To, co jest rodzinie niepełnosprawnego dziecka najbardziej potrzebne, to AKCEPTACJA.
Wszyscy jesteśmy oceniani przez innych. Za to, co robimy, co jemy, jak się ubieramy, jak wychowujemy swoje dzieci. I wydaje mi się, że rodzice niepełnosprawnych dzieci, są szczególnie “lustrowani” i krytykowani. Oczywiście nie przez wszystkich, ale chyba oni najboleśniej odbierają wszelkie uwagi, bo ich całe życie koncentruje się wokół chorego dziecka, któremu oczywiście chcą pomóc, a nie zaszkodzić! A to co najbardziej potrzebuje rodzina niepełnosprawnego dziecka, to AKCEPTACJA.
“Życzliwe rady”
Najczęściej zdarza mi się słyszeć: “Gdybyście rehabilitowali Córkę codziennie, to już by chodziła!” To pokazuje jak ludzie myślą schematami. Bo przecież w telewizji mówili, że im więcej chore dziecko ćwiczy, tym lepsze są rezultaty i w końcu zaczyna chodzić. Niestety w przebiegu choroby mojej Córki jest inaczej (o diagnozie wady genetycznej u córki pisałam już kiedyś: https://lamarida.pl/2017/07/17/diagnoza-rzadkiej-choroby/, a o jej zespole chorobowym o nazwie Dravet pisałam tutaj: https://lamarida.pl/2020/06/14/zespol-dravet-poczatki/ . Codzienna fizjoterapia – a próbowaliśmy tego – jest dla niej zbyt męcząca i wywołuje napady padaczki. A tego na pewno nie chcemy jej fundować!
Innymi razami słyszę, że jak tylko jest ładna pogoda, to powinnam ją zabierać na spacer. Ludziom trudno pojąć, że to nie pogoda decyduje o spacerze, a samopoczucie mojego dziecka… O naszych wyjazdach, a raczej ich braku pisałam w artykule https://lamarida.pl/2017/08/10/wakacje-z-hospicjum/. Dużym problemem przy wyjściu z Emmusią na zewnątrz jest brak toalet, gdzie można ją bezpiecznie i w godnych warunkach przebrać czy zmienić pieluche – poruszyłam tem temat m.in. w tym artykule: https://lamarida.pl/2020/07/15/niepelnosprawne-starsze-dziecko-toaleta-publiczna-a-raczej-brak/
Co więcej, u niektórych dzieci stymulacja poprzez dostarczanie coraz to nowych bodźców wspaniale rozwija ich mózg i mali pacjenci robią postępy. U naszej Córki nadmiar bodźców zewnętrznych wywołuje napady epilepsji 🙁 I nie da się tutaj nic zrobić. Tak po prostu jest. I choćbyśmy nie wiem jak mocno pragnęli i “zmuszali” ją do tych wszystkich aktywności, to nie osiągniemy żadnego postępu. Narazimy ją na stres ryzykując, że obudzimy tego paskudnego potwora zwanego padaczką lekooporną 🙁 A my się go boimy najbardziej…- o tym dlaczego pisałam tutaj: https://lamarida.pl/2018/03/10/dlaczego-boje-sie-napadow-padaczkowych/.
“Mądre rady”
Jak to łatwo krytykuje się rodziny niepełnosprawnego dziecka:
Powinni byli zrobić operację nóg i teraz dziecko by chodziło…
Nie powinni byli robić operacji, bo coś poszło nie tak i dziecko dalej nie chodzi…
Powinni więcej z tym dzieckiem wychodzić, a nie cały czas siedzieć w domu…
No tak, targają to dziecko ze sobą wszędzie i nic dziwnego, że ono później choruje…
Takie chore i powykręcane chorobą dziecko powinno siedzieć w domu, a nie chodzić po ulicy, bo aż przykro na nie patrzeć…
Nie powinni temu dziecku na tyle pozwalać, bo chociaż jest chore, to nie należy traktować je zbyt ulgowo…
Niestety, Ci którzy nie mają pojęcia o przewlekłej chorobie czy niepełnosprawności mają często najwięcej do powiedzenia…
Z jednej strony, rodzice dzieci z niepełnosprawnością często słyszą, że ludzie ich podziwiają, że tak świetnie sobie radzą w trudnej sytuacji z opieką nad tak ciężko chorym dzieckiem, bo „oni by tak nie potrafili”. Z drugiej strony, ludzie lubią mieć opinie na każdy temat, nawet jeśli nie mają o nim pojęcia… A rzeczywistość jest zwykle trudniejsza niż to może się wydawać ludziom patrzącym z zewnątrz czy obserwującym w mediach społecznościowych profile opiekunów osób niepełnosprawnych. Często rodzice nowo narodzonych lub zdiagnozowanych chorych dzieci mówią, że nie mieli pojęcia, jak ogromny emocjonalny i psychiczny to ciężar mierzyć się z chorobą i niepełnosprawnością swojego dziecka. Bo ciężko sobie wyobrazić, jak to wygląda zanim nas to osobiście nie dotknie… Do tego nawiązuje zdjęcie czarno-białej mozaiki ze słowem Imagine pośrodku upamiętniającej Johna Lennona – wokalistę Beatlesów, a znajdująca się w Central Parku w Nowym Jorku.
Akceptacja
A to, co jest rodzicom niepełnosprawnego dziecka najbardziej potrzebne, to AKCEPTACJA. Przecież oni, jak każdy rodzic, robią wszystko, żeby ich dziecko było zdrowe, szczęśliwe, radosne. Oczywiście, że popełniają błędy. Ale ja wierzę, że każdy rodzic chce jak najlepiej dla swego, także chorego dziecka. I to powinno być punktem wyjścia dla jakiejkolwiek dyskusji o tym, dlaczego oni robią coś tak, a nie inaczej.
I zamiast krytykować działania rodzica, można zaoferować pomoc, wsparcie, spotkanie na jego warunkach (np. nie w kawiarni, ale w domu przy chorym dziecku, jeśli nie ma on możliwości wyjścia). Bo izolacja rodziny osoby niepełnosprawnej jest zjawiskiem powszechnym – pisałam o tym na blogu: https://lamarida.pl/2018/09/06/izolacja-rodziny-niepelnosprawnego-dziecka/.
A jak to wygląda u Was? Spotykacie się ze zrozumieniem, czy raczej dostajecie “mądre rady”?
Pozdrawiam serdecznie
P.S. Więcej postów z serii „Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj.
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!