Życie z letalną chorobą dziecka - jak nie zwariować - Lamarida

Diagnoza rzadkiej choroby

Diagnoza rzadkiej choroby. Zaproszona do gabinetu siadam naprzeciwko lekarzy i widzę jak trzymają w ręku dokument. Tak, wiem jaki to dokument. Wynik badania genetycznego Córki. Powoli obracają go w palcach, szeptem coś do siebie mówią pokazując na niego. Proszą, żeby wygodnie usiąść. Zachowują spokój, który mnie cholernie niepokoi. Czuję ścisk w sercu…

Czytaj dalej „Diagnoza rzadkiej choroby”

Gdzie znaleźć informacje o chorobach rzadkich?

Dla rodziców chorego dziecka już sama diagnoza rzadkiej choroby genetycznej jest druzgocąca, a co dopiero wiadomość, że niewiele o tym schorzeniu wiadomo i należy spodziewać się najgorszego (czytaj szybkiej śmierci dziecka). Gdzie zatem znaleźć informacje o chorobach rzadkich?! W tym wpisie dzielę się listą źródeł informacji, które znalazłam próbując dowiedzieć się więcej o chorobie mojej Córki.

Czytaj dalej „Gdzie znaleźć informacje o chorobach rzadkich?”

Jak można wesprzeć hospicjum?

Czy zastanawialiście się może kiedyś, skąd pochodzą pieniądze na opłacenie opieki medycznej dla podopiecznych hospicjum? Otóż, Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje tylko 60 proc. tych wydatków, a brakujące 40 proc. hospicjum musi samo uzbierać. A zatem rodzi się pytanie: jak przeciętny obywatel może wesprzeć hospicjum, by jeszcze efektywniej pomagało potrzebującym dzieciom. O tym dowiecie się właśnie w tym wpisie 🙂

Czytaj dalej „Jak można wesprzeć hospicjum?”

Jak domowe hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci?

W tym artykule chciałam wrócić do tematu hospicjum dla dzieci. A mianowicie do tego, w jak domowe hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci.

Jak hospicjum pomaga — Jak hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci?

Czytaj dalej „Jak domowe hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci?”

Co to jest hospicjum dla dzieci?

Co to jest hospicjum dla dzieci? Żadnym medycznym ekspertem nie jestem, ale będąc mamą podopiecznej hospicjum przez ponad osiem lat, mogę powiedzieć jak opieka paliatywna wygląda z naszej perspektywy.

Co to jest hospicjum dla dzieci — Co to jest hospicjum dla dzieci?

Czytaj dalej „Co to jest hospicjum dla dzieci?”