Jeśli myślicie, że skoro są wakacje, to Księżniczka ma zupełną labę od zajęć i edukacji, to się mylicie 😉 Żarty żartami, ale my cały czas musimy dbać o kondycję niepełnosprawnej Córki.
Najlepiej robią to profesjonaliści, ale mama też coś nie coś potrafi i nie bierze wakacyjnego urlopu 😁 Szczególnie ważny jest powrót do aktywności ruchowej po takich dłuższych przerwach jak ten ostatni tydzień leżenia pod wpływem silnego leku, żeby pokonać napady padaczki, będące wynikiem wady genetycznej (o diagnozie pisałam tutaj) i ciężkiej padaczki lekoopornej tzw. zespołu Dravet (czytaj tutaj).
Powoli mama próbuje rozruszać Córcię w rytm muzyki do programu aktywności ruchowej skonstruowanego przez małżeństwo Mariannę i Christophera Knillów (tzw. metoda Knillów), którą Księżniczka zna dzięki pedagogom specjalnym prowadzącym zajęcia domowe w roku szkolnym. Córcia bardzo polubiła i doskonale rozpoznaje pierwsze dźwięki zapowiadające ćwiczenia. Program jest łagodny i na tyle łatwy, że Mama jest w stanie go wykonać z Księżniczką 🙂
Jak widzicie na zdjęciach 👀 Córcia troszkę się broni przed wskazywaniem części ciała i dotykaniem głowy i twarzy 👂👄👃, ale mama tak łatwo się nie poddaje 😉 I ogólnie współpraca dobrze nam się układa 🙂
Po takim wysiłku najlepiej się relaksujemy wszyscy (łącznie z braciszkami Emmusi, którzy są wspaniałymi asystentami i pomocnikami Mamy) przy czytaniu książeczek – ostatnio Kicia Kocia za sprawą najmłodszego synka nie schodzi z tapety i ja już nauczyłam się wszystkich historii na pamięć 😀 Bardzo się cieszymy, bo widzimy, że Emmusia wykazuje zainteresowanie i słucha uważnie perypetii Kicią Kocią 😊 To idziemy czytać 😉
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola 🙂
P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .
- Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
- Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza 🙂
- Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
- Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
- Dziękuję i pozdrawiam! 🙂