Światowy Dzień Opieki Paliatywnej i Hospicjów

Kochani, udany urodzinowy weekend za nami! 😊 Ale jakoś te 8. urodziny Emmusi przeżywam inaczej. Z jednej strony serce mnie boli, gdy pomyślę, że życie mojej ośmiolatki jest takie, jakie jest… Takie, jakie nie powinno być… 

Światowy Dzień Opieki Paliatywnej i Hospicjów
Czytaj dalej „Światowy Dzień Opieki Paliatywnej i Hospicjów”

„Kiedy wrócisz do pracy?”

Pierwsze pytanie, jakie teraz słyszę to: “Kiedy wracasz do pracy?” Za każdym razem się uśmiecham. Ale to trochę smutny uśmiech… Wolałabym, żeby ktoś powiedział: “W końcu będziesz mieć okazję odpocząć!” 

Kiedy wrócisz do pracy?
Kiedy wrócisz do pracy?
Czytaj dalej „„Kiedy wrócisz do pracy?””

Pierwsze dni w przedszkolu specjalnym

Kochani! Właśnie minął tydzień od rozpoczęcia przez Emmusię przedszkola!! Ach, co to były i są za emocje przez te pierwsze dni w przedszkolu! Trudno je opisać. Bo to co kiedyś wydawało mi się niemożliwe, stało się możliwe!

Dziecko w przedszkolu
Pierwsze dni w przedszkolu specjalnym
Czytaj dalej „Pierwsze dni w przedszkolu specjalnym”

Długi trzeba spłacać…

Wiecie jak to jest z długami, prawda? Długi trzeba spłacać… To samo dotyczy długów energetycznych. Ale nie mówię tutaj o energii elektrycznej, a energii emocjonalnej, psychicznej i fizycznej potrzebnej do poradzenia sobie z kryzysami czy trudnościami życiowymi.

Czytaj dalej „Długi trzeba spłacać…”

Zadbane dziecko z niepełnosprawnością

Często słyszę od pracujących z moją córką specjalistów, że “Emmusia jest bardzo zadbana, wypielęgnowana, zaopiekowana i modnie ubrana” 😀 Dla mnie to nic nadzwyczajnego, że moja córka to zadbane dziecko z niepełnosprawnoscią. Emmusia, tak samo jak jej bracia, to moje ukochane, zaplanowane i wyczekane dziecko, którym opiekuje się najlepiej jak potrafię. Chociaż

Zadbane dziecko z niepełnosprawnością z mamą
Czytaj dalej „Zadbane dziecko z niepełnosprawnością”

Edukowanie i pomaganie… – „Chromosomowe dzieci takie jak ja”

Edukacja jest dla mnie bardzo ważna. I dlatego przetłumaczyłam (charytatywnie) z języka angielskiego książeczkę o wadach genetycznych. Ale pomaganie też jest dla mnie ważne…

Edukowanie i pomaganie, tłumaczka książki "Chromosomowe dzieci takie jak ja"

Czytaj dalej „Edukowanie i pomaganie… – „Chromosomowe dzieci takie jak ja””

Mama to „tylko mama” czy Superkobieta?

Często my rodzice, a szczególnie mamy dzieci z niepełnosprawnością słyszymy, że jesteśmy “bohaterkami”, “heroskami”, bo “tak dzielnie walczymy o nasze ciężko chore dzieci”, “tak dobrze sobie radzimy”.

Mama z córką
Czytaj dalej „Mama to „tylko mama” czy Superkobieta?”

Podróżowanie osoby z niepełnosprawnością na wózku

Dzisiaj chciałam z Wami porozmawiać o tym, jak na co dzień podróżujemy z Emmusią, czyli o transporcie osoby z niepełnosprawnością poruszającą się na specjalistycznym dziecięcym wózku inwalidzkim.

Osoba na wózku
Czytaj dalej „Podróżowanie osoby z niepełnosprawnością na wózku”

Jak Ty to robisz?

Ostatnio umieściłam na swoich mediach społecznościowych wpis zachęcający do regularnych ćwiczeń fizycznych. W odpowiedzi dostałam dużo komentarzy i wiadomości , które skłoniły mnie do kontynuowania tematu.  Jako, że wiem, że nie wszystkie moje czytelniczki używają mediów społecznościowych, to pozwolę sobie tutaj przytoczyć ten pierwotny wpis wraz z kontynuacją.

Jak ty to robisz uśmiechnięta kobieta
Czytaj dalej „Jak Ty to robisz?”