Już za dwa tygodni moja Emmusia będzie obchodzić kolejne urodziny!! Sama w to nie wierzę, jak czas szybko płynie. Pamiętam doskonale jak siedem lat temu nie mogłam się doczekać aż moja kochana i wyczekana córeczka się urodzi. Niczego nie zakładałam z góry, ale nie ukrywam, że miałam pewne „zwyczajne” oczekiwania od życia…
Przyznam szczerze,
że byłam naprawdę zmęczona. Zmęczona wymagającą pracą zawodową i dużym brzuchem 😉 W domu mieliśmy żwawego i aktywnego kilkulatka, który od małego chodził do żłobka, żebyśmy mogli obydwoje z mężem pracować zawodowo poza domem i pewnie jak większość rodzin łączyliśmy pracę obydwojga rodziców z wychowywaniem dziecka.
Wówczas pracowałam na amerykańskim uniwersytecie, i jak pisałam w tym artykule https://lamarida.pl/2020/10/17/ciaza-i-porod-w-usa-a-w-polsce/ w Stanach Zjednoczonych kobiety w ciąży zwykle pracują do dnia porodu. I tak było ze mną. Miałam “ważne projekty do skończenia”, które z perspektywy czasu okazały się nie aż tak ważne… I chociaż praca naukowca nie jest jakoś fizycznie wymagająca, to jednak konieczność spędzania wielu godzin w pozycji siedzącej przed komputerem i zachowania jasności umysłu, kiedy nogi cierpną, a mały człowiek w środku fika koziołki nie jest łatwe… Trudne noce, kiedy łapie cię skurcz w nodze i nie możesz oddychać swobodnie z powodu uciskającego cię brzucha… Naprawdę czekałam na ten poród jak na wybawienie.
“W końcu sobie odpocznę” – myślałam.
Już widziałam siebie relaksującą się przy karmieniu czytaniem książki czy oglądaniem filmu.
Już widziałam siebie pchającą wózek i spacerującą z dziećmi w pięknych okolicznościach przyrody.
Już widziałam siebie robiącą przeciery dla Córci z ekologicznych warzyw od babci.
Już widziałam siebie latem biegająca za córeczką stawiającą pierwsze niepewne kroki.
A tu klops. Nic się nie sprawdziło… Rzeczywistość mnie potężnie zaskoczyła i zasmuciła. Więcej o diagnozie rzadkiej nieuleczalnej choroby genetycznej pisałam tutaj,
Teraz
to chce mi się śmiać na myśl, jakie w ciąży miałam plany i fakt, że nie przyszło mi do głowy, że coś może być nie tak. Jak brałam za pewnik to, że urodzę zdrowe dziecko (przecież pierworodny jest zdrowy!). Jak nie miałam pojęcia, co mnie i moją rodzinę czeka – ale to akurat dobrze. I jak pomyślę o tym, co kiedyś wydawało mi się “ciężką nocą” czy “trudem macierzyństwa” to zdaję sobie sprawę, że nic nie wiedziałam o życiu 🙂 Teraz, z punktu widzenia mamy nieuleczalnie chorego prawie siedmioletniego, zupełnie niesamodzielnego dziecka myślę sobie, jak długą drogę przebyliśmy jako rodzina. I jak bardzo się cieszę, że jesteśmy tu, gdzie jesteśmy. Dzięki opiece hospicjum Emmusia może mieszkać cały czas z nami w domu bez konieczności przebywania w szpitalu w czasie jej kryzysów zdrowotnych. Dzięki wzajemnemu wsparciu możemy z Mężem tworzyć w miarę normalny dom dla Emmusi i jej braci. Dzięki chorobie Emmusi (dziwnie to brzmi, ale to prawda!) miałam okazję skupić się na swoim wnętrzu, rozwoju duchowym i osobistym i założyć bloga, który stał się moim miejscem w sieci do dzielenia się nie tylko przepisami, ale i różnymi przemyśleniami i kawałkiem naszego życia z ciężko chorym dzieckiem (więcej o tym, co dała mi choroba dziecka pisałam tutaj https://lamarida.pl/2018/04/19/dobrego-dala-mi-choroba-dziecka/).
Po tych siedmiu latach nasuwają mi się takie myśli: “niczego nie zakładaj z góry w swoim życiu i ciesz się tym, co masz tu i teraz, bo nie wiesz, co czeka Cię za zakrętem”. Jednocześnie pamiętaj, że “cokolwiek Cię w życiu spotyka może nie jest takie złe, jak na początku wygląda”…
Update: jeszcze kilka lat temu nawet nie śmiałam o tym marzyć, a tymczasem stan zdrowia Emmusi tak się ustabilizował, że mogła pójść do przedszkola specjalnego – więcej piszę o tym tutaj, a zdjęcia z uroczystości Pasowania na Przedszkolaka możecie zobaczyć tutaj 🙂
Podsumowując, my już przygotowujemy się do obchodzenia urodzin Emmuni. A Wy będziecie świętować z nami?
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola
P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!
Podoba mi się Twoje pozytywne podejście do życia i umiejętność cieszenia się z małych rzeczy. To jest coś, czym warto zarażać innych.
Dziękuję za komentarz! Pozdrawiam 🙂