Kolejny rok po diagnozie…

W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok od zobaczenia słowa “nieprawidłowy” na wyniku badania genetycznego. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok od usłyszenia od lekarzy, że nasza Córka ma rzadką wadę genetyczną. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok, kiedy dowiedzieliśmy się, że nasza Córeczka jest nieuleczalnie chora i najprawdopodobniej wkrótce umrze. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok naszego wspólnego życia po diagnozie… Nie były to łatwe lata, ale każda chwila była bezcenna. A czego się w tym czasie nauczyliśmy? 

Tak wyglądała nasza cudowna Córunia w czasie otrzymania diagnozy.
Tak wyglądała nasza cudowna Córunia w czasie otrzymania diagnozy.

Czytaj dalej Kolejny rok po diagnozie…

Co robić, gdy wypadnie PEG?

Szczerze mówiąc w ogóle nie myślałam o takiej ewentualności. Ale życie jest tylko życiem i potrafi zaskakiwać… I to się właśnie nam ostatnio przydarzyło – PEG wypadł! Z jednej strony wiedziałam, co mam robić, ale z drugiej strony widok całej rurki od gastrostomii w moim ręku i krwi cieknącej z otworu w brzuszku Córeczki był dla mnie straszny. Zatem “Co robić, gdy wypadnie PEG?”

Czytaj dalej Co robić, gdy wypadnie PEG?

Karmienie przez PEG-a (gastrostomię)

Dostaję od Was dużo zapytań dotyczących karmienia niepełnosprawnego dziecka, za które bardzo Wam dziękuję! Najczęściej pytacie o PEG-a (przezskórną gastrostomię endoskopową), która oznacza rurkę przez skórę brzucha do żołądka. “Jak wygląda założenie i karmienie przez PEG-a tak od kuchni?” “Zalety i wady PEG-a?” “W co ubrać dziecko z PEG-iem?” “Czy w ogóle warto zakładać PEG-a?” Na te i jeszcze inne pytania znajdziecie odpowiedzi w tym artykule 🙂

Czytaj dalej Karmienie przez PEG-a (gastrostomię)

Dziś lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś!

Czasami może nam się wydawać, że skoro mam niepełnosprawne dziecko, to właściwie “nic już nie muszę (ze sobą) robić”. Opieka nad ciężko chorą osobą jest tak wyczerpująca i drenującą z nas siły życiowe, że już nie pozostaje nam siły ani ochoty na nic innego. Jesteśmy przytłoczeni psychicznie całą sytuacją i po prostu zmęczeni fizycznie. Dodatkowo, mamy wrażenie, że już nic nas w życiu ciekawego nie czeka. A porównywanie się do innych, nawet “w identycznej sytuacji” (a taka przecież nie istnieje!) nie przynosi ulgi, a tylko frustrację. I dlatego jedynym naszym punktem odniesienia powinniśmy być my sami. Jedyną osobą, do której WARTO SIĘ PORÓWNYWAĆ jestem WCZORAJSZA JA. Naszą dewizą niech będzie: dziś chcę być lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś! 🙂

Czytaj dalej Dziś lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś!

Prywatność w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem

Dla naszych krewnych i znajomych, poznających bliżej nasze codzienne życie, dużym zaskoczeniem była liczba osób przewijających się przez nasz dom w związku z nieuleczalną chorobą naszej Księżniczki! Wręcz słyszałam takie pytanie: “Nie denerwuje Cię to, że stale ktoś obcy kręci Ci się po domu?!” 😀 

Czytaj dalej Prywatność w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem

Izolacja rodziny niepełnosprawnego dziecka

Ostatnio pewna osoba z rodziny zapytała mnie: “Nie czujesz się z powodu nieuleczalnej choroby Córki odizolowana od ludzi?” Zaczęłam się nad tym zastanawiać i uświadomiłam sobie, że NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ IZOLUJE OD SPOŁECZEŃSTWA NA RÓŻNE SPOSOBY. I to nie tylko osobę niepełnosprawną, ale całą jej rodzinę!

Czytaj dalej Izolacja rodziny niepełnosprawnego dziecka

Zawsze coś można zmienić w swoim życiu

Zdarza mi się usłyszeć pytanie: “Czy nie rozmyślasz czasem, co by było gdyby…? Jak by to było gdyby Twoja Córka była zdrowa?” Dla mnie to pytanie nie ma sensu. Moja Córeczka jest nieuleczalnie chora i fantazjowanie o naszym życiu bez jej choroby to niezdrowe marnowanie własnej energii na życie w iluzji. Ja chcę żyć naprawdę, a nie na niby! Dlatego skupiam się na tym, co mogę w swoim życiu zmienić, żeby było ono lepsze i pełniejsze. A wiem jedno: zawsze coś można zmienić.

