W końcu w czwartej dobie podawania leku we wlewie Emmusia zaczęła się uśmiechać! (na pewno antybiotyk też pomaga jej wracać do zdrowia). Radość to dla nas ogromna 🙂 I po raz kolejny dostaję od takie pytanie: – Jak radzisz sobie w czasie kryzysów zdrowia Emmusi?
Moja odpowiedź – nie walczę z kryzysami, tylko je akceptuję. To moja decyzja. I moja postawa zmieniła się. Kiedyś, lekko panikując nie będę ukrywać 😉 , mówiłam do siebie:
– “O matko, napad padaczki! Znowu. Dlaczego znowu tak nią szarpie?! Saturacja spada, aaaaa! O nie, wymiotuje. Jeju, znowu napad. Jaka ona czerwona. No tak, ma gorączkę. Dlaczego tętno tak wariuje?! O nie, cała jest sina! O matko, teraz biała! Kiedy to się skończy?!”
Teraz nie walczę z kryzysem w swojej głowie, nie karmię się strasznymi słowami, nie narzekam, nie wkurzam się, nie myślę, co (strasznego) może się wydarzyć (pamiętacie artykuł o uzależnieniu od cierpienia? https://lamarida.pl/2021/02/02/uzaleznienie-cierpienia-a-radosc-zycia/). Teraz mówię sobie:
– “Oho, napad padaczki. Mariola, spokojnie, wiesz, co masz robić. Wymiotuje? To dobrze, bo ulży żołądkowi Emmusi, a pościel się wypierze. Kolejny napad. Trudno. Szykuj kobieto leki, podaj tlen. Dasz radę!”
I daję radę. Bez zbędnego gadania i nakręcania siebie i tak już gorączkowej atmosfery…
To bardzo pomaga i sprawia, że jestem mniej zmęczona niż kiedy “boksuję się” w swojej głowie i buntuję przeciwko i tak nieniknionemu kryzysowi. Mówię to szczerze, bez żadnego zadęcia, czy próby “kozakowania” czy “wypiękniania” poważnych problemów zdrowotnych. Zdaję sobie sprawę, że w chorobie Emmusi (o zespole Dravet pisałam m.in. tutaj) cyklicznie pojawiają się zaostrzenia i kryzysy, a ja jestem na nie przygotowana, bo mam sprawdzone procedury postępowania i wsparcie zespołu hospicjum domowego, które to dają mi poczucie, że robimy wszystko, co możemy, żeby pomóc Emmuni.
I taka postawa świetnie sprawdza się też w “normalnym życiu”, kiedy zamiast walczyć z rzeczami niezależnymi od nas, szamotać się z nimi i “kłócić” w naszej głowie, mówimy sobie “Ok, jest jak jest. Jak mogę ten kryzys przetrwać? Co mogę zrobić, żeby najłagodniej go przejść? Jak mogę pomóc moim bliskim? Co mogę zrobić dla siebie, żeby efektywniej pomóc innym?”
Zgadzasz się z taką postawą?
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!