Świadczenie pielęgnacyjne a praca

9

Moja historia jest pewnie podobna do historii innych rodziców dzieci z niepełnosprawnością…

Zdrowie szwankuje

Po narodzinach Córki planowałam wrócić do pracy. Jednak wkrótce zaczęły się poważne problemy zdrowotne, szukanie ich przyczyny i związane z tym wielomiesięczne pobyty w szpitalach.. Potem przyszła druzgocąca diagnoza nieuleczalnej rzadkiej choroby genetycznej… Najgorsze było to, że stan Córki był tak poważny, że wymagał stałej opieki 24/7 – dosłownie nie mogłam spuścić jej z oka, bo niekontrolowane napady padaczki nie pozwalały nam normalnie żyć, ba nawet wyjście z domu nie było zupełnie możliwe.

W związku ze stanem zdrowia Córeczki moja całkowita rezygnacja z pracy zawodowej wydawała się naturalnym procesem, bo chciałam zapewnić swojemu dziecku najlepszą możliwą opiekę.

Trzeba żyć

poważny, ale nauczyłam się żyć z chorobą dziecka. Opieka nad Emmusią jest moim priorytetem i tak naprawdę celem mojego życia. Robię wszystko, dosłownie wszystko, żeby była przynajmniej szczęśliwa, jeśli nie może być zdrowa. Ale w całym tym skupieniu na Córce (nie chcę pisać poświęceniu, bo ma to raczej negatywny „męczeński” wydźwięk) staram się nie zapominać o sobie i swoich potrzebach. Prowadzę bloga kulinarno-lifestylowego pełnego pozytywnej energii 🙂 , doskonalę znajomość języka obcego, niedawno opublikowano moje tłumaczenie na język polski książeczki dla dzieci o wadach genetycznych „Chromosomowe dzieci takie jak ja” (więcej o tym pisze tutaj https://lamarida.pl/2020/02/05/chromosomowe-dzieci-ja/). Jednym słowem, realizuję swoje marzenia i projekty, chociaż nie mam z nich żadnych dochodów. Ale robię to DLA SIEBIE. Potrzebuję odskoczni. Potrzebuję swoich własnych celów.

Po co pracować?

I nie ukrywam, że fajnie byłoby, gdyby dla takich osób jak ja, otrzymujących świadczenie pielęgnacyjne z racji całkowitej rezygnacji z pracy zarobkowej na rzecz opieki nad niepełnosprawną osobą w wysokości 1830 zł miesięcznie (od 1 stycznia 2020 r. https://www.gov.pl/web/rodzina/wiadczenie-pielegnacyjne) byłaby możliwość wykonywania dodatkowej płatnej pracy.I zanim ktoś zacznie się oburzać, że „dostaję pieniądze od państwa i jeszcze chcę więcej” pragnę uzmysłowić jak bardzo ograniczający jest aktualny przepis. Nie dość, że choroba dziecka czy innej bliskiej osoby zamyka nas w czterech ścianach, to jeszcze zmusza do bezczynności zawodowej i uniemożliwia „dorobienie paru groszy” do i tak napiętego już budżetu domowego. A jeśli nadal ktoś nam, opiekunom pobierającym świadczenie pielęgnacyjne, nadal zazdrości tych „pieniędzy od państwa”, to proponuję, żeby spróbował wyżyć za tę kwotę i zapewnić odpowiednią (i cholernie drogą) terapię dla niepełnosprawnego dziecka. (Ja jestem w tej dobrej sytuacji, że tata mojego chorego dziecka jest w naszym życiu jak najbardziej obecny i to on utrzymuje naszą rodzinę. Ale jest wiele rodzin, gdzie jedno z rodziców odchodzi, a świadczenie pielęgnacyjne jest jedynym źródłem utrzymania).

Podsumowanie

I proszę mnie źle nie zrozumieć: BARDZO DOBRZE, że takie ŚWIADCZENIE JEST! Ale warto pomyśleć jak można by ulepszyć sytuację dopuszczając możliwość dorywczej pracy dla opiekunów. Z wiadomości od Was i komentarzy (już kiedyś pisałam posta na ten temat) wiem, że takie rozwiązania istnieją w innych krajach europejskich.

•   Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
•   Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej! 
•   Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
•   Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
•   Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
•   Dziękuję i pozdrawiam!