O padaczce już wielokrotnie pisałam na blogu, ale tematu jeszcze nie wyczerpałam. W tym artykule poruszam temat: „zapalenie dróg moczowych, a napady padaczki” i dzielę się obserwowaną przez nas korelacją licząc, że ta wiedza komuś z Was czytelników pomoże.
Już od lat
borykamy się u Emmusi z zapaleniem dróg moczowych, które okresowo się zaostrza. Podobno to bardzo nieprzyjemna i bolesna przypadłość – Ci, którzy to przechodzili opowiadali mi, że pozostały bardzo nieprzyjemne wspomnienia i nikomu nie życzą, żeby to ich spotkało.
Od dawna obserwujemy u Emmusi bardzo nieregularne mikcje (medyczne określenie oddawania moczu). Przez nieregularne mam na myśli wstrzymywanie oddawania moczu nawet przez 15-19 godzin pomimo obfitego pojenia (co nie jest trudne z uwagi na posiadanie PEG-a przez Emmusię, czyli rurki bezpośrednio do żołądka). W efekcie wstrzymywany mocz za długo pozostaje w cewce moczowej sprzyjając rozwojowi infekcji.
Co więcej,
z uwagi na leżący tryb życia i konieczność używanie pieluch u tak ciężko chorych dzieci jak Emma patogeny przeniesione w okolicę cewki moczowej łatwo przedostają się w sposób wstępujący w kierunku pęcherza, moczowodów i nerek, powodując infekcję dróg moczowych.
I to, co zaobserwowaliśmy u Emmusi to korelację między zapaleniem dróg moczowych, a pobudzeniem neurologicznym czy wręcz zwiększoną ilością napadów padaczki. Nasze obserwacje potwierdził lekarz neurolog, który podobną zależność obserwuje u innych swoich pacjentów neurologicznych.
To bardzo istotna wiedza, bo u takich dzieci jak Emma, które nie powiedzą o swoim dyskomforcie, bólu przy oddawaniu moczu, pieczeniu trudno zgadnąć, że przyczyną zwiększonej liczby ataków epilepsji jest zapalenie dróg moczowych. A to z kolei nieleczone może być pogarszać zarówno ogólny stan jak i stan neurologiczny.
Dlatego zgodnie z zaleceniami lekarza neurologa, w razie niepokojących objawów takich jak nieprzyjemny zapach moczu (a potrafi być bardzo przykry), wstrzymywanie oddawania moczu, jednorazowego wyrzutu wysokiej temperatury bez objawów infekcji oraz zwiększonej obecności objawów neurologicznych robimy badanie ogólne moczu, żeby sprawdzić, czy przypadkiem nie doszło do zakażenia dróg moczowych. W razie pozytywnego wyniku robimy też badanie posiewu moczu, żeby ustalić czynnik etiologiczny i dobrać terapię farmakologiczną, czyli taki antybiotyk, na który te drobnoustroje są wrażliwe. Oczywiście antybiotykoterapia powoduje u Emmusi kolejne typowe dolegliwości mimo stosowania probiotyków m.in. bóle brzuszka, biegunkę oraz grzybiczne zapalenie wokół przetoki PEG-a. Eh, dużo tego i niestety często ostatnio to się zdarza. I od razu uprzedzam ewentualne pytania czy wątpliwości: często zmieniam pieluchy i bardzo dbam o higienę. Jak pocieszył mnie lekarz, to nie moja wina, że te zapalenia wracają.
Zdajemy sobie sprawę, że nie ma możliwości całkowitego wyleczenia Emmusi z tego przewlekłego zapalenia dróg moczowych. Często po wybraniu pełnej serii antybiotyku, po tygodniu, dwóch następuje nawrót… Z uwagi na jej stan zdrowia, tryb życia i obniżoną odporność mamy świadomość, że to schorzenie będzie Emmusi towarzyszyć wywołując więcej napadów padaczki niż zwykle. Dlatego tym bardziej musimy być wyczuleni na wszystkie niepokojące objawy. I to samo zalecam pacjentom i opiekunom osób chorych na epilepsję, bo w porę zauważone i leczone zapalenie dróg moczowych pozwoli choć chwilowo okiełznać uaktywniającą się wtedy padaczkę.
Wszystkiego dobrego dla Was!
Mariola
P.S. Więcej wpisów o naszej codzienności znajdziecie w zakładce “Życie z letalną chorobą dziecka” .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!