Proszę pamiętać, że w hospicjum nie reanimujemy…

Siedzimy przy stole, ja z Córcią w ramionach. W mojej głowie jeszcze mętlik. Dopiero co dotarłyśmy do domu po wielu miesiącach spędzonych w szpitalu […], a tu słyszę od lekarki przyjmującej nas do hospicjum: “Proszę pamiętać, że w hospicjum nie reanimujemy. Wprawdzie podajemy tlen, ale nie robimy masażu serca”. A ja mówię do siebie: “Zaraz. Chwileczkę! Co ta kobieta do mnie rozmawia?! O czym ona mówi?!”. 

Czytaj dalej Proszę pamiętać, że w hospicjum nie reanimujemy…

Jak przetrzymałaś wielomiesięczny pobyt w szpitalu i nie zwariowałaś?

Pobyt w szpitalu z chorym dzieckiem to nie wczasy pod palmami, oj nie. A gdy jeszcze nie wiadomo, co mu dolega przy jednocześnie zagrażających życiu objawach, to nie wygląda to przyjemnie. W dodatku widok innych poważnie chorych dzieci też nie sprzyja utrzymaniu pozytywnego myślenia. Nie jest łatwo psychicznie. A do tego dochodzi permanentne fizyczne wyczerpanie, zmęczenie i brak snu. Mieszanka wybuchowa, prawda? Ale trzeba sobie radzić, bo to wszystko ma jeden cel – zdiagnozowanie dziecka i skuteczne leczenie. Często pytano mnie: ”Jak wytrzymałaś tyle miesięcy w szpitalu z Córką i nie zwariowałaś?”. Oto moje sposoby 🙂

Czytaj dalej Jak przetrzymałaś wielomiesięczny pobyt w szpitalu i nie zwariowałaś?

Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?

Na początku naszego życia po diagnozie choroby Córeczki i powrocie do domu pod opiekę domowego hospicjum najczęściej zadawanym pytaniem było: “Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?”. Nic dziwnego, stęsknione babcie i dziadkowie nie mogli się doczekać wnucząt. Były z ich strony różne pomysły jak to zorganizować, mocne nalegania i prośby. Jednak, jak do tej pory, nie doszło jeszcze do odwiedzin całą rodzinką… I to nie z braku dobrej woli. Ale po kolei.

Czytaj dalej Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?

Jak znosisz swoje nudne i pełne rutyny życie?

Niedawno, pewna osoba z naszej rodziny zadała mi pytanie: “Nie nudzi Ci się w domu dzień w dzień robiąc to samo?” Uśmiechnęłam się! Szeroko 😀 . Innymi słowy, osoba ta była ciekawa jak znoszę swoje nudne i pełne rutyny życie! Nic bardziej mylnego! Moje życie nie jest nudne! Absolutnie nie! 🙂

Czytaj dalej Jak znosisz swoje nudne i pełne rutyny życie?

Po co świętować urodziny niepełnosprawnego dziecka?

Ktoś może zapytać: “Po co urządzać przyjęcie urodzinowe dla niepełnosprawnego dziecka? Przecież i tak nic z tego nie rozumie, nic nie zapamięta. Po co śpiewać “Sto lat…” dla ciężko chorego dziecka, którego życie wypełnione jest cierpieniem, a przecież nie chcemy nikomu życzyć bólu. To tak jakby celebrować kalectwo…”

Czytaj dalej Po co świętować urodziny niepełnosprawnego dziecka?

Ale Was nieszczęście spotkało…

Często słyszeliśmy od rodziny i znajomych pełne ubolewania wyrazy współczucia, gdy dowiadywali się o chorobie Córeczki: “Macie tak ciężko chore dziecko. Ale Was nieszczęście spotkało…”. Bo rzeczywiście, niepełnosprawne czy nieuleczalnie chore dziecko nie mieści się w definicji szczęścia…

Czytaj dalej Ale Was nieszczęście spotkało…

Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?

Lekarz poinformował mnie, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy. Diagnoza: mikrodelecja 2q24.3 objawiająca się trudną do kontrolowania lekami padaczką. Powiedziano mi, że moje dziecko będzie leżące, z poważnymi problemami zdrowotnymi i powinnam spodziewać się najgorszego. I jak żyć po usłyszeniu takich słów?! No jak?!

Czytaj dalej Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?

Serdeczność od obcych jest w cenie…

Idąc ulicą czy siedząc w autobusie wydaje się, że nikt nikogo nie zauważa (chyba, że jest tłok i nadepnie się komuś na odcisk 😉 ). Każdy jest zabiegany i zajęty sobą. Ale jednak zdarza mi się doświadczyć dobroci od obcych ludzi oferujących pomoc – a wiadomo, że matce z dzieckiem nie zawsze jest łatwo wsiąść do autobusu czy lawirować miedzy półkami w sklepiku. Mam kilka takich historii, które szczególnie mnie wzruszyły i chciałam się nimi podzielić 🙂 

Wszystkim tym, którzy mi pomogli i wszystkim tym, którzy w przyszłości zaoferują mi pomoc, już teraz mówię piękne DZIĘKUJĘ!! I w prezencie wręczam wirtulane batony snickers 🙂

Czytaj dalej Serdeczność od obcych jest w cenie…