Nasze życie to jak karuzela. Ale nie taka z parku rozrywki wywołująca radosne piski… Karuzela emocji. Jest okres napadów padaczkowych i okres czekania na nie. Nawet gdy napady minęły i Córcia zregenerowała się, czekamy na kolejne… Nie, żebyśmy wyglądali na nie jak na tęsknie wyczekiwanego gościa. O nie! Czekamy z niepokojem i strachem. Bo nie wiemy, co będzie się działo tym razem… A za każdym jest trochę inaczej. Gorzej. Jak silne będą napady tym razem? Czy posłusznie poddadzą się działaniu leków i zostawią Córeczkę w spokoju. Czy też przyjdzie BIAŁA DAMA?
Wiem, że ktoś może zapytać, czego się właściwie boję? Przecież napad padaczki to nie koniec świata! Ludzie chorują na padaczkę i z nią żyją, więc o co ten strach?! Z powodu genetycznej wady (piszę o niej tutaj) musimy żyć z lekooporną epilepsją i całym paskudnym zestawem związanym z tą chorobą. Jak nazwa wskazuje, przymiotnik lekooporna oznacza upartą odmianę padaczki, która nie reaguje na wyciszające ataki leki i nie da się w pełni kontrolować farmakologicznie. Innymi słowami, napady padaczkowe się pojawiają. W jakim stopniu? To zależy, ale ogólnie uniemożliwiającym normalne funkcjonowanie. Nie mówiąc już o spustoszeniu, jakie one wywołują w mózgu chorego. Po prostu go powoli zjadają… Szare komórki po kawałeczku umierają, a wraz z nimi i człowiek.
Każdy napad “końcem świata”…
Wiadomo, że na początku choroby Córuni, każdy napad wydawał mi się “końcem świata”… Dla każdego rodzica widok dziwacznie poskręcanego ciałka swojego dziecka targanego konwulsjami ze śliną toczącą się ze zsiniałych ust jest straszny i bolesny. Cierpisz razem z nim… Ale szybko musisz przejąć kontrolę nad targającymi Tobą emocjami, żeby pomóc dziecku. Musisz nauczyć się wyłączać swoje serce na okres napadów i włączyć autopilota nastawionego na bezpieczne wylądowanie Twojego dziecka na lotnisku o nazwie “Jestem już bezpieczny, mamusiu”.
Nasz długi pobyt w szpitalu (więcej o nim piszę tutaj) na pewno pozwolił mi się oswoić z ciężkimi napadami Córci w stosunkowo komfortowym środowisku szpitala. Wiadomo, że to ja zwykle byłam pierwszą osobą, która albo zauważyła napad albo usłyszała wyjącą maszynerię, ale zawsze wiedziałam, że za ścianą są pielęgniarki i przybiegną Córuni pomóc.
Potem, po powrocie do domu, zespół wspaniałych i cierpliwych profesjonalistów z hospicjum dla dzieci Alma Spei nauczył mnie jak postępować, co robić, jakie leki podać, żeby przynieść ulgę i wsparcie Córeczce w walce z atakami. Razem wypracowaliśmy pewien schemat postępowanie, który miał nam pomóc przy kolejnej walce z padaczką lekooporną. Z czasem trzeba modyfikować ten plan, bo Córcia nie zawsze reaguje na leki tak jak zakładaliśmy i “wygląd” napadów się zmienia. W każdym razie model działania mamy. To mi daje poczucie kwazi-bezpieczeństwa, że wiem, co mam robić i łatwiej mi włączyć autopilota.
Jednak przeżyłam już takie chwile, których się potwornie boję. Drżę na samą myśl, że to może znowu się wydarzyć. Bardzo tego nie chcę, ale nic w tej kwestii ode mnie nie zależy…
BIAŁA DAMA się zbliża
Pamiętam ten pierwszy raz, gdy przyszła BIAŁA DAMA.
Byłam sama w domu z całą trójką. Pierwszy napad – doskonale wiem, co mam robić i postępuję według planu. Napad minął. Czekam. Widok zsiniałej Córuni już mnie tak nie przeraża. Nie skupiam się na nim, tylko na konkretnej robocie, którą mam do wykonania. Mam schemat i robię, co do mnie należy.
Drugi napad – włączam autopilota, atak minął. Ale czekam. Niestety widzę, że zbliża się kolejny.
