Czy opieka wytchnienioway jest potrzebne? Czy w obecnej formie pełnia ona swe zadanie? Podzielę się z Wami własnymi doświadczeniami i spostrzeżeniami i chętnie dowiem się jak jest u Was.
Tydzień temu pojechaliśmy z mężem i synami na wycieczkę w góry. Całą czwórką. Emmusia została w domu pod opieką rodziny. W planach mieliśmy nocowanie w schronisku, a następnego dnia spokojne zejście długą trasą w dół i powrót do domu. Niby krótko, ale dla nas i tak długo.
Emmusia była w świetnej formie, bez żadnych objawów infekcji czy napadów padaczki. Jednym słowem zapowiadał się dla niej świetny czas w towarzystwie dziadków, a synowie nareszcie mogli mieć rodziców tylko dla siebie.
Niestety stan Emmusi w nocy uległ dramatycznej zmianie – pojawiła się gorączka, tachykardia, napady padaczki. Możecie sobie wyobrazić, że po porannym telefonie od rodziny odechciało nam się dalszego wędrowania i czym prędzej wróciliśmy do domu…
Kolejne dni były bardzo trudne dla Emmusi. Infekcja rozwinęła się ekspresowo, a najgorsze, że pomimo antybiotyku i innych leków jej stan pogarszał się w piorunującym tempie, także z powodu napadów padaczki, które zawsze towarzyszą jej chorowaniu. Niestety kolejny raz widzimy, że każda infekcja, nawet tak pozornie drobna jak „zapalenie gardła”, powoduje u Emmusi ciężki stan z zaburzeniami pracy serca i oddychania 🙁 , które trwają kilka dni i nie chcą przejść. Bez sprzętu medycznego i całodobowego wsparcia zespołu lekarzy i pielęgniarek naszego hospicjum każda taka infekcja wymagałaby hospitalizacji… Teraz najgorsze już minęło, ale nadal widać, że jest jeszcze chora i walczy z infekcją.
Przez ostatnie dni miałam okazję dużo myśleć nie tylko o nas, ale i o rodzinach w podobnej do nas sytuacji (plusy nocnego i dziennego czuwania przy łóżku chorego – piszę dosłownie o tym całodobowym czuwaniu, bo nawet jeśli jest stabilnie, to za chwilę niby spokojnie śpiący mały człowiek zaczyna się krztusić, bo ma napad padaczki albo ma gwałtowne spadki saturacji i wymaga podania tlenu).
Przemyślenia
Zastanawiałam się nad tym, jak wytłumaczyć jednocześnie i przeciętnemu obywatelowi (żeby zrozumiał dlaczego warto na to przeznaczać publiczne pieniądze) i decydentowi (aby CHCIAŁ znaleźć na to środki finansowe) KONIECZNOŚĆ OPIEKI WYRĘCZAJĄCEJ DLA PRZEWLEKLE I NIEULECZALNIE CHORYCH DZIECI. Ja mogę sobie pisać, na czym polega opieka całodobowa nad ciężko chorą osobą, ale to chyba nadal dla większości osób jest abstrakcja. I doszłam do wniosku, że chyba tylko OBOWIĄZKOWY dla polityków “staż” w domu chorego lub w ośrodku opiekuńczo-leczniczym przeprowadzony CAŁODOBOWO w formie WOLONTARIATU (nieodpłatnie) byłby na tyle przekonywujący, żeby nie szczędzono pieniędzy na opiekę wyręczającą umożliwiającą rodzinie złapanie oddechu. Co o tym sądzicie?;)
A miało być tak pięknie…
“Założenie opieki wyręczającej jest takie, żeby wspierać domową opiekę. Jeżeli rodzice zajmują się w domach swoimi przewlekle chorymi dziećmi —ta opieka jest bardzo wymagająca, bardzo stresująca, ale też i bardzo męcząca. Założenie jest takie – przejmujemy opiekę nad dzieckiem na jakiś czas (zwykle 14 dni) po to, aby rodzice mogli odpocząć (…) Opieka wyręczająca ma dać wytchnienie, ma pozwolić na to, żeby rodzice mogli odpocząć albo załatwić swoje ważne życiowe sprawy (…) Drugą sprawą jest zabezpieczenia na wypadek sytuacji kryzysowej np. wyjazd na pogrzeb na drugi koniec Polski.” – jak mówił w audycji w Radio Kraków przedstawiciel Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci, przy którym powstało Centrum Opieki Wyręczającej – całość audycji możecie posłuchać pod tutaj. Niestety po kilku lat działalności i pomagania potrzebującym rodzinom BEZPŁATNIE, Centrum nie oferuje już usług opieki wyręczającej z powodu braku funduszy – tak mi powiedziano. Przykre to, że taki piękny i nowoczesny budynek Centrum dostosowany do potrzeb osób z niepełnosprawnością stoi pusty, bo brakuje pieniędzy na uruchomienie tak bardzo potrzebnych turnusów wytchnieniowych dla opiekunów nieuleczalnie chorych dzieci z Małopolski. Czy jest szansa na to, żeby Centrum ponownie zaczęło działać nie wiem, ale trzymam za to mocno kciuki!
