Nie znoszę tych dni. Dni, kiedy muszę patrzeć jak ta wstrętna choroba męczy moją Córeczkę. Kiedy już miną niebezpieczne dla życia napady epilepsji, niestety jej koszmar się nie kończy 🙁 Zamiast spokoju po wyczerpujących fizycznie (i pewnie psychicznie?) atakach padaczki, ona jeszcze dalej cierpi. Moje na co dzień nie wydające dźwięków dziecko, przeraźliwie żałosnym płaczem i łzami wielkimi jak grochy wyraża swój ból, fizyczne cierpienie. A ja nie wiem jak jej pomóc 🙁 Ale próbuję wszystkiego… I czekam, że po burzy zaświeci słońce.
Niepełnosprawne, poważnie chore, upośledzone, niedorozwinięte, wymagające specjalnej troski, wyjątkowe, inne…. Można spotkać się z różnymi określeniami chorych dzieci. Kiedyś, zanim jeszcze zostałam mamą takiego dziecka, sama nie wiedziałam, jak je nazywać… Przewlekle chore dziecko chyba najlepiej oddaje rzeczywistość.
Wakacje to dla większości osób morze, jezioro, plaża… Jednym słowem dłuższy lub krótszy wyjazd w atrakcyjne miejsce, którego definicja zależy od upodobań danej osoby i zasobności portfela 😉 . Ale dla mnie, rodzica dziecka przewlekle chorego, wakacje wyglądają trochę inaczej, może nie są egzotyczne, ale i też nie nudne 🙂 Sami dbamy o urozmaicenie tego czasu dzieciom, a z pomocą przychodzi nam nasze hospicjum, które zorganizowało w tym roku kilka atrakcji dla podopiecznych i ich rodzeństwa. Było super! 🙂
Wakacje z hospicjum Alma Spei – skoki na trampolinie 🙂 Zdjęcie autorstwa Agaty Piłat-Ciepiela z Agata Piłat Fotografia https://www.facebook.com/ApilatFoto
Diagnoza rzadkiej choroby. Zaproszona do gabinetu siadam naprzeciwko lekarzy i widzę jak trzymają w ręku dokument. Tak, wiem jaki to dokument. Wynik badania genetycznego Córki. Powoli obracają go w palcach, szeptem coś do siebie mówią pokazując na niego. Proszą, żeby wygodnie usiąść. Zachowują spokój, który mnie cholernie niepokoi. Czuję ścisk w sercu…
Dla rodziców chorego dziecka już sama diagnoza rzadkiej choroby genetycznej jest druzgocąca, a co dopiero wiadomość, że niewiele o tym schorzeniu wiadomo i należy spodziewać się najgorszego (czytaj szybkiej śmierci dziecka). Gdzie zatem znaleźć informacje o chorobach rzadkich?! W tym wpisie dzielę się listą źródeł informacji, które znalazłam próbując dowiedzieć się więcej o chorobie mojej Córki.
Czy zastanawialiście się może kiedyś, skąd pochodzą pieniądze na opłacenie opieki medycznej dla podopiecznych hospicjum? Otóż, Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje tylko 60 proc. tych wydatków, a brakujące 40 proc. hospicjum musi samo uzbierać. A zatem rodzi się pytanie: jak przeciętny obywatel może wesprzeć hospicjum, by jeszcze efektywniej pomagało potrzebującym dzieciom. O tym dowiecie się właśnie w tym wpisie 🙂
W tym artykule chciałam wrócić do tematu hospicjum dla dzieci. A mianowicie do tego, w jak domowe hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci.
Jak hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci?
