Nasze życie to prawdziwa karuzela…
Miniony tydzień był fajny i dobry, samopoczucie Emmusi pozwoliło na uczestnictwo w zajęciach terapeutycznych, fizjoterapię, pionizację, zabawę i spacery. A wczoraj zupełnie niespodziewanie pojawiły się napady padaczki, gorączka, płacz i ból (nie wiadomo dlaczego, bo Emmunia nie mówi). Ogólnie Emmusia się rozchorowała. Bidulka 🙁
Ale nawet nie wiecie jak się cieszę! Nie, nie z tego, że Emmusia jest chora, ale z tego, że w całej naszej trudnej sytuacji związanej z ciężką niepełnosprawnością i chorobą Emmy, w razie kryzysów zdrowotnych nie musimy wybłagiwać u lekarza pediatry w przychodni pilnej wizyty (niestety mam wrażenie, że w przynajmniej w naszej poradni pediatrycznej jest coraz gorzej z dostępem do lekarza i cieszę się, że synowie rzadko chorują). A wizyta w poradni niedostosowanej do potrzeb większej osoby z niepełnosprawnością to niełatwa sprawa, szczególnie z dzieckiem na wózku (bo brak windy i komfortem do zmiany pieluchy) o obniżonej odporności (obecność innych chorych dzieci)…
Dzięki opiece hospicjum domowego dla dzieci mamy możliwość całodobowej konsultacji pielęgniarskiej i lekarskiej, a w razie potrzeby wizyty interwencyjnej tak jak dzisiaj. To wielka ulga dla rodzica, że pielęgniarka i lekarz są pod telefonem i można wysłać zdjęcie czy filmik tego, co nas niepokoi, porozmawiać o swoich obserwacjach czy obawach, uzyskać wstępną diagnozą i leczenie farmakologiczne (chwała za elektroniczne recepty!!). To ogromny komfort, że po telefonicznej poradzie lekarz jak najszybciej przyjeżdża, żeby osłuchać i dokładnie zbadać dziecko. Bo u osób, które nie mówią rodzicowi czasami trudno zgadnąć, co jest przyczyną bólu i płaczu. U ciężko chorych pacjentów takich jak Emmusia, stan zdrowia może zmieniać się z godziny na godzinę. Dlatego trzeba szybko reagować, żeby porę wyciszyć objawy i nie dopuścić do gwałtownego rozwinięcia infekcji czy napadów padaczki.
W każdym razie już wczoraj Emmusia dostała zalecenia i leczenie, dzisiaj na wizycie pielęgniarsko-lekarskiej wprowadzono kolejne leki oraz pobrano badania, których wyniki pozwolą nam jeszcze skuteczniej dobrać farmakoterapię. Jednym słowem Emmusia jest zaopiekowana, za co jestem bardzo wdzięczna hospicjum Alma Spei (więcej o nim piszę tutaj).
Teraz Emmusia wygląda już lepiej niż wczoraj, z oczka mniej się ropy leje, chociaż ucho nadal boli i Księżniczka jest bardzo marudna (wybrałam najlepsze zdjęcie, jakie się dało). Bardzo pomaga jej tulenie w ramionach mamy (medycy mówią, że to pionowa pozycja zmniejsza ciśnienie w uchu, ale ja sobie tłumaczę, że to bliskość mamy tak działa kojąco 😉 ) Dużo się tulimy, inhalujemy i czekamy na poprawę.
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola 🙂
P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!