Kategoria: Życie z letalną chorobą dziecka
Pasowanie na Przedszkolaka
Dzisiaj ważny dzień dla Emmusi – uroczystość, o której nawet mi się jeszcze dwa lata temu nie śniło… PASOWANIE NA PRZEDSZKOLAKA!
Czytaj dalej „Pasowanie na Przedszkolaka”Światowy Dzień Opieki Paliatywnej i Hospicjów
Kochani, udany urodzinowy weekend za nami! 😊 Ale jakoś te 8. urodziny Emmusi przeżywam inaczej. Z jednej strony serce mnie boli, gdy pomyślę, że życie mojej ośmiolatki jest takie, jakie jest… Takie, jakie nie powinno być…
Czytaj dalej „Światowy Dzień Opieki Paliatywnej i Hospicjów”„Kiedy wrócisz do pracy?”
Pierwsze pytanie, jakie teraz słyszę to: “Kiedy wracasz do pracy?” Za każdym razem się uśmiecham. Ale to trochę smutny uśmiech… Wolałabym, żeby ktoś powiedział: “W końcu będziesz mieć okazję odpocząć!”
Czytaj dalej „„Kiedy wrócisz do pracy?””Pierwsze dni w przedszkolu specjalnym
Kochani! Właśnie minął tydzień od rozpoczęcia przez Emmusię przedszkola!! Ach, co to były i są za emocje przez te pierwsze dni w przedszkolu! Trudno je opisać. Bo to co kiedyś wydawało mi się niemożliwe, stało się możliwe!
Czytaj dalej „Pierwsze dni w przedszkolu specjalnym”Długi trzeba spłacać…
Wiecie jak to jest z długami, prawda? Długi trzeba spłacać… To samo dotyczy długów energetycznych. Ale nie mówię tutaj o energii elektrycznej, a energii emocjonalnej, psychicznej i fizycznej potrzebnej do poradzenia sobie z kryzysami czy trudnościami życiowymi.
Czytaj dalej „Długi trzeba spłacać…”Zadbane dziecko z niepełnosprawnością
Często słyszę od pracujących z moją córką specjalistów, że “Emmusia jest bardzo zadbana, wypielęgnowana, zaopiekowana i modnie ubrana” 😀 Dla mnie to nic nadzwyczajnego, że moja córka to zadbane dziecko z niepełnosprawnoscią. Emmusia, tak samo jak jej bracia, to moje ukochane, zaplanowane i wyczekane dziecko, którym opiekuje się najlepiej jak potrafię. Chociaż…
Czytaj dalej „Zadbane dziecko z niepełnosprawnością”Lepiej zapobiegać niż leczyć…
Patrząc na Emmusię i jej wychodzenie z kolejnego kryzysu zdrowotnego tak sobie rozmyślam…
Czytaj dalej „Lepiej zapobiegać niż leczyć…”Co jest dla Ciebie najważniejsze?
COKOLWIEK TERAZ ROBISZ, TO WŁAŚNIE TO JEST DLA CIEBIE TERAZ NAJWAŻNIEJSZE!!
Czytaj dalej „Co jest dla Ciebie najważniejsze?”Edukowanie i pomaganie… – „Chromosomowe dzieci takie jak ja”
Edukacja jest dla mnie bardzo ważna. I dlatego przetłumaczyłam (charytatywnie) z języka angielskiego książeczkę o wadach genetycznych. Ale pomaganie też jest dla mnie ważne…
Czytaj dalej „Edukowanie i pomaganie… – „Chromosomowe dzieci takie jak ja””Mama to „tylko mama” czy Superkobieta?
Często my rodzice, a szczególnie mamy dzieci z niepełnosprawnością słyszymy, że jesteśmy “bohaterkami”, “heroskami”, bo “tak dzielnie walczymy o nasze ciężko chore dzieci”, “tak dobrze sobie radzimy”.
Czytaj dalej „Mama to „tylko mama” czy Superkobieta?”Podróżowanie osoby z niepełnosprawnością na wózku
Dzisiaj chciałam z Wami porozmawiać o tym, jak na co dzień podróżujemy z Emmusią, czyli o transporcie osoby z niepełnosprawnością poruszającą się na specjalistycznym dziecięcym wózku inwalidzkim.
Czytaj dalej „Podróżowanie osoby z niepełnosprawnością na wózku”Nowy tydzień…
Dzień dobry Kochani!🌞
Czytaj dalej „Nowy tydzień…”