Czego nie wolno matce niepełnosprawnego dziecka?

Temat niepełnosprawnych dzieci, ich rodzin co jakiś czas się przewija w mediach i można mieć wrażenie, że spotyka się on z brakiem zrozumienia i akceptacji głównie ze strony tej części społeczeństwa, która w swoim życiu nie ma do czynienia z niepełnosprawnością. Ale przeglądając media społecznościowe czy słuchając opowieści mam przewlekle chorych dzieci można się zdziwić i  zobaczyć, że niestety także bliscy osób niepełnosprawnych nie wykazują tego zrozumienia innym w podobnej sytuacji życiowej. A szczególnie “obrywa się” matkom niepełnosprawnych dzieci. O co dokładnie chodzi i  dlaczego tak jest? – wyjaśniam poniżej.

Co może matka zdrowego dziecka?

Wystarczy przejrzeć kilka blogów, forów czy grup parentingowych (czyli o rodzicielstwie i wychowywaniu (zdrowych) dzieci). Co można zobaczyć? To wielkie poczucie wzajemnego zrozumienia rodziców i ich solidarności w obliczu podobnych rodzicielskich problemów. To bardzo piękne! Komentarze w stylu: “Doskonale Cię rozumiem, też przez ostatnie dwa lata życia Młodego nie przespałam ani jednej nocy bez wstawania do niego”, “Pocieszam Cię – jeszcze tylko kilka lat i minie mu okres buntu ;)” są powszechne.

Mamy narzekają, że mają już dość tego okresu całodobowego karmienia i czekają jak dziecko zacznie przesypiać noce. Inne mówią: “Z utęsknieniem czekam, żeby wrócić do pracy”.

Jedni rodzice współczują drugim i popierają wszelkiego rodzaju akcje w stylu: “W piątek wieczorem wybywam na miasto z koleżankami, bo muszę się odmóżdżyć.” “Na weekend wyjeżdżam i zostawiam partnera z dzieckiem, bo mam już dość siedzenia w domu.” “Jutro wychodzę do kina, bo mi też coś od życia się należy.”

Zwykle tego rodzaju plany czy zamiary uzyskują całkowitą aprobatę, wręcz zachętę: “A pewnie, że idź i odpocznij sobie/zadbaj o siebie”, “Super pomysł z tym weekendem poza domem bez dzieci i męża.”

A teraz wyobraźmy sobie, że na końcu każdego z tych zdań dodajemy “(…), a w domu zostawiam niepełnosprawne dziecko.” Czyli na przykład słyszymy: “Na weekend wyjeżdżam, bo mam już dość siedzenia w czterech ścianach, a w domu zostawiam z mężem niepełnosprawne dziecko.”

Od razu niektórzy podnieśliby raban: “Jak to?! Ma w domu ciężko chore dziecko i wyjeżdża?! Co to za matka! Najgorsza z najgorszych!”

I tak zaczęłam się zastanawiać, skąd się taka postawa bierze?

Przymus męczeństwa?

Wydaje mi się, że w polskim społeczeństwie panuje “przymus męczeństwa”. Fakt, że wskutek niefortunnej kombinacji genów Twoje dziecko urodziło się nieuleczalnie chore czy wskutek nieszczęśliwego wypadku stało się niepełnosprawne fizycznie czy intelektualnie oznacza, że Ty musisz “się poświęcić” i zrezygnować z tych wszystkich “przywilejów”, jakie należą się mamom zdrowych dzieci.

Ale dlaczego?! Bo tak! Tylko wtedy, będąc przysłowiową Matką-Polką, możesz zasłużyć sobie na “szacunek ludu”.

Stereotypy?

A praca przy niepełnosprawnej osobie nigdy się nie kończy i bardzo wyczerpuje i męczy ( czytaj tutaj). Ale im bardziej jesteś zmęczona, niewyspana, zaniedbana, tym bardziej “udowadniasz” swoją wartość: “O tak, tej to musi być ciężko. Biedaczka.” Kiedy natomiast jesteś uśmiechnięta i wyglądasz na zadowoloną (bo szukasz pozytywnych stron swojego niełatwego życia), uchodzisz za osobę niepoważną i zimną (“Uśmiecha się, bo chyba w ogóle nie martwi się chorym dzieckiem?”).

Niemile jest widziane oczywiście dbanie o siebie, bo od razu podejrzewa się taką “wypindrzoną” matkę o zaniedbywanie dziecka. “No bo jak ona ma czas umyć i uczesać włosy, wymalować oczy i paznokcie, kiedy w domu ma ciężko chore dziecko?!” Przecież typowa matka niepełnosprawnego dziecka to kobieta w tłustych włosach, bez szminki, z bezzębnym uśmiechem odziana w brudne ubranie – jeden z wielu przykładów stereotypowego myślenia.

Gdy matka niepełnosprawnego dziecka szukając pomocy dla niego porusza przysłowiowe “niebo i ziemię”, żeby umieścić je w szkole, wysłać na turnus, czy “załatwić” zajęcia terapeutyczne, to często może być postrzegana jako osoba “roszczeniowa” i “kłótliwa”. Ale gdy to samo robiłby rodzic zdrowego dziecka, to byłoby to odbierane jako troska o dobro dziecka i zapewnienie mu najlepszych warunków rozwoju. A przecież tego właśnie każdy rodzic pragnie!

Co więcej, wydaje się, że niestety nadal niepełnosprawność to dla niektórych synonim patologicznej rodziny. Biednej, niewykształconej, z ciągłymi długami i żyjącej na zasiłku z MOPS-u. A tymczasem dzieci niepełnosprawne rodzą się (jak pokazują badania naukowe) w rodzinach z każdej rasy, klasy społecznej, zawodowej, etnicznej, finansowej.

Zazdrość?

Kolejna przyczyna takiego negatywnego postrzegania niepełnosprawności to chyba zazdrość. Komuś nie mającemu pojęcia o kosztach związanych z leczeniem i rehabilitacją niepełnosprawnej osoby, może wydawać się, że skoro rodzina dostaje pieniądze na chore dziecko, to z pewnością dorobią się na nim majątku. A każda forma wydawania pieniędzy, normalna dla rodziny ze zdrowym dzieckiem – taka jak kupno używanego samochodu, wyjście z dziećmi na lody, bilet do kina, zakup komputera czy wyjazd na wycieczkę – w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem jest postrzegana jako rozrzutność, ekstrawagancja, “wydawanie nie swoich pieniędzy” (z kasy od państwa albo “wyżebranych” – czyli od innych ludzi np. ze zbiórki 1% podatku). Nawet nie chce mi się tutaj tłumaczyć, że pieniądze od państwa (czyli zasiłki czy świadczenia) nie wystarczają na przysłowiowe “waciki”. A pieniądze zebrane z 1% podatku są zwracane tylko za te produkty czy usługi lecznicze uzasadnione medycznie, na które posiada się faktury (tak jest przynajmniej w fundacji, do której my należymy).

Niestety zazdrość można zaobserwować nie tylko ze strony rodziców zdrowych dzieci, ale także i tych nieuleczalnie chorych! Oczekiwałoby się podobnego zrozumienia wspólnych problemów wśród rodzin niepełnosprawnością, jak opisywany na wstępie wspólny front rodziców zdrowych dzieci na grupach rodzicielskich. A tymczasem niestety nietrwałe materialne dobra są kością niezgody i przyczyną podziałów. Jakoś łatwiej zaakceptować wyjazd “zdrowej” rodziny na wakacje (“O, Ci to sobie dobrze radzą, bo mają pieniądze na wycieczki.”) niż wyjazd sąsiadów z niepełnosprawną pociechą (“Tak, Ci to się wożą za “państwowe” pieniądze.”). Szkoda, że tak jest 🙁

Jaka odpowiedź?

Mam wrażenie, że społeczeństwo stawia bardzo surowe wymagania rodzinom, szczególnie matkom nieuleczalnie chorych dzieci. Ma swoje wyobrażenie o tym jak powinny one się zachowywać, ubierać czy wydawać swoje pieniądze.

Wygląda na to, że “matce niepełnosprawnego dziecka nie wolno robić tego, co matce zdrowego dziecka”. Czyli żyć po swojemu wychowując dziecko i starając się jednocześnie być pełnoprawnym członkiem społeczeństwa i korzystać z dobrodziejstw świata.

Proponuję, żeby teraz każdy przeprowadził taki eksperyment myślowy:

Gdyby teraz nagle okazało się, że właśnie masz niepełnosprawnego członka najbliższej rodziny (a to wcale nie jest niemożliwe…), jak chciałbyś być traktowany/traktowana?

Przecież Ty się nagle nie zmieniłaś. Twoja wartość jako człowieka nie uległa zmianie z powodu chorego dziecka.

To tylko niepełnosprawność Cię osaczyła i zmieniła nieodwracalnie życie twoje i twojej rodziny.

A Ty przecież chciałabyś żyć normalnie, zwyczajnie, szczęśliwie, tak jak przed jej pojawieniem się jej w twoim życiu.

Ale to już nie jest możliwe…

Możesz jedynie próbować przybliżyć się do “normalności” w tej trudnej sytuacji, a brak wsparcia i zrozumienia od innych nie pomaga…

Zatem z kim chciałbyś mieć do czynienia: z “Pomocnikiem” czy “Krytykiem/Zazdrośnikiem/Przeszkadzaczem”?

Już wiesz?

To nim zostań.

Pozdrawiam serdecznie,

Mariola 🙂

P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .

•   Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
•   Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej! 
•   Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
•   Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
•   Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
•   Dziękuję i pozdrawiam!