Po burzy zwykle świeci słońce…

Nie znoszę tych dni. Dni, kiedy muszę patrzeć jak ta wstrętna choroba męczy moją Córeczkę. Kiedy już miną niebezpieczne dla życia napady epilepsji, niestety jej koszmar się nie kończy 🙁 Zamiast spokoju po wyczerpujących fizycznie (i pewnie psychicznie?) atakach padaczki, ona jeszcze dalej cierpi. Moje na co dzień nie wydające dźwięków dziecko, przeraźliwie żałosnym płaczem i łzami wielkimi jak grochy wyraża swój ból, fizyczne cierpienie. A ja nie wiem jak jej pomóc 🙁 Ale próbuję wszystkiego… I czekam, że po burzy zaświeci słońce.

Wrodzona choroba Córki,

mikrodelecja (piszę o niej tutaj), jest brakiem pewnej części genów, które są istotne dla funkcjonowania mózgu, a tym samym całego organizmu. A silne i oporne na leki napady epilepsji są tylko jednym z ciężkich objawów jej choroby. W związku z tym, jak ostrzegali nas lekarze i w tej kwestii mają racje, będą następowały samoistne polepszenia i samoistne pogorszenia jej stanu zdrowia, a ataki padaczki są nieodłącznym elementem jej choroby. Niestety 🙁 .

Wydawałoby się, że powinnam się do nich “przyzwyczaić”… Nie. Nie przyzwyczaiłam się. I podejrzewam, że się nie przyzwyczaję. Może na chwilę tracę czujność, kiedy jest w miarę spokojnie i beznapadowo, to staram się nie myśleć, że prędzej czy później znowu przyjdzie kryzys.

Życie naszej Córuni,

a tym samym i nasze, jest w dużej mierze kształtowane przez chorobę, przebiega od napadu do napadu. W międzyczasie staramy się żyć normalnie. Chociaż nie jest to typowa normalność, tylko “nasza” 🙂 . Jak pisałam tutaj, coraz śmielej, mimo obaw, staram się wychodzić z Córeczką z domu. Próbuję normalnie żyć, robić krótkoterminowe plany, jak wyjście do lekarza, ale nigdy i tak nie ma gwarancji, że się je zrealizuje, bo w każdej chwili Córcia może gorzej się poczuć i trzeba odwołać wyjście. Za każdym razem ataki inaczej przebiegają, trudno przewidzieć jak długo potrwają, czy jak szybko Córunia się zregeneruje… Zatem jedna wielka niewiadoma.

Ale chyba najgorsze jest to, że nawet w okresie beznapadowym coraz więcej bolesnych dolegliwości dokucza Córci. A moja Księżniczka nie potrafi mi powiedzieć słowami, co ją boli, tylko swoim zawodzącym głosikiem informuje mnie, że coś jej dokucza… Jedyne co mogę robić, to próbować zgadnąć, co ją może boleć i faszerować ją lekarstwami licząc, że któreś jej pomoże…

Jestem wściekła na to paskudne choróbsko trzymające mą Córunię w swych szponach. Ale nie mam wyjścia, w kryzysowych sytuacjach muszę patrzeć z nadzieją na przyszłość czekając aż zaświeci słoneczko 🙂 Po prostu nie można dać się zwariować chorobie!

Pozdrawiam serdecznie,

Mariola

P.S. Więcej postów z serii „Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj.

•   Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
•   Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej! 
•   Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
•   Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
•   Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
•   Dziękuję i pozdrawiam!