Komunikacja AAC – od czego zaczęliśmy?

Nasi krewni i znajomi kiedyś nieśmiało pytali: “A kiedy Wasza Córeczka zacznie w końcu mówić?”. Z czasem stało się jasne, że Córcia nie potrafi mówi, nie potrafi głużyć, nie potrafi gaworzyć, nie wydaje z siebie żadnych dźwięków poza płaczem i krzykiem. Co więcej, nie wiadomo czy kiedykolwiek będzie w stanie komunikować się słowami. Ale to wcale nie znaczy, że  nie możemy się porozumiewać. Istnieje coś takiego jak komunikacja AAC, czyli tzw. komunikacja wspomagająca i alternatywna (z angielskiego: Augmentative and Alternative Communication). Z tego artykułu dowiecie się, od czego my zaczęliśmy podróż z AAC.

Nasi krewni i znajomi kiedyś nieśmiało pytali: “A kiedy Wasza Córeczka zacznie w końcu mówić?”. Z czasem stało się jasne, że Córcia nie potrafi mówi, nie potrafi głużyć, nie potrafi gaworzyć, nie wydaje z siebie żadnych dźwięków poza płaczem i krzykiem. Co więcej, nie wiadomo czy kiedykolwiek będzie w stanie komunikować się słowami. Na dodatek jest za słaba fizycznie, żeby być w stanie pokazać np. paluszkiem, którą książeczką albo zabawką chce się bawić.

Ale ja, przebywając z nią na co dzień obserwowałam i nadal obserwuję, że wprawdzie ona nie mówi ustami używając słów, ale przemawia do mnie całym swoim ciałem. Mówi do mnie:

• wyrazem twarzy (usta w podkóweczkę czy czerwone plamy oznaczają albo dyskomfort, stres albo… napad padaczki)
• uśmiechem (na widok Mamusi albo ulubionej zabawki czy piosenki)
• spojrzeniem (intensywne wpatrywanie się w coś – trzeba to odróżnić od napadu padaczki, tzw. zawieszenia…)
• płaczem (kiedy jest jej naprawdę źle, to wydobywa z siebie dźwięki, które bardziej przypominają wycie zwierzyny w lesie),
• całym ciałem (odwracanie twarzy, gdy coś się jej nie podoba; ręce uniesione do twarzy i pocieranie okolic nosa to sygnał, żeby szybko przerwać daną aktywność i zmienić jej pozycję ciała; kręcenie głową jakby mówiła 'nie’ oznacza u niej radość 🙂 )

Te wszystkie sygnały są dla mnie świadectwem, że moja Córcia ma coś do zakomunikowania, ale brakuje jej fizycznej sprawności do wydobycia z siebie dźwięków i wyartykułowania swoich potrzeb.

Komunikacja AAC

Ale to wcale nie znaczy, że nie możemy się porozumiewać. Istnieje coś takiego jak komunikacja AAC, czyli tzw. komunikacja wspomagająca i alternatywna (z angielskiego: Augmentative and Alternative Communication). Obejmuje ona wszelkiego rodzaju metody komunikowania się, w których wykorzystywane są znaki niewerbalne, np. gesty (jak w języku migowym), albo znaki graficzne takie jak obrazki, piktogramy, symbole. My, przeszkoleni przez specjalistów od komunikacji AAC (dziękujemy Fundacji GenerAACja), wykorzystujemy symbole PCS (ang. Picture Communication Symbols) wydrukowane na papierowych kartkach i zalaminowane. Takie jak widać na poniższym zdjęciu.

Znakowanie czynności

A od czego w ogóle zaczęliśmy podróż z komunikacją AAC? Rozpoczęliśmy od etapu wprowadzania „znakowanie czynności i aktywności” Córeczki. Co to znaczy? Pozwólcie, że opiszę to na przykładzie podstawowej czynności, jaką jest karmienie. Do tej pory tylko mówiliśmy jej, że będzie zaraz jadła, opisywaliśmy co to będzie itd. Teraz, zanim podamy jej jedzenie pokazujemy jej odpowiedni obrazek, żeby widziała, co zaraz będziemy robić. Potem, kiedy już podepniemy strzykawkę do PEG-a, czyli rurki prowadzącej bezpośrednio do żołądka (o tym, czym dokładnie jest PEG dowiecie się z tego wpisu), pokazujemy jej strzykawkę i umieszczamy obrazek w zasięgu jej wzroku, żeby połączyła czynność jedzenia z odpowiednim symbolem.

