Zespół Dravet – nasze początki

W czerwcu obchodzimy Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet i chciałam Wam trochę przybliżyć to rzadkie schorzenie.

Około półroczna Księżniczka z zamglonym od leków wzrokiem, jeszcze przed diagnozą.

Czytaj dalej Zespół Dravet – nasze początki

Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?

Kiedy mój syn pierwszy raz zadał mi pytanie: ”Czy ja kiedyś umrę?”, a ja odpowiedziałam mu szczerze: “Tak”, jego reakcja była bardzo gwałtowna: “Ale ja nie chcę umierać!!”. Wtedy, tak jak pewnie większość rodziców, powiedziałam mu: “Spokojnie. Nie myśl teraz o tym.” To wydawało mi się najrozsądniejsze. I on, jak pewnie każde inne dziecko, i tak myślał o tym, że kiedyś umrze… I później zadawał pytania. Pewnie tak jak inne dzieci. Zatem ważne dla rodziców pytanie: “Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?”

Czytaj dalej Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?

Gdzie znaleźć informacje o chorobach rzadkich?

Dla rodziców chorego dziecka już sama diagnoza rzadkiej choroby genetycznej jest druzgocąca, a co dopiero wiadomość, że niewiele o tym schorzeniu wiadomo i należy spodziewać się najgorszego (czytaj szybkiej śmierci dziecka). Gdzie zatem znaleźć informacje o chorobach rzadkich?! W tym wpisie dzielę się listą źródeł informacji, które znalazłam próbując dowiedzieć się więcej o chorobie mojej Córki.

Czytaj dalej Gdzie znaleźć informacje o chorobach rzadkich?

Jak hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci?

Nowy smakowity przepis już dzisiaj dla Was opublikowałam, a w tym wpisie chciałam znowu wrócić do tematu hospicjum domowego dla dzieci. A mianowicie do tego, w jaki sposób hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci. Jeśli zastanawiacie się skąd ta zmiana tematu na blogu kulinarnym 🙂 , to zajrzyjcie na podstronę O mnie, żeby dowiedzieć się więcej o naszej historii, a z kolei wprowadzenie do tematu hospicjum znajdziecie tutaj. Miłej lektury 🙂

Czytaj dalej Jak hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci?