydać tłumaczenie książki?