Podobnie postępujemy kiedy np. przebieramy jej pieluszkę, przebieramy ubranie czy zmieniamy pozycję ułożenia  jej ciała. W ten sposób poszczególne obrazki nabierają dla niej znaczenia wykonywania określonych czynności. Czyli gdy zobaczy obrazek oznaczający kąpiel, to wie, że zaraz włożę ją do wody i to doświadczenie zanurzenia w wodzie nie będzie dla niej szokiem czy zaskoczeniem.

I powiem Wam, że po stosunkowo krótkim czasie widzę, że “się rozumiemy”. Jako przykład podam Wam jej zachowanie, kiedy pokazuję jej symbol zmiany pozycji. Otóż, gdy chwycę ją pod ręce, mam wrażenie że moja kochana dziewczynka próbuje podnosić głowę, żeby “pomóc mi” w wstawaniu! Dla mnie to ogromna radość i duma, że moja Córeczka informuje mnie o przyjęcie komunikatu pt. „wstajemy”.

Wybór z dwóch 

Ale na samym znakowaniu nie poprzestajemy. Wiedząc, że słuchanie muzyki i śpiewanie piosenek to jej ulubione aktywności, próbujemy z Córką o tym “rozmawiać” na zasadzie oferowania je dwóch piosenek (pokazujemy symbole i również nucimy, żeby łatwiej było jej rozpoznać dany utwór). Naszym celem jest, żeby po spojrzeniu na każdy z obrazków, SAMA PODJĘŁA DECYZJĘ i poprzez dłuższe zatrzymanie wzroku na jednym z nich POWIEDZIAŁA nam, KTÓRY WYBIERA.

Krótko po wprowadzeniu znakowania aktywności, bardzo mnie zaskoczyła (a może po prostu ja sama jestem teraz bardziej świadoma na co mam zwracać uwagę i jak reagować…). Otóż siedziała sobie w foteliku, ja karmiłam ją przez PEG-a, ale zauważyłam, że wcale nie patrzy na mnie ani na skaczącego obok braciszka, ale wpatruje się w punkt przed siebie. Podążyłam za jej wzrokiem i co ja widzę? Nasz sprzęt grający! 🙂 „No dobra” – myślę – „zapytam Córcię (używając symboli PCS), czy i jakich piosenek chce posłuchać!” Na hasło i symbol piosenek na buźce pojawił się szeroki uśmiech, a na prośbę, żeby wybrała jedną z dwóch piosenek, wzrokiem wskazała mi na jej ulubioną. Zatem według życzeń Księżniczki muzyka zagrała 🙂 I od razu było widać jak bardzo ją to ucieszyło. Komunikacja AAC zadziałała!

Był sygnał od Córki w postaci utkwienia wzroku w sprzęcie grającym i była moja reakcja na ten sygnał w postaci oferty wyboru i włączenia piosenki.  Zatem reagując na jej zainteresowanie sprzętem grającym pokazałam, że SŁUCHAM JEJ, a dając jej wybór piosenki pokazałam, że ONA MA COŚ DO POWIEDZENIA. Ta sytuacja bardzo mnie zmotywowała do dalszej pracy. I Córeczkę pewnie też – przekonała się, że czasami mama zrozumie, o co jej chodzi.

Sama przekonałam się, że w komunikacji AAC ważne są nie tylko obrazki czy symbole, ale przede wszystkim OBSERWOWANIE DZIECKA i jego reakcji oraz koniecznie REAGOWANIE NA JEGO ZACHOWANIE (co wcale nie jest takie oczywiste).

Nie jest łatwo…

Uczciwie powiem, że podany wyżej przykład jest przykładem POZYTYWNYM, ale NIE POWSZEDNIM. Są chwile i dni kiedy Córka owszem spojrzy na jeden i drugi obrazek, ale ja za cholerę nie widzę, żeby na którymś zatrzymywała wzrok… Często po prostu spojrzy w górę, na sufit i nawet podsuwanie je symboli przed oczy spotyka się z jej całkowitą obojętnością. Bywają dni, kiedy po prostu obojętnieje i nie reaguje nawet na symbole końca czy zmiany aktywności… No cóż, nie zawsze wszystko od razu wychodzi, prawda? Dlatego nie zrażam się i próbuję dalej. Ale nie ukrywam, że nie jest to łatwe i ciągle odkrywam w sobie takie pokłady cierpliwości, o które wcześniej siebie nie podejrzewałam  😉 😀

A jak wygląda u was komunikacja AAC? Piszcie w komentarzach 🙂

Pozdrawiam serdecznie,

Mariola 🙂

P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .

•   Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
•   Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej! 
•   Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
•   Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
•   Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
•   Dziękuję i pozdrawiam!