dziecko niepełnosprawne - Strona 3 z 6 - lamarida.pl

Co łączy napady padaczki, metodę Knillów i Kicię Kocię? ;)

Jeśli myślicie, że skoro są *wakacje, to Księżniczka ma zupełną labę od zajęć i edukacji, to się mylicie 😉 Żarty żartami, ale my cały czas musimy dbać o kondycję niepełnosprawnej Córki***.

Czytaj dalej „Co łączy napady padaczki, metodę Knillów i Kicię Kocię? ;)”

Jak znaleźć szczęście?

Ludzie pytają mnie, jak ja mogę czuć się szczęśliwą mając niepełnosprawne i zupełnie niesamodzielne dziecko, które wymaga opieki całą dobę i na dodatek ma poważne kryzysy zdrowotne, które przecież są bardzo stresujące dla mnie i niebezpieczne dla jej zdrowia.

Czytaj dalej „Jak znaleźć szczęście?”

Edukacja zdalna niepełnosprawnego dziecka w czasie pandemii

Nie będę ukrywać, że z powodu pandemii korona wirusa te ostatnie miesiące nie były łatwe, także pod względem przeprowadzania edukacji zdalnej, szczególnie u niepełnosprawnej Córeczki.

Czytaj dalej „Edukacja zdalna niepełnosprawnego dziecka w czasie pandemii”

Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?

Kiedy mój syn pierwszy raz zadał mi pytanie: ”Czy ja kiedyś umrę?”, a ja odpowiedziałam mu szczerze: “Tak”, jego reakcja była bardzo gwałtowna: “Ale ja nie chcę umierać!!”. Wtedy, tak jak pewnie większość rodziców, powiedziałam mu: “Spokojnie. Nie myśl teraz o tym.” To wydawało mi się najrozsądniejsze. I on, jak pewnie każde inne dziecko, i tak myślał o tym, że kiedyś umrze… I później zadawał pytania. Pewnie tak jak inne dzieci. Zatem ważne dla rodziców pytanie: “Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?”

Czytaj dalej „Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?”

Dziecko niepełnosprawne w kuchni

Kiedy w minionym tygodniu pokazałam w mediach społecznościowych zdjęcie Córeczki z podpisem sugerującym, że pomagała mi w przygotowaniu boczniaków do obiadu, niektórym ten obrazek mógł się wydawać „pobożnym życzeniem matki niepełnosprawnego dziecka”.

Czytaj dalej „Dziecko niepełnosprawne w kuchni”

Dwie połówki…

Tak sobie myślę, że nasze życie jest trochę takie jak to zdjęcie Córeczki….

Czytaj dalej „Dwie połówki…”

Osoba niepełnosprawna – ograniczenia a możliwości

Niestety często patrząc na osobę niepełnosprawną widzimy tylko jej ograniczenia (ja też kiedyś tak to robiłam!): nie potrafi jeść doustnie, nie potrafi chodzić, nie jest w stanie mówić/niewyraźnie mówi, kuleje, chwieje się chodząc samodzielnie, ma zdeformowaną twarz, ma krzywe ręce i nogi, ma zniekształcone dłonie czy stopy, garbi się, wydaje z siebie dziwne dźwięki zamiast słów… Z tej perspektywy, osoba niepełnoprawna wydaje się tak bardzo ograniczona…

Czytaj dalej „Osoba niepełnosprawna – ograniczenia a możliwości”

Normalność

Często pewnie słyszeliście, że osoby niepełnosprawne i ich rodziny mówią, że chcą być “normalnie traktowani” przez innych (w domyśle: zdrowych) ludzi.

Czytaj dalej „Normalność”

Jestem wystarczająco dobrym rodzicem!

“To nie macie codziennie fizjoterapii?!”, “Nie byliście jeszcze na żadnym turnusie rehabilitacyjnym?!”, “Jeszcze nie zaczęliście wprowadzać komunikacji alternatywnej i wspomagającej AAC?!”, “To nie próbowaliście jeszcze dogoterapii/hipoterapii/zajęć na basenie?!”, “Karmisz dziecko przez PEG-a tym syfiastym mlekiem przemysłowym?!”. Wiem, że zwykle te pytania są zadawane w dobrej wierze, żeby pomóc drugiemu rodzicowi. Przecież nie każdy rodzic wie o wszystkich dostępnych zajęciach terapeutycznych czy sprawdzonych rozwiązaniach. I dzielenie się wiedzą jest jak najbardziej pożądane! Ale często dla rodzica niepełnosprawnego dziecka, i to nie tylko tego świeżo zdiagnozowanego, takie pytania (wypowiedziane w takim pasywno-agresywnym tonie) mogą wpędzić w kompleksy i poczucie, że nie robię wystarczająco dużo dla mojego dziecka… Dlatego powtarzaj sobie: „Jestem wystarczająco dobrym rodzicem!”

Czytaj dalej „Jestem wystarczająco dobrym rodzicem!”

Znasz moją historię, ale to nie czyni ze mnie ofiary…

Sprzedawczyni proponuje Ci 25% zniżki na zabawkę dla “takiego chorego dziecka”, a Ty wybuchasz płaczem. Ktoś mówi Ci jak bardzo Cię podziwia za wspaniałą opiekę nad nieuleczalnie chorą Córcią, a Tobie łzy napływają do oczu. Zdajesz sobie sprawę, że to nie są prawidłowe reakcje na pomocne gesty i miłe słowa. Poświęcasz trochę czasu na przeanalizowanie sytuacji i wywołanych nią emocji i myśli. I dochodzisz do całkiem ciekawych i konstruktywnych wniosków…

Czytaj dalej „Znasz moją historię, ale to nie czyni ze mnie ofiary…”

Współpraca terapeutów z rodzicami niepełnosprawnego dziecka

Wakacyjna przerwa dobiega końca i już za kilka dni dzieci, te zdrowe i te przewlekle chore, pójdą do szkoły i przedszkola (albo nauczyciele przyjdą do nich do domu na zajęcia). W naszej rodzinie też edukacja szkolno-przedszkolna całej trójki moich dzieci ruszy pełną parą 🙂 I tak ostatnio rozmyślałam o tym zbliżającym się roku szkolnym – nie ukrywam, że z jednej strony czuję smutek, że wakacyjny luz i chaos się kończy 😉 , a z drugiej strony czekam na niego, bo on zapowiada kolejne kroki do przodu moich pociech 😀 W tym artykule chciałam podzielić się z Wami swoimi przemyśleniami i doświadczeniami na temat relacji pomiędzy rodzicami, a pedagogami i terapeutami niepełnosprawnego dziecka.

Czytaj dalej „Współpraca terapeutów z rodzicami niepełnosprawnego dziecka”

Niepełnosprawność w rodzinie – wyjazd rodziców tylko we dwoje?

Czy w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem wyjazd rodziców tylko we dwoje jest OK? Czy to raczej wyraz ich egoizmu i nieodpowiedzialności? A może jednak namiastka „normalności” i element konieczny dla utrzymania zdrowia i higieny psychicznej?

Czytaj dalej „Niepełnosprawność w rodzinie – wyjazd rodziców tylko we dwoje?”

Co robić, gdy wypadnie PEG?

Szczerze mówiąc w ogóle nie myślałam o takiej ewentualności. Ale życie jest tylko życiem i potrafi zaskakiwać… I to się właśnie nam ostatnio przydarzyło – PEG wypadł! Z jednej strony wiedziałam, co mam robić, ale z drugiej strony widok całej rurki od gastrostomii w moim ręku i krwi cieknącej z otworu w brzuszku Córeczki był dla mnie straszny. Zatem “Co robić, gdy wypadnie PEG?”

Cp zrobić, gdy wypadnie PEG — Co zrobić, gdy wypadnie PEG

Czytaj dalej „Co robić, gdy wypadnie PEG?”

Czy warto kupić suszarkę elektryczną do ubrań?

Już dawno planowałam napisać ten artykuł, ale zawsze jakoś go odkładałam, bo inne tematy wydawały mi się ciekawsze. Ale w ostatnim czasie, w związku z infekcją u naszej nieuleczalnie chorej Córeczki i tonami wyprodukowanego przez wymioty prania, musiałam tak często używać suszarki elektrycznej, że z wdzięczności, że mnie ani razu nie zawiodła, postanowiłam w końcu przelać na papier moje wieloletnie doświadczenia o tym urządzeniu 😀 Zatem: “CZY WARTO KUPIĆ ELEKTRYCZNĄ SUSZARKĘ DO UBRAŃ?”

Czytaj dalej „Czy warto kupić suszarkę elektryczną do ubrań?”

Jak wygląda zbieranie pieniędzy z 1%* podatku?

Niestety państwo nie zapewnia osobom niepełnosprawnym bezpłatnie leków czy wszystkich niezbędnych zabiegów terapeutycznych i rehabilitacyjnych, o czym chyba wszyscy wiedzą. Dlatego konieczne jest znalezienie źródła ich finansowania gdzie indziej. Najpopularniejszą formą jest zbieranie pieniędzy z 1%* podatku. A jak wygląda taka zbiórka z perspektywy rodzica?

Czytaj dalej „Jak wygląda zbieranie pieniędzy z 1%* podatku?”