Zapalenie dróg moczowych a napady padaczki

Jutro,  26 marca, obchodzimy w Polsce Lawendowy Dzień Osób Chorych na Padaczkę, którego celem jest rozpowszechnianie wiedzy na temat tej choroby oraz zwrócenie uwagi społeczeństwa na problemy, z jakimi muszą borykać się osoby cierpiące na epilepsję. O padaczce już wielokrotnie pisałam na swoim blogu, ale tematu jeszcze nie wyczerpałam. Dzisiaj chciałam podzielić się z Wami bardzo nieprzyjemnymi problemami Emmusi powiązanymi z epilepsją, bo być może ta wiedza komuś pomoże. 

Zapalenie dróg moczowych a padaczka
Czytaj dalej „Zapalenie dróg moczowych a napady padaczki”

Napady drgawek gorączkowych

Na temat padaczki pisałam już wielokrotnie, ale tematu jeszcze nie wyczerpałam. Dzisiaj chciałam napisać o napadach drgawek gorączkowych. U dziecka leczącego się na padaczkę w czasie infekcji często mogą pojawiać się napady wywołane przez wysoką temperaturę towarzyszącą infekcyjnemu zakażeniu. Ale trzeba wiedzieć, że u ok. 2-5% zdrowych dzieci w wieku między 6. miesiącem życia a 5. rokiem życia mogą wystąpić drgawki gorączkowe. Oby u żadnego z Waszych dzieci one nie wystąpiły, ale zachęcam Was do przeczytania tego artykułu, żeby na wszelki wypadek wiedzieć jak się zachować. 

Czytaj dalej „Napady drgawek gorączkowych”

Padaczka lekooporna – przebieg leczenia z perspektywy rodzica

Kiedyś pisałam, że w przypadku przedłużającego się napadu padaczki należy wezwać pogotowie ratunkowe. I wielu rodziców chorych dzieci tak właśnie robi. A jak w przypadku ataku epilepsji postępuje mama dziecka cierpiącego na padaczkę lekooporną będącego pod opieką hospicjum domowego? 

Czytaj dalej „Padaczka lekooporna – przebieg leczenia z perspektywy rodzica”

Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet

Gdy masz w domu malutkie dziecko, to niedobór snu rodziców jest jakby wpisany w pakiet zwany rodzicielstwem. Ale z każdym mijającym tygodniem możesz mieć nadzieję, że im dziecko będzie starsze, tym dłużej będzie spać w nocy. Musisz zacisnąć zęby i przetrwać ten okres. Natomiast gdy masz w domu dziecko z niepełnosprawnością, to…

Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet

Czytaj dalej „Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet”

Lawendowy Dzień, czyli Dzień Osób Chorych na Padaczkę

Dzisiaj, 26 marca, obchodzimy w Polsce Lawendowy Dzień Osób Chorych na Padaczkę, którego celem jest rozpowszechnianie wiedzy na temat tej choroby oraz zwrócenie uwagi społeczeństwa na problemy, z jakimi muszą borykać się osoby cierpiące na epilepsję.

dzień osób chorych na padaczkę

Czytaj dalej „Lawendowy Dzień, czyli Dzień Osób Chorych na Padaczkę”

Zespół Dravet – nasze początki

W czerwcu obchodzimy Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet i chciałam Wam trochę przybliżyć to rzadkie schorzenie.

zespół Dravet
Około półroczna Księżniczka z zamglonym od leków wzrokiem, jeszcze przed diagnozą.

Czytaj dalej „Zespół Dravet – nasze początki”

Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?

Kiedy mój syn pierwszy raz zadał mi pytanie: ”Czy ja kiedyś umrę?”, a ja odpowiedziałam mu szczerze: “Tak”, jego reakcja była bardzo gwałtowna: “Ale ja nie chcę umierać!!”. Wtedy, tak jak pewnie większość rodziców, powiedziałam mu: “Spokojnie. Nie myśl teraz o tym.” To wydawało mi się najrozsądniejsze. I on, jak pewnie każde inne dziecko, i tak myślał o tym, że kiedyś umrze… I później zadawał pytania. Pewnie tak jak inne dzieci. Zatem ważne dla rodziców pytanie: “Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?”

jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci

Czytaj dalej „Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?”

Gdzie znaleźć informacje o chorobach rzadkich?

Dla rodziców chorego dziecka już sama diagnoza rzadkiej choroby genetycznej jest druzgocąca, a co dopiero wiadomość, że niewiele o tym schorzeniu wiadomo i należy spodziewać się najgorszego (czytaj szybkiej śmierci dziecka). Gdzie zatem znaleźć informacje o chorobach rzadkich?! W tym wpisie dzielę się listą źródeł informacji, które znalazłam próbując dowiedzieć się więcej o chorobie mojej Córki.

chorobach rzadkich

Czytaj dalej „Gdzie znaleźć informacje o chorobach rzadkich?”

Jak hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci?

Nowy smakowity przepis już dzisiaj dla Was opublikowałam, a w tym wpisie chciałam znowu wrócić do tematu hospicjum domowego dla dzieci. A mianowicie do tego, w jaki sposób hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci. Jeśli zastanawiacie się skąd ta zmiana tematu na blogu kulinarnym 🙂 , to zajrzyjcie na podstronę O mnie, żeby dowiedzieć się więcej o naszej historii, a z kolei wprowadzenie do tematu hospicjum znajdziecie tutaj. Miłej lektury 🙂

hospicjum pomaga

Czytaj dalej „Jak hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci?”