Gdy przyszedł trzeci – działam. Córcia się uspokaja. A może jednak nie? Widzę, że nadchodzi kolejny atak. Parametry oddechu i serduszka Córuni są bardzo kiepskie tzn. dużo gorsze niż w poprzednich napadach. Akcja serduszka bardzo spada. Oczywiście bezdech. Cała sina. “Fatalnie to wygląda! Co tu robić?”
Dzwonię z bekiem do hospicjum. Odbiera pielęgniarka Agnieszka. Przez telefon wychlipuję, że zrobiłam to i to, a Księżniczka dalej ma napad, leci przez ręce, sinieje. “Co mogę jeszcze zrobić?” – pytam płacząc. A pani Agnieszka swoim ciepłym głosem mnie uspokaja. Zapewnia, że zrobiłam, co trzeba. Mam czekać. Proponuje, że przyjedzie do mnie. Wie, że jestem sama z dziećmi i jest chętna przyjechać dotrzymać mi towarzystwa. Ale ja dziękuję jej za propozycję i uprzejmie odmawiam. Zdaję sobie sprawę, że dużo czasu minie zanim do nas dojedzie, a może w międzyczasie Córuni już napady przejdą i po co ją fatygować. Może w tym czasie inne dziecko z naszego hospicjum będzie potrzebowało pomocy? Ale rozmowa z nią dała mi dużo siły, której bardzo potrzebowałam dwa napady później…
Potem był jeszcze kolejny napad. Okropny. Paskudny. Męczący. I jeszcze jeden. Równie straszny. Więcej o tym jak wyglądają napady padaczki piszę tutaj.
I przyszła ONA. BIAŁA DAMA.
Córunia znowu przestaje oddychać. Znowu sinieje. Aparatura oczywiście wyje od dawna. Załzawionymi oczami patrzę na wartości i nie wierzę! Gwałtownie spadają i są jeszcze niższe niż przy poprzednich napadach. Złota zasada wpojona mi jeszcze w szpitalu mówi, że: “Najpierw patrzymy na dziecko, a potem na aparaturę, bo ona się może mylić”, więc spoglądam na naszą Księżniczkę.
Niestety widzę, że Córeczka zrobiła się cała BIAŁA. Jak ściana. Czegoś takiego to jeszcze nie widziałam! “Co się dzieje?!” – myślę. I widzę jak pulsujące kwadraciki w pulsoksymetrze przestają się ruszać! Nie czytają danych… Nachylam się nad łóżeczkiem Córci i szlochając wołam jej imię. “Może mnie usłyszy i wróci do mnie?” Patrzę to na nią, to na sprzęt. A ona leży zupełnie spokojna i nieruchoma. Jakby spała, tyle że nie oddycha. Taka śliczna porcelanowa laleczka… Czekam aż coś się zacznie dziać. “Niech to cholerne urządzenie zacznie w końcu coś “normalnego” pokazywać!” Mam ścisk w gardle. Wariackie kołatanie serca. Czuję, że każdy mięsień mojego ciała jest napięty jak łuk gotowy do strzału. Ale jestem bezsilna. I pochlipując wołam moją Córunię…
Po czasie, który wydał mi się nieskończonością, Córeczka wzięła oddech, jakby się zachłysnęła. Zaczęła oddychać i nabierać kolorów. Parametry na aparaturze zaczęły rosnąć. Powolutku wszystko wróciło do “ponapadowej normy”.
Pierwsze spotkanie z BIAŁA DAMĄ było straszne.
Pokazało mi, jaką potwornie wyniszczającą i niebezpieczną moc ma padaczka. I od tej mam jeszcze większy respekt do tej paskudnej choroby. Nie ma z nią żartów! I dlatego boję praktycznie każdego napadu, bo nie wiem, jak on się rozwinie i zakończy.
I chociaż ten strach towarzyszy nam mniej lub bardziej świadomie, to cieszymy się, gdy Córcia jest w dobrej kondycji. Robimy wszystko, by choć na chwilę zapomnieć, że epilepsja nigdzie sobie nie poszła, a jedynie daje nam czas odpoczynku, żebyśmy mogli choć przez krótką chwilę cieszyć się spokojniejszym życiem.
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola
P.S. Więcej postów z serii „Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj.
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!