Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet

Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet występują bardzo często. 

Gdy masz w domu malutkie dziecko, to niedobór snu rodziców jest jakby wpisany w pakiet zwany rodzicielstwem. Ale z każdym mijającym tygodniem możesz mieć nadzieję, że im dziecko będzie starsze, tym dłużej będzie spać w nocy. Musisz zacisnąć zęby i przetrwać ten okres. Natomiast gdy masz w domu dziecko z niepełnosprawnością, to w zależności od jego problemów zdrowotnych, albo będzie przesypiać noce albo i nie. Większość dzieci mających problemy neurologiczne m zaburzenia snu, bo albo ma napady padaczki albo spastyczność mięśni i inne problemy, które nie pozwalają mu na spokojny odpoczynek.

Jak pokazują

badania ponad 70% dzieci cierpiących na zespół Dravet (w tym moja Emmusia) ma poważne problemy ze snem. Pomimo stałego rytuału wieczornego, stosowania leków nasennych, dbania o zapewnienie ciszy i ciemności w jej pokoju, problemy z nocnym snem u Emmy są różnorakie. Czasami nie może długo zasnąć, kręci i wierci, niespokojnie macha rękami, a żadna zmiana pozycji nie pomaga jej się uspokoić. Czasami po kilku godzinach snu obudzi się z krzykiem i płaczem, które ciężko ukoić (serce się kroi tak strasznie czasami Emmusia dosłownie wyje). Czasami z kolei nawet jak zaśnie o rozsądnej porze, to w nocy wybudza się wielokrotnie i histerycznie się śmieje (to napady epilepsji tzw. gelolepsja). Czasami pół nocy śpi spokojnie (tzn. nie płacze, ale wymaga w tym czasie zmiany pozycji, bo sama nie potrafi się przekręcić), a drugą połowę nerwowo się rusza, ciężko oddycha i jest wyraźnie zaniepokojona – dla mnie to też powód do nie spania, bo nie wiem, czy jej zachowanie to nie sygnał zwiastujący nadchodzący napad epilepsji. Czasami ma nocne napady drgawkowe – badania pokazują, że u pacjenta z zespołem Dravet wraz z wiekiem rośnie liczna nocnych napadów padaczkowych w porównaniu do tych w ciągu dnia. Krótko mówiąc, u nas w nocy dużo się dzieje…

I tak, słyszałam dobre rady: “Po nieprzespanej nocy wyśpij się w dzień!”. Łatwiej powiedzieć niż zrobić… Emma jest taka wyjątkowa, że często po nieprzespanej nocy w dzień też nie śpi i funkcjonuje normalnie. Czasami z kolei jest bardzo słaba i tak mocno śpi, że ja znów się niepokoję i nad nią czuwam obserwując czy nie dostanie napadu padaczki, czy nie zwymiotuje albo czy nie zacznie się krztusić własną śliną, albo czy nie dojdzie do niedotlenienia i nie pojawi się sinica (każdą z tych okoliczności już przerabiałyśmy, niestety).

Nie piszę tego wszystkiego,

żeby narzekać, że przez zaburzenia snu mojego ciężko chorego dziecka się nie wyśpię. Ale żeby uświadomić, że opiekunowie osób niepełnosprawnych mają problem z zaspokojeniem tak podstawowej potrzeby jak spokojny i nieprzerwany nocny wypoczynek.

Nie chcę Was, kochani opiekunowie OzN denerwować, ale w tym miejscu koniecznie muszę wspomnieć, jak problem niewyspania opiekunów rozwiązano w Norwegii (informacje od rodziców niepełnosprawnego dziecka, w które na początku ciężko było mi uwierzyć). Otóż w ich systemie opieki, jest możliwość, żeby pięć razy w tygodniu, na osiem godzin nocnych (od 22 do 6) przychodziła do dziecka opiekunka, która spędzi noc w jego pokoju opiekując się nim, co pozwoli rodzicom wypocząć. Dla mnie to kosmos (pozytywny, jak najbardziej!) i zdaję sobie sprawę, że jest to rozwiązanie dalekie od polskich realiów, ale dobrze wiedzieć, że gdzieś na naszym kontynencie tak dobrze dba się o zdrowie opiekunów ciężko chorych obywateli.

Podsumowanie

Tym wszystkim, którzy w tym tygodniu z różnych powodów nie będą mogli spokojnie spać mówię “Łączę się z Wami w niewyspaniu i życzę dużo sił i wytrwałości.Trzymajcie się! Jakoś musimy znieść te noce!”. Z kolei tych, którzy mają warunki, żeby dostarczyć organizmowi odpowiednią ilość snu zachęcam, aby skorzystali z tego luksusu i się wyspali. Wasze organizmy kiedyś Wam za to podziękują!

Pozdrawiam serdecznie

Mariola

•   Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
•   Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej! 
•   Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
•   Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
•   Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
•   Dziękuję i pozdrawiam!