Czytaj dalej Zawsze coś można zmienić w swoim życiu

Wakacje z padaczką lekooporną

Wakacje i lato to dla większości ludzi czas urlopów, rodzinnych wyjazdów, wypoczynku, błogiego lenistwa, nielimitowanych lodów i gofrów 😉 A dla nas, rodziców dziecka cierpiącego na genetycznie uwarunkowana padaczkę lekooporną, to czas zwiększonej czujności…

Czytaj dalej Wakacje z padaczką lekooporną

Dziecko niepełnosprawne a kolejna ciąża?

„Macie niepełnosprawne dziecko! Po co Wam kolejne?!” Ale co zrobić, gdy w głębi serca czujesz, że Wasza rodzina jest niepełna? Że kogoś brakuje? Że jest jeszcze przysłowiowe “miejsce przy stole” dla kolejnego dziecka? A Ty masz ogromne zapasy miłości do podarowania…

Czytaj dalej Dziecko niepełnosprawne a kolejna ciąża?

Jak to jest być mamą niepełnosprawnego dziecka?

Każda z nas Mam, czy to zdrowego czy niepełnosprawnego dziecka, ma inne życie, inne wyzwania, inne problemy. Ale jest coś, co nas wszystkie łączy: to bezwarunkowa miłość do naszych dzieci.

Czytaj dalej Jak to jest być mamą niepełnosprawnego dziecka?

Nie martw się na zapas…

Troszkę zaczęłam się rozkręcać w kierunku totalnego wariactwa na punkcie zdrowia dzieci. Każda dolegliwość czy skarga np. na bóle brzucha, od razu budziły mój niepokój. “No tak, to na pewno bóle z powodu jakiejś potwornej nieuleczalnej choroby, o której dowiemy się dopiero teraz.” Schizy, że hej… Gdy poleciałam do lekarki z prośbą o skierowanie na badanie i konsultację specjalistyczną, a może i od razu leki (?!), to kobieta spojrzała na mnie jak na schizomatkę! 😀

Czytaj dalej Nie martw się na zapas…

Dlaczego boję się napadów padaczkowych?

Nasze życie to jak karuzela. Ale nie taka z parku rozrywki wywołująca radosne piski… Karuzela emocji. Jest okres napadów padaczkowych i okres czekania na nie. Nawet gdy napady minęły i Córcia zregenerowała się, czekamy na kolejne… Nie, żebyśmy wyglądali na nie jak na tęsknie wyczekiwanego gościa. O nie! Czekamy z niepokojem i strachem. Bo nie wiemy, co będzie się działo tym razem… A za każdym jest trochę inaczej. Gorzej. Jak silne będą napady tym razem? Czy posłusznie poddadzą się działaniu leków i zostawią Córeczkę w spokoju. Czy też przyjdzie BIAŁA DAMA?

Czytaj dalej Dlaczego boję się napadów padaczkowych?

Karmienie niepełnosprawnego dziecka

Karmienie, nawet dla rodziców zdrowych dzieci, jest często wyzwaniem i stresem: a to grymaszą, a to w ogóle nie mają apetytu przez cały dzień i trzeba biegać za nimi z łyżeczką, żeby coś odżywczego w nie wepchnąć…  Rodzice niepełnosprawnych dzieci też nie mają łatwego życia. Do tego pakietu dochodzą jeszcze neurologiczne problemy, które powodują trudności w połykaniu, nadmierne ślinienie, co czasami uniemożliwia doustne karmienie. O moich doświadczeniach z karmieniem doustnym dziecka z obniżonym napięciem mięśniowym, a później z przejściem na żywienie dojelitowe nieuleczalnie chorej Córeczki piszę poniżej. Mam nadzieję, że zawarte tu informacje pomogą tym, którzy mają podobne problemy i rozważają założenie gastrostomii.

Czytaj dalej Karmienie niepełnosprawnego dziecka

Życie z chorobą mojego dziecka, a nie życie chorobą dziecka…

Ogólnie czułam się wykończona. Fizycznie i psychicznie. Wszystko kręciło się wokół naszej chorej Księżniczki. Wszystkie nasze potrzeby były jej podporządkowane. Jednocześnie to poczucie, że w każdej chwili może umrzeć… I wtedy przyszło jakby olśnienie. Zdałam sobie sprawę, że czas ucieka nie tylko naszej Księżniczce, ale i nam: rodzicom i jej rodzeństwu. Nam też pozostaje go coraz mniej! Od tego czasu zaczęłam trochę inaczej patrzeć na swoje życie. Nie widziałam go już jako “życie chorobą mojego dziecka”, ale zobaczyłam je jako “moje życie z chorobą dziecka”.

Czytaj dalej Życie z chorobą mojego dziecka, a nie życie chorobą dziecka…

Kochana Babciu, kochany Dziadku…

Jeszcze ze szkolnych lat pamiętam taki wierszyk: “W dniu Twojego święta me serce o tobie pamięta…” I moje serce pamięta o Was Kochane Babcie i Kochani Dziadkowie moich dzieci 🙂 Nie tylko w dniu Waszego Święta! Zawsze. Dzięki Waszej pomocy nasze życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem jest troszkę bardziej “normalne”. Z całego serca dziękuję!

Czytaj dalej Kochana Babciu, kochany Dziadku…