Wiecie jak to jest z długami, prawda? Długi trzeba spłacać… To samo dotyczy długów energetycznych. Ale nie mówię tutaj o energii elektrycznej, a energii emocjonalnej, psychicznej i fizycznej potrzebnej do poradzenia sobie z kryzysami czy trudnościami życiowymi.
A tej energii potrzeba dużo…
Opowiem na przykładzie kryzysu Emmusi. W czasie, gdy coś się jej dzieje, mój organizm funkcjonuje w specjalnym modzie czuwania i pogotowia, kiedy właściwie nie chce mi się spać, a cała energia jest skupiona na dziecku. (Chyba każdy rodzic niemowlaka wie, o czym mówię… Tylko w przypadku przewlekle chorych dzieci ten okres nowych płaczów nie mija i niewyspanie rodziców tylko się nasila…) Mój wewnętrzny czujnik wyrywa mnie ze snu, kiedy ma napad padaczki, nawet jeśli nie jest podpięta do pulsoksymetru i nie wyzwala się alarm. Co więcej, tak jak było ostatnio, pozwala mi wstać (bez budzika!) co noc o trzeciej nad ranem, żeby podać Emmusi antybiotyk – wiem, wiem, sama nie mogłam się sobie nadziwić! 😀 Gdy już Emma lepiej się poczuje ja jestem tak wypompowana, że moje samopoczucie bardzo spada (pomimo że wcześniej czułam się pełna energii i gotowa do działania), źle się czuję i po prostu MUSZĘ odpocząć. Najskuteczniejszym sposobem dla mnie jest położenie się do łóżka zaraz po podaniu wieczornych leków Emmusi. I wierzcie lub nie, ale ja rzeczywiście wtedy od razu zasypiam! Bez względu na to, ile razy potem nocy muszę do niej wstawać, to po kilku godzinach nieprzerwanego snu czuję się bardziej na siłach, żeby się nią dalej zająć.
I tak się zastanawiam,
jak ja kiedyś przez wiele miesięcy funkcjonowałam, gdy spędziłyśmy z Emmusią w szpitalach szukając odpowiedzi na pytanie, co jej jest? Przecież wtedy przespanie ciągiem kilku godzin na niewygodnej podłodze, fotelu czy polowym łóżku było szczytem relaksu, o ile inne dziecko na sali nie miało napadu padaczki, albo inne nie wyło za ściana albo akurat nie było w nocy pilnego przyjęcia i związanego z nim zamieszania, które budziło czujnie śpiących rodziców. I często wydawało mi się, że ledwo co położyłam głowę na poduszce, a już słyszę wózek pani sprzątającej nadciągającej korytarzem…
Teraz jestem chyba mniej już wytrzymała na takie nieprzespane noce, bo raczej prędzej niż później muszę się zregenerować. Organizmu nie da się oszukać, bo w pewnym wieku – widzę zdecydowanie u siebie różnicę po 40-stce – zapas energii jest już ograniczony 😉 A że niestety nie da wyspać się na zapas, to trzeba uzupełniać jego braki, kiedy się da! A niedobór snu (ang. sleep deprivation) opiekunów osób z niepełnosprawnościami (OzN) chorującymi przewlekle to poważny problem, przyczyniający się do wypalenia i wyczerpania i do pogorszenia stanu zdrowia opiekuna OzN. Szczegółowe badania tego zagadnienia są opisane w tym artykule.
Oczywiście
wyjściem z sytuacji byłoby takie rozwiązania, jakie są w Norwegi. Tam jest możliwość, żeby pięć razy w tygodniu przychodziła do osoby niepełnosprawnej asystentka, która zostanie razem z OzN na noc (od 22 do 6 rano) w pokoju i reagowała na ewentualne potrzeby podopiecznego, podczas gdy rodzice czy opiekunowie mogą się wyspać w innym pomieszczeniu. Fajne rozwiązanie, prawda? Zdaję sobie sprawę, że ze względu na warunki mieszkaniowe nie w każdej polskiej rodzinie takie rozwiązanie byłoby możliwe do zrealizowania, choć wydaje mi się, że taka forma pomocy jest bardzo potrzebna.
A Wy jak uważacie? Przyjęłybyście taką pomoc?
W każdym razie,
póki co musimy pamiętać, że dobry stan zdrowia nas opiekunów jest kluczowy w opiece nad naszym dziećmi i podopiecznymi, dlatego dbajmy o siebie jak możemy najlepiej! Żeby te energetyczne długi było z czego spłacać… Warto słuchać swojego ciała, które niewerbalnie nam mówi, czego potrzebuje i nie bagatelizować u siebie żadnych symptomów choroby. A odpoczynek to nie nasz przywilej, a obowiązek!!
Wszystkiego dobrego!
Mariola
P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!