Gdy przychodzi choroba lub niepełnosprawność

Gdy przychodzi choroba lub niepełnosprawność, nikt nie pyta nas najbliższych czy jesteśmy na nią gotowi. Pozostaje nam tylko się z nią zmierzyć. Zaakceptować ją, choćby na początku wydawałoby się to niemożliwe. Nie ma wyjścia! Bo tu nie chodzi o nasze niespełnione marzenia, zawiedzione nadzieje i tęsknotę za “normalnością”. Tu chodzi o życie tej niewinnej istotki, która bez nas i naszej pomocy skazana jest na szybki i przykry koniec.

Czytaj dalej Gdy przychodzi choroba lub niepełnosprawność

Zawsze coś można zmienić w swoim życiu

Zdarza mi się usłyszeć pytanie: “Czy nie rozmyślasz czasem, co by było gdyby…? Jak by to było gdyby Twoja Córka była zdrowa?” Dla mnie to pytanie nie ma sensu. Moja Córeczka jest nieuleczalnie chora i fantazjowanie o naszym życiu bez jej choroby to niezdrowe marnowanie własnej energii na życie w iluzji. Ja chcę żyć naprawdę, a nie na niby! Dlatego skupiam się na tym, co mogę w swoim życiu zmienić, żeby było ono lepsze i pełniejsze. A wiem jedno: zawsze coś można zmienić.

Czytaj dalej Zawsze coś można zmienić w swoim życiu

Życie z chorobą to ciągła praca nad własnymi emocjami

Myślałam, że chorobę Córci mam już dobrze “przemyślaną”, zaakceptowaną, a emocje z nią związane opanowane. (…) A tymczasem to, co usłyszałam, zwyczajne stwierdzenie stanu faktycznego, tak mnie zabolało. Dlaczego?

Czytaj dalej Życie z chorobą to ciągła praca nad własnymi emocjami

Dziecko niepełnosprawne a kolejna ciąża?

„Macie niepełnosprawne dziecko! Po co Wam kolejne?!” Ale co zrobić, gdy w głębi serca czujesz, że Wasza rodzina jest niepełna? Że kogoś brakuje? Że jest jeszcze przysłowiowe “miejsce przy stole” dla kolejnego dziecka? A Ty masz ogromne zapasy miłości do podarowania…

Czytaj dalej Dziecko niepełnosprawne a kolejna ciąża?

Co dobrego dała mi choroba dziecka?

Nikt nie chce usłyszeć, że jego dziecko jest nieuleczalnie chore i może umrzeć w każdej chwili. Wówczas wydaje się, że świat się zawalił… Że nic pozytywnego już nas nie spotka w życiu. Jedynie ból i cierpienie. Ale przejście przez to niechciane przez nikogo doświadczenie, jakim jest choroba najbliższej osoby może być bardzo pouczające życiowo. Zatem, co dobrego dała mi choroba dziecka?

Czytaj dalej Co dobrego dała mi choroba dziecka?

Życie z chorobą mojego dziecka, a nie życie chorobą dziecka…

Ogólnie czułam się wykończona. Fizycznie i psychicznie. Wszystko kręciło się wokół naszej chorej Księżniczki. Wszystkie nasze potrzeby były jej podporządkowane. Jednocześnie to poczucie, że w każdej chwili może umrzeć… I wtedy przyszło jakby olśnienie. Zdałam sobie sprawę, że czas ucieka nie tylko naszej Księżniczce, ale i nam: rodzicom i jej rodzeństwu. Nam też pozostaje go coraz mniej! Od tego czasu zaczęłam trochę inaczej patrzeć na swoje życie. Nie widziałam go już jako “życie chorobą mojego dziecka”, ale zobaczyłam je jako “moje życie z chorobą dziecka”.

Czytaj dalej Życie z chorobą mojego dziecka, a nie życie chorobą dziecka…

Akceptacja zamiast “mądrych rad”

Wszyscy jesteśmy oceniani przez innych. Za to, co robimy, co jemy, jak się ubieramy, jak wychowujemy swoje dzieci. I wydaje mi się, że rodzice niepełnosprawnych dzieci, są szczególnie “lustrowani” i krytykowani. Oczywiście nie przez wszystkich, ale chyba oni najboleśniej odbierają wszelkie uwagi, bo ich całe życie koncentruje się wokół chorego dziecka, któremu oczywiście chcą pomóc, a nie zaszkodzić! A przecież to, co jest rodzinie niepełnosprawnego dziecka najbardziej potrzebne, to AKCEPTACJA.

Czytaj dalej Akceptacja zamiast “mądrych rad”

Dziecko w hospicjum to poddanie się chorobie bez walki?

Bezpośrednio lub pośrednio słyszeliśmy różne opinie. Niektórzy mówili, że oni NIGDY nie zgodziliby się na przyjęcie opieki hospicjum domowego, bo to zamyka drogę do szukania innych opcji leczenia i wyraża zgodę na śmierć dziecka… Inni z kolei zawiedzionym głosem komentowali: “Szkoda, że tak szybko poddaliście się chorobie i nie walczycie już o Córkę”.  A przecież dla nas walka z chorobą Córeczki toczy się każdego dnia!

Czytaj dalej Dziecko w hospicjum to poddanie się chorobie bez walki?

Jak przetrzymałaś wielomiesięczny pobyt w szpitalu i nie zwariowałaś?

Pobyt w szpitalu z chorym dzieckiem to nie wczasy pod palmami, oj nie. A gdy jeszcze nie wiadomo, co mu dolega przy jednocześnie zagrażających życiu objawach, to nie wygląda to przyjemnie. W dodatku widok innych poważnie chorych dzieci też nie sprzyja utrzymaniu pozytywnego myślenia. Nie jest łatwo psychicznie. A do tego dochodzi permanentne fizyczne wyczerpanie, zmęczenie i brak snu. Mieszanka wybuchowa, prawda? Ale trzeba sobie radzić, bo to wszystko ma jeden cel – zdiagnozowanie dziecka i skuteczne leczenie. Często pytano mnie: ”Jak wytrzymałaś tyle miesięcy w szpitalu z Córką i nie zwariowałaś?”. Oto moje sposoby 🙂

Czytaj dalej Jak przetrzymałaś wielomiesięczny pobyt w szpitalu i nie zwariowałaś?

Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?

Na początku naszego życia po diagnozie choroby Córeczki i powrocie do domu pod opiekę domowego hospicjum najczęściej zadawanym pytaniem było: “Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?”. Nic dziwnego, stęsknione babcie i dziadkowie nie mogli się doczekać wnucząt. Były z ich strony różne pomysły jak to zorganizować, mocne nalegania i prośby. Jednak, jak do tej pory, nie doszło jeszcze do odwiedzin całą rodzinką… I to nie z braku dobrej woli. Ale po kolei.

Czytaj dalej Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?

Jak znosisz swoje nudne i pełne rutyny życie?

Niedawno, pewna osoba z naszej rodziny zadała mi pytanie: “Nie nudzi Ci się w domu dzień w dzień robiąc to samo?” Uśmiechnęłam się! Szeroko 😀 . Innymi słowy, osoba ta była ciekawa jak znoszę swoje nudne i pełne rutyny życie! Nic bardziej mylnego! Moje życie nie jest nudne! Absolutnie nie! 🙂

Czytaj dalej Jak znosisz swoje nudne i pełne rutyny życie?

Po co świętować urodziny niepełnosprawnego dziecka?

Ktoś może zapytać: “Po co urządzać przyjęcie urodzinowe dla niepełnosprawnego dziecka? Przecież i tak nic z tego nie rozumie, nic nie zapamięta. Po co śpiewać “Sto lat…” dla ciężko chorego dziecka, którego życie wypełnione jest cierpieniem, a przecież nie chcemy nikomu życzyć bólu. To tak jakby celebrować kalectwo…”

Czytaj dalej Po co świętować urodziny niepełnosprawnego dziecka?

Ale Was nieszczęście spotkało – macie ciężko chore dziecko…

Często słyszeliśmy od rodziny i znajomych pełne ubolewania wyrazy współczucia, gdy dowiadywali się o chorobie Córeczki: “Macie tak ciężko chore dziecko. Ale Was nieszczęście spotkało…”. Bo rzeczywiście, niepełnosprawne czy nieuleczalnie chore dziecko nie mieści się w definicji szczęścia…

Czytaj dalej Ale Was nieszczęście spotkało – macie ciężko chore dziecko…

Spełnione marzenie…

Każdy ma jakieś marzenia. I właśnie jedno marzenie naszego Najstarszego syna się spełniło 🙂 A  wszystko za sprawą hospicjum domowego dla dzieci Alma Spei i projektu Almarzenie! Dziękujemy! 🙂 

Czytaj dalej Spełnione marzenie…

Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?

Lekarz poinformował mnie, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy. Diagnoza: mikrodelecja 2q24.3 objawiająca się trudną do kontrolowania lekami padaczką. Powiedziano mi, że moje dziecko będzie leżące, z poważnymi problemami zdrowotnymi i powinnam spodziewać się najgorszego. I jak żyć po usłyszeniu takich słów?! No jak?!

Czytaj dalej Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?