Kiedy sześć lat temu w lutym siedziałam w kolejnym szpitalu z kilkumiesięczną Córeczką cierpiącą na coraz to bardziej niepokojące formy napadów padaczki, nie miałam pojęcia o chorobach rzadkich, a tym bardziej o obchodzonym ostatniego dnia lutego Dniu Chorób Rzadkich. Wówczas mieliśmy nadzieję, że wszystkie te (często przerażające) objawy to “tylko padaczka” i że któreś leki przeciwpadaczkowe w końcu wyciszą epilepsję, wrócimy do domu, córka zacznie się normalnie rozwijać i “wszystko będzie dobrze”.
O tym jak wygląda napad padaczki pisałam niedawno (link tutaj), a dzisiaj chciałam porozmawiać o tym, jak można pomóc osobie doświadczającej napadu padaczki.
Ważną częścią mojego bloga i moją wewnętrzną potrzebą jest edukacja. Od początku czytałam i szukałam informacji o chorobach córki, a życie z nimi też mnie wiele nauczyło. Dlatego chciałam się podzielić z Wami bardzo ważnymi informacjami o tym, jak wyglądają napady padaczki.
Wierzę, że każdy człowiek przyszedł na ten świat, żeby być szczęśliwym. Szczęśliwym bez względu na okoliczności, w jakich przyszło mu żyć. Ale tym, co nam przeszkadza w tym byciu szczęśliwym jest uzależnienie od cierpienia i bycia nieszczęśliwym (i nie mówię tutaj o uzależnieniu od sprawiania sobie fizycznego bólu).
Czasami, gdy przy okazji opowiadania o czymś, wspominam, co ktoś do mnie powiedział. I robię to tylko po to, żeby pokazać jak niewinna uwaga zmotywowała mnie do większych przemyśleń(staram się nie zakładać złych intencji osoby to wypowiadającej).
Zwykle rodziny i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami narzekają na przeróżnego rodzaju bariery, z jakimi spotykają się na co dzień. Ja również je spotykam. Ale mam też i pozytywne doświadczenia w kwestii rozwiązywania barier dla osób z niepełnosprawnościami. I o ty chciałam napisać w tym artykule.
To jest zdjęcie zadowolonej z siebie czterdziestoletniej kobiety, która cieszy się, że poćwiczyła sobie z rana. I nie, nie był to jednorazowy epizod, ale stały element wypracowanego od kilku miesięcy schematu poranka (wybuch pandemii covid19 i związany z nią lockdown był mocną mobilizacją do zmian “na lepsze”).
W tym miesiącu mija 5 lat, gdy po wielu miesiącach hospitalizacji, wielu nieudanych próbach opanowania lekami ciężkich napadów padaczki u Córeczki usłyszeliśmy, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy 🙁
