Wyjątkowy weekend za nami. Pierwszy raz od kiedy pojawiła się choroba Emmusi wyjechaliśmy całą rodziną poza nasze miasto. I w dodatku nocowaliśmy poza domem! 😀 Dla Was to może nic szczególnego, ale dla naszej rodziny do krok milowy!
Kategoria: Życie z letalną chorobą dziecka
Dobre dni z zespołem Dravet
Wczorajszy dzień był kolejnym z rzędu, kiedy udało mi się wyjść na spacer z Emmusią. Piszę o tym nie bez powodu.
Siedzisko stabilizujące
Hej, hej, witamy Was takim pięknym uśmiechem Emmusi! Jakoś do tej pory nie było okazji pokazać Wam nasz nowy nabytek – siedzisko stabilizujące Stabilo.
Dziecko przewlekle chore i trudne wybory
U dzieci przewlekle chorych zasada, że “lepsze jest wrogiem dobrego” zdaje się być tak bardzo prawdziwa…
Dostępność dla osób z niepełnosprawnościami
Dzisiaj był fajny dzień i niedługi spacer bardzo nam się udał! No może z wyjątkiem jednej sytuacji – po pokonaniu dwóch schodków (łatwo nie było, ale mama dała radę) nie zmieściłam się wózkiem w drzwiach. Fakt, że były to stare metalowe i ciężkie drzwi, których nie udało się otworzyć ani o centymetr szerzej i tyle nam zabrakło, żeby dostać się sklepu…
Bezsilność?
Nasza Księżniczka czuje się w końcu na tyle dobrze, że mogliśmy odłączyć lek podawany przez pompę i mam nadzieję, że długo nie będziemy go potrzebować (trzymajcie kciuki!). Emmusia pięknie się teraz uśmiecha, ale trudno było mi dzisiaj ten uśmiech uchwycić, bo nie mogłam jej namówić, żeby podniosła główkę wyżej. No cóż, nie zawsze dostaje się to, co się chce 😉
Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet
Kiedyś znajoma osoba zapytała mnie, czy na pewno Emma choruje na zespół Dravet, bo ona spotkała niedawno dziecko z taką diagnozą, które samodzielnie chodziło, jadło do buzi, mówiło pojedyncze słowa i ogólnie było w dużo lepszej kondycji fizycznej i psychicznej niż Emmusia.
Czytaj dalej „Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet”
Dzień Mamy 2021
Mając trójkę dzieci, dwóch zdrowych synków i nieuleczalnie chorą córeczkę, przekonałam się, że rodzicielstwo to przede wszystkim DOŚWIADCZANIE i PRZEŻYWANIE obecności dziecka. Bo dziecko po prostu JEST. A my rodzice mamy względem niego lub niej jakieś plany.
Poczucie winy…
W zeszłym tygodniu przeżywałam pewien dylemat…Poczucie winy zapukało do moich drzwi…
O zazdrości…
Kiedyś ktoś zapytał mnie, czy nie jestem zazdrosna, że wszyscy dookoła wyjeżdżają na długie weekendy i wakacje, a ja siedzę w domu i walczę z napadami padaczki u córki.
Priorytety w życiu…
Dzisiaj chciałam z Wami porozmawiać o priorytetach. Często można usłyszeć: “Nie mam na nic czasu”, “Nie mam kiedy gotować”, “Nie potrafię się zmotywować do zdrowego odżywania/regularnych ćwiczeń fizycznych”, “Brakuje mi czasu na czytanie książek, które kiedyś tak lubiłam/lubiłem”, “Od kiedy mam dzieci nie mam w ogóle czasu dla siebie”, “Cały czas tylko się poświęcam dla mojej rodziny i nic nie robię dla siebie, bo nie mam czasu”.
Lawendowy Dzień, czyli Dzień Osób Chorych na Padaczkę
Dzisiaj, 26 marca, obchodzimy w Polsce Lawendowy Dzień Osób Chorych na Padaczkę, którego celem jest rozpowszechnianie wiedzy na temat tej choroby oraz zwrócenie uwagi społeczeństwa na problemy, z jakimi muszą borykać się osoby cierpiące na epilepsję.
Czytaj dalej „Lawendowy Dzień, czyli Dzień Osób Chorych na Padaczkę”
Jak radzisz sobie w czasie kryzysów?
W końcu w czwartej dobie podawania leku we wlewie Emmusia zaczęła się uśmiechać! (na pewno antybiotyk też pomaga jej wracać do zdrowia). Radość to dla nas ogromna 🙂 I po raz kolejny dostaję od takie pytanie: – Jak radzisz sobie w czasie kryzysów zdrowia Emmusi?
Jak wydać tłumaczenie książki?
Zastanawiasz się, jak wydać tłumaczenie książki? Jako że w minionym roku wydano drukiem przetłumaczoną przeze mnie z języka angielskiego książeczkę o wadach genetycznych zatytułowaną “Chromosomowe dzieci takie jak ja”*, chciałam podzielić się z Wami moimi doświadczeniami i tym wszystkim, czego nauczyłam się o tym procesie.
Dzień Chorób Rzadkich – 28 luty 2021
Dzisiaj jest ten dzień, Dzień Chorób Rzadkich, o którym piszę już Wam od ponad dwóch tygodni. To dzień, którego celem jest zwiększanie świadomości o chorobach rzadkich.
