Padaczka lekooporna – przebieg leczenia z perspektywy rodzica

Kiedyś pisałam, że w przypadku przedłużającego się napadu padaczki należy wezwać pogotowie ratunkowe. I wielu rodziców chorych dzieci tak właśnie robi. A jak w przypadku ataku epilepsji postępuje mama dziecka cierpiącego na padaczkę lekooporną będącego pod opieką hospicjum domowego? 

Czytaj dalej Padaczka lekooporna – przebieg leczenia z perspektywy rodzica

Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet

Gdy masz w domu malutkie dziecko, to niedobór snu rodziców jest jakby wpisany w pakiet zwany rodzicielstwem. Ale z każdym mijającym tygodniem możesz mieć nadzieję, że im dziecko będzie starsze, tym dłużej będzie spać w nocy. Musisz zacisnąć zęby i przetrwać ten okres. Natomiast gdy masz w domu dziecko z niepełnosprawnością, to…

Czytaj dalej Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet

Lawendowy Dzień, czyli Dzień Osób Chorych na Padaczkę

Dzisiaj, 26 marca, obchodzimy w Polsce Lawendowy Dzień Osób Chorych na Padaczkę, którego celem jest rozpowszechnianie wiedzy na temat tej choroby oraz zwrócenie uwagi społeczeństwa na problemy, z jakimi muszą borykać się osoby cierpiące na epilepsję.

Czytaj dalej Lawendowy Dzień, czyli Dzień Osób Chorych na Padaczkę

Zespół Dravet – nasze początki

W czerwcu obchodzimy Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet i chciałam Wam trochę przybliżyć to rzadkie schorzenie.

Około półroczna Księżniczka z zamglonym od leków wzrokiem, jeszcze przed diagnozą.

Czytaj dalej Zespół Dravet – nasze początki

Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?

Kiedy mój syn pierwszy raz zadał mi pytanie: ”Czy ja kiedyś umrę?”, a ja odpowiedziałam mu szczerze: “Tak”, jego reakcja była bardzo gwałtowna: “Ale ja nie chcę umierać!!”. Wtedy, tak jak pewnie większość rodziców, powiedziałam mu: “Spokojnie. Nie myśl teraz o tym.” To wydawało mi się najrozsądniejsze. I on, jak pewnie każde inne dziecko, i tak myślał o tym, że kiedyś umrze… I później zadawał pytania. Pewnie tak jak inne dzieci. Zatem ważne dla rodziców pytanie: “Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?”

Czytaj dalej Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?

Gdzie znaleźć informacje o chorobach rzadkich?

Dla rodziców chorego dziecka już sama diagnoza rzadkiej choroby genetycznej jest druzgocąca, a co dopiero wiadomość, że niewiele o tym schorzeniu wiadomo i należy spodziewać się najgorszego (czytaj szybkiej śmierci dziecka). Gdzie zatem znaleźć informacje o chorobach rzadkich?! W tym wpisie dzielę się listą źródeł informacji, które znalazłam próbując dowiedzieć się więcej o chorobie mojej Córki.

Czytaj dalej Gdzie znaleźć informacje o chorobach rzadkich?

Jak hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci?

Nowy smakowity przepis już dzisiaj dla Was opublikowałam, a w tym wpisie chciałam znowu wrócić do tematu hospicjum domowego dla dzieci. A mianowicie do tego, w jaki sposób hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci. Jeśli zastanawiacie się skąd ta zmiana tematu na blogu kulinarnym 🙂 , to zajrzyjcie na podstronę O mnie, żeby dowiedzieć się więcej o naszej historii, a z kolei wprowadzenie do tematu hospicjum znajdziecie tutaj. Miłej lektury 🙂

Czytaj dalej Jak hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci?