Wakacje z padaczką lekooporną

Wakacje i lato to dla większości ludzi czas urlopów, rodzinnych wyjazdów, wypoczynku, błogiego lenistwa, nielimitowanych lodów i gofrów 😉 A dla nas, rodziców dziecka cierpiącego na genetycznie uwarunkowana padaczkę lekooporną, to czas zwiększonej czujności…

Wakacje, znowu są wakacje…

Wakacje i lato to dla większości ludzi przecież czas urlopów, rodzinnych wyjazdów, wypoczynku, błogiego lenistwa, nielimitowanych lodów i gofrów 😉

A dlaczego my nie wyjeżdżamy wtedy całą Rodziną?

Dla mojej Córci, dziecka z padaczką lekooporną i zespołem Draveta (o diagnozie choroby pisałam tutaj<klik>) oraz nas rodziców, lato to okres “tych przeklętych upałów”… Nie da się wyjść z chorym dzieckiem na zewnątrz, do parku  – trzeba się schronić w domu i chłodzić (m.in. przy zespole Draveta przegrzanie może wywoływać napady padaczki). Dodatkowo, to czas burz i niskiego ciśnienia, które niekorzystnie wpływa na jego samopoczucie, które może powodować nasilenie napadów padaczkowych. Jednym słowem, nie do końca jest to fajny okres dla nas….

Ktoś może powie: ”Chyba trochę przesadzasz, “cudujesz”, moglibyśmy przecież gdzieś wyjechać i może akurat nic by się nie działo. A w razie napadów padaczkowych przecież zawsze możecie “szybko”  wrócić do domu…“

I bardzo chciałabym, żeby tak było…

Niestety, w przypadku napadu padaczki Córcia wymaga natychmiastowej pomocy medycznej, a później kontroli pielęgniarsko-lekarskich jej stanu zdrowia, a zwykle napadom towarzyszą infekcje górnych dróg oddechowych 🙁 Jednym słowem, nigdy nie wiemy, jak się sytuacja rozwinie.

Jak chociażby teraz. Niespełna dwa tygodnie po napadach padaczkowych pojawiły się kolejne, bardzo silne i niebezpieczne, wymagające podłączenia ciągłego wlewu leku przez pompę infuzyjną (czasami trzeba go podawać nawet przez tydzień…) Wprawdzie teraz napady ustały, ale dodatkowo pojawiła się infekcja (chociaż trudno dojść, czy to infekcja wywołała napady czy odwrotnie… ale to i tak nie ma znaczenia). A ten silny lek, który wycisza wyładowania w mózgu niestety powoduje inne dolegliwości takie jak wstrzymywanie wydalania moczu czy wypróżniania, różnych bólowych reakcji polekowych, wymiotów, spowolnionego trawienia, niepokoju, krzyku, a czasami wręcz wycia, które niesamowicie męczy dziecko i jednocześnie rozrywa Ci serce i wykańcza psychicznie…

Tak, nie mylicie się… Ogólnie nasze życie sprowadza się do walki z napadami epilepsji i zapewnienia bezproblemowego załatwiania pozornie prozaicznych, a jednocześnie tak istotnych potrzeb życiