Kategoria: Życie z letalną chorobą dziecka

Kolejna, piąta już, rocznica diagnozy rzadkiej choroby

W tym miesiącu mija 5 lat, gdy po wielu miesiącach hospitalizacji, wielu nieudanych próbach opanowania lekami ciężkich napadów padaczki u Córeczki usłyszeliśmy, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy 🙁

Czytaj dalej Kolejna, piąta już, rocznica diagnozy rzadkiej choroby

Czasami się wkurzam…

Lato to fajny okres dla zwykłych ludzi: rodzinne spacery, wyjścia na lody, zabawy w parku, kąpiele wodne i słoneczne. Ale dla takich wyjątkowych ludzi jak niepełnosprawne dzieci, to niestety okres niezbyt dobrze tolerowanych upałów, wahań nastrojów i dobrego samopoczucia.

Czytaj dalej Czasami się wkurzam…

Niepełnosprawne starsze dziecko i toaleta publiczna, a raczej jej brak…

Dzisiaj była fajny dzień i mogliśmy się cieszyć wspólnym wyjściem z domu z Córką. Przy okazji chciałam opowiedzieć Wam o trudnościach, z jakimi się spotykam gdy wychodzę na spacer. I nie, nie są to bariery architektoniczne! W Krakowie naprawdę pod tym względem jest bardzo dobrze.

Czytaj dalej Niepełnosprawne starsze dziecko i toaleta publiczna, a raczej jej brak…

Co łączy napady padaczki, metodę Knillów i Kicię Kocię? ;)

Jeśli myślicie, że skoro są wakacje, to Księżniczka ma zupełną labę od zajęć i edukacji, to się mylicie 😉 Żarty żartami, ale my cały czas musimy dbać o kondycję niepełnosprawnej Córki.

Czytaj dalej Co łączy napady padaczki, metodę Knillów i Kicię Kocię? 😉

Jak znaleźć szczęście?

Ludzie pytają mnie, jak ja mogę czuć się szczęśliwą mając niepełnosprawne i zupełnie niesamodzielne dziecko, które wymaga opieki całą dobę i na dodatek ma poważne kryzysy zdrowotne, które przecież są bardzo stresujące dla mnie i niebezpieczne dla jej zdrowia.

Czytaj dalej Jak znaleźć szczęście?

Edukacja zdalna niepełnosprawnego dziecka w czasie pandemii

Nie będę ukrywać, że z powodu pandemii korona wirusa te ostatnie miesiące nie były łatwe, także pod względem przeprowadzania edukacji zdalnej, szczególnie u niepełnosprawnej Córeczki.

Czytaj dalej Edukacja zdalna niepełnosprawnego dziecka w czasie pandemii

Zespół Dravet – nasze początki

W czerwcu obchodzimy Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet i chciałam Wam trochę przybliżyć to rzadkie schorzenie.

Około półroczna Księżniczka z zamglonym od leków wzrokiem, jeszcze przed diagnozą.

Czytaj dalej Zespół Dravet – nasze początki

Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?

Kiedy mój syn pierwszy raz zadał mi pytanie: ”Czy ja kiedyś umrę?”, a ja odpowiedziałam mu szczerze: “Tak”, jego reakcja była bardzo gwałtowna: “Ale ja nie chcę umierać!!”. Wtedy, tak jak pewnie większość rodziców, powiedziałam mu: “Spokojnie. Nie myśl teraz o tym.” To wydawało mi się najrozsądniejsze. I on, jak pewnie każde inne dziecko, i tak myślał o tym, że kiedyś umrze… I później zadawał pytania. Pewnie tak jak inne dzieci. Zatem ważne dla rodziców pytanie: “Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?”

Czytaj dalej Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?

Dziecko niepełnosprawne w kuchni

Kiedy w minionym tygodniu pokazałam w mediach społecznościowych zdjęcie Córeczki z podpisem sugerującym, że pomagała mi w przygotowaniu boczniaków do obiadu, niektórym ten obrazek mógł się wydawać „pobożnym życzeniem matki niepełnosprawnego dziecka”.

Czytaj dalej Dziecko niepełnosprawne w kuchni