W zeszłym roku otworzono Dom Opieki Wytchnieniowej “Kokoszka” prowadzony przez Fundację „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci”. Przepiękny budynek – co możecie zobaczyć tutaj – i wspaniały zespół zapewniający profesjonalną i BEZPŁATNĄ opiekę dzieciom wymagającym opieki 24/7 i dający tym samym wytchnienie ich opiekunom. Mocno dopinguję Kokoszce życząc, aby nigdy nie zabrakło funduszy na jej funkcjonowanie!
Opieka wytchnieniowa
Bo takie ośrodki jak Kokoszka są NIEZBĘDNE, żeby dać oddech opiekunom ciężko chorych dzieci. My jeszcze nigdy nie korzystaliśmy z takiej opcji, ale teraz widzimy, że to jest jedyna szansa dla nas na prawdziwy wypoczynek. Chociaż 14 dni w roku (tyle trwały turnusy w Centrum w Krakowie) wydaje się niewiele, to dla rodzica, który każdej nocy czuwa i odkłada swoje potrzeby na bok, żeby zapewnić jak najlepszą opiekę choremu dziecku to już jest dużo. My widzimy, że nawet taki dwudniowy wyjazd (dobrze, że niedaleko pojechaliśmy) może zostać przerwany, bo dziecko nagle się rozchoruje. A u takiego dziecka podanie leków nie działa od razu, dochodzą inne problemy wynikające z głębokiej niepełnosprawności i następuje cała lawina zdarzeń, które ciężko opanować nie mając doświadczenia (a zespół medyczny w takim centrum je ma). Co więcej, zostanie z takim dzieckiem to jest odpowiedzialność w przypadku, gdyby stało się najgorsze… Nie wspomnę o tym, że oprócz siły psychicznej (babcie bardzo przeżywają to, co dzieje się z ich wnuczką w czasie napadów padaczki i jak Emmusia szybko z pogodnego dziecka potrafi zamienić się w bezwładne ciałko) potrzeba siły fizycznej – dwie babcie i dziadziu są potrzebni do podźwignięcia Emmusi na łóżku czy zmiany pieluchy… Jednym słowem opiekunowie zajmujący się na co dzień przewlekle chorymi dziećmi MUSZĄ z tym wszystkim SAMI dać sobie radę. Bo nie mają wyjścia. I nie mają czasu na odpoczynek.
Domowa Opieka Wytchnieniowa
Szansą na złapanie oddechu miała być dla nich domowa opieka wytchnieniowa. Ale tu też pojawiają się problemy, bo trzeba samemu znaleźć sobie osobę, która podejmie się takiego zadania, a u dzieci wymagających opieki 24/7 z PEG-iem, cewnikowanych, z rurką tracheostomijną, z padaczką znalezienie takiej ODPOWIEDZIALNEJ osoby jest dużo trudniejsze. Tak samo jak trudno dostać się na listę chętnych do skorzystania z opieki wytchnieniowej. Ja w grudniu dowiedziałam się, że mam dzwonić w lutym, żeby zapisać się na listę. Kiedy zadzwoniłam okazało się, że lista jest już pełna, bo “w grudniu dzwoniło tak dużo osób, że już wtedy postanowili otworzyć zapisy” – przecież to niepoważne podejście. Moje oburzenie się zwiększyło, kiedy podane mi namiary na inne jednostki realizujące domową opiekę wytchnieniową okazały się bezużyteczne, bo dotyczyły osób starszych, a nie dzieci – a przecież wyraźnie zaznaczyłam, że chodzi o nieuleczalnie chore leżące dziecko. Eh. Rozumiem dobre chęci, ale jednak mogliby sprawdzać informacje zanim przekażą je rodzicom. Co więcej, program wytchnieniowy miał podobno być na cały rok, a w praktyce działa chyba od kwietnia do mniej więcej listopada (sama nie korzystałam, ale wiem od znajomych mam) – tak jakby opiekunom między grudniem a marcem nie potrzeba było odpoczynku czy skorzystania z rehabilitacji albo konieczności pobytu w szpitalu… Ktoś zapyta dlaczego? Podobno urzędnicy muszą najpierw na początku roku muszą mieć czas rozdysponować pieniądze (jak dzwoniłam w grudniu, to powiedziano mi, że nie wiedzą, ile dostaną i ciężko im powiedzieć, ile rodzin będzie mogło z opieki wytchnieniowej skorzystać). Z kolei pod koniec roku muszą mieć czas rozliczyć się i napisać sprawozdanie roczne z wydatków, które przecież nie może poczekać… Wychodzi na to, że urzędowa dokumentacja jest tu najważniejsza. Eh. Dobrze, że opiekunowie osób niepełnosprawnych nie mają takich ważnych i niecierpiących zwłoki spraw i cierpliwie czekają sobie w domach planując wszystkie swoje ważne sprawy na te miesiące, które urzędnicy dla nich wybiorą… (Ale może się mylę? Oświećcie mnie proszę, bo może jestem w błędzie i przyczyna takiego stanu rzeczy jest jednak inna?)
A Wy macie jakieś doświadczenia z opieką wytchnieniową? Korzystacie może z takowej? Ktoś powiedział mi, że podobno są ośrodki przyjmujące KOMERCYJNIE dzieci wymagające opieki 24/7 na tygodniowe turnusy? Słyszeliście o czymś takim?
Pozdrawiam serdecznie
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!