Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet

Kiedyś znajoma osoba zapytała mnie, czy na pewno Emma choruje na zespół Dravet, bo ona spotkała niedawno dziecko z taką diagnozą, które samodzielnie chodziło, jadło do buzi, mówiło pojedyncze słowa i ogólnie było w dużo lepszej kondycji fizycznej i psychicznej niż Emmusia.

Czytaj dalej Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet

Jak radzisz sobie w czasie kryzysów?

W końcu w czwartej dobie podawania leku we wlewie Emmusia zaczęła się uśmiechać! (na pewno antybiotyk też pomaga jej wracać do zdrowia). Radość to dla nas ogromna 🙂 I po raz kolejny dostaję od takie pytanie: – Jak radzisz sobie w czasie kryzysów zdrowia Emmusi?

Czytaj dalej Jak radzisz sobie w czasie kryzysów?

Oswoić chorobę rzadką

Kiedy sześć lat temu w lutym siedziałam w kolejnym szpitalu z kilkumiesięczną Córeczką cierpiącą na coraz to bardziej niepokojące  formy napadów padaczki, nie miałam pojęcia o chorobach rzadkich, a tym bardziej o obchodzonym ostatniego dnia lutego Dniu Chorób Rzadkich. Wówczas mieliśmy nadzieję, że wszystkie te (często przerażające) objawy to “tylko padaczka” i że któreś leki przeciwpadaczkowe w końcu wyciszą epilepsję, wrócimy do domu, córka zacznie się normalnie rozwijać i “wszystko będzie dobrze”. 

Czytaj dalej Oswoić chorobę rzadką

Uzależnienie od cierpienia a radość życia

Wierzę, że każdy człowiek przyszedł na ten świat, żeby być szczęśliwym. Szczęśliwym bez względu na okoliczności, w jakich przyszło mu żyć. Ale tym, co nam przeszkadza w tym byciu szczęśliwym jest uzależnienie od cierpienia i bycia nieszczęśliwym (i nie mówię tutaj o uzależnieniu od sprawiania sobie fizycznego bólu). 

Czytaj dalej Uzależnienie od cierpienia a radość życia

Pozytywne doświadczenia w walce z barierami dla ♿️

Dzisiaj chciałam podzielić się z Wami swoimi pozytywnymi doświadczeniami w kwestii rozwiązywania barier dla osób z niepełnosprawnościami.

Czytaj dalej Pozytywne doświadczenia w walce z barierami dla ♿️

Kolejna, piąta już, rocznica diagnozy rzadkiej choroby

W tym miesiącu mija 5 lat, gdy po wielu miesiącach hospitalizacji, wielu nieudanych próbach opanowania lekami ciężkich napadów padaczki u Córeczki usłyszeliśmy, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy 🙁

Czytaj dalej Kolejna, piąta już, rocznica diagnozy rzadkiej choroby

Czasami się wkurzam…

Lato to fajny okres dla zwykłych ludzi: rodzinne spacery, wyjścia na lody, zabawy w parku, kąpiele wodne i słoneczne. Ale dla takich wyjątkowych ludzi jak niepełnosprawne dzieci, to niestety okres niezbyt dobrze tolerowanych upałów, wahań nastrojów i dobrego samopoczucia.

Czytaj dalej Czasami się wkurzam…

Niepełnosprawne starsze dziecko i toaleta publiczna, a raczej jej brak…

Dzisiaj była fajny dzień i mogliśmy się cieszyć wspólnym wyjściem z domu z Córką. Przy okazji chciałam opowiedzieć Wam o trudnościach, z jakimi się spotykam gdy wychodzę na spacer. I nie, nie są to bariery architektoniczne! W Krakowie naprawdę pod tym względem jest bardzo dobrze.

Czytaj dalej Niepełnosprawne starsze dziecko i toaleta publiczna, a raczej jej brak…

Co łączy napady padaczki, metodę Knillów i Kicię Kocię? ;)

Jeśli myślicie, że skoro są wakacje, to Księżniczka ma zupełną labę od zajęć i edukacji, to się mylicie 😉 Żarty żartami, ale my cały czas musimy dbać o kondycję niepełnosprawnej Córki.

Czytaj dalej Co łączy napady padaczki, metodę Knillów i Kicię Kocię? 😉

Jak znaleźć szczęście?

Ludzie pytają mnie, jak ja mogę czuć się szczęśliwą mając niepełnosprawne i zupełnie niesamodzielne dziecko, które wymaga opieki całą dobę i na dodatek ma poważne kryzysy zdrowotne, które przecież są bardzo stresujące dla mnie i niebezpieczne dla jej zdrowia.

Czytaj dalej Jak znaleźć szczęście?