Jak cię widzą…

Pamiętam gdy byłam małą dziewczynką, mamusia czesała mi różne fryzury na moich długich włosach. Teraz ja próbuję urozmaicić wygląd mojej Córeczki eksperymentując z jej fryzurami 🙂 I tak, to prawda, wygląd nie ma większego znaczenia, bo najważniejsze jest zdrowie.

Czytaj dalej Jak cię widzą…

Smoczek u dużego dziecka

Taka oto, niezbyt odległa w czasie, sytuacja. Wchodzę  na plac zabaw z synami pchając przed sobą wózek z Emmusią. Jedna z dziewczynek bawiących się w grupie nieopodal wejścia patrzy na nas, wyciąga rękę i palcem wskazuje na Emmę i bardzo głośno się śmieje. 

Czytaj dalej Smoczek u dużego dziecka

Bariery psychologiczne…

Wyjątkowy weekend za nami. Pierwszy raz od kiedy pojawiła się choroba Emmusi wyjechaliśmy całą rodziną poza nasze miasto. I w dodatku nocowaliśmy poza domem! 😀 Dla Was to może nic szczególnego, ale dla naszej rodziny do krok milowy! 

Czytaj dalej Bariery psychologiczne…

Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet

Kiedyś znajoma osoba zapytała mnie, czy na pewno Emma choruje na zespół Dravet, bo ona spotkała niedawno dziecko z taką diagnozą, które samodzielnie chodziło, jadło do buzi, mówiło pojedyncze słowa i ogólnie było w dużo lepszej kondycji fizycznej i psychicznej niż Emmusia.

Czytaj dalej Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet

Jak radzisz sobie w czasie kryzysów?

W końcu w czwartej dobie podawania leku we wlewie Emmusia zaczęła się uśmiechać! (na pewno antybiotyk też pomaga jej wracać do zdrowia). Radość to dla nas ogromna 🙂 I po raz kolejny dostaję od takie pytanie: – Jak radzisz sobie w czasie kryzysów zdrowia Emmusi?

Czytaj dalej Jak radzisz sobie w czasie kryzysów?

Oswoić chorobę rzadką

Kiedy sześć lat temu w lutym siedziałam w kolejnym szpitalu z kilkumiesięczną Córeczką cierpiącą na coraz to bardziej niepokojące  formy napadów padaczki, nie miałam pojęcia o chorobach rzadkich, a tym bardziej o obchodzonym ostatniego dnia lutego Dniu Chorób Rzadkich. Wówczas mieliśmy nadzieję, że wszystkie te (często przerażające) objawy to “tylko padaczka” i że któreś leki przeciwpadaczkowe w końcu wyciszą epilepsję, wrócimy do domu, córka zacznie się normalnie rozwijać i “wszystko będzie dobrze”. 

Czytaj dalej Oswoić chorobę rzadką

Uzależnienie od cierpienia a radość życia

Wierzę, że każdy człowiek przyszedł na ten świat, żeby być szczęśliwym. Szczęśliwym bez względu na okoliczności, w jakich przyszło mu żyć. Ale tym, co nam przeszkadza w tym byciu szczęśliwym jest uzależnienie od cierpienia i bycia nieszczęśliwym (i nie mówię tutaj o uzależnieniu od sprawiania sobie fizycznego bólu). 

Czytaj dalej Uzależnienie od cierpienia a radość życia

Pozytywne doświadczenia w walce z barierami dla ♿️

Dzisiaj chciałam podzielić się z Wami swoimi pozytywnymi doświadczeniami w kwestii rozwiązywania barier dla osób z niepełnosprawnościami.

Czytaj dalej Pozytywne doświadczenia w walce z barierami dla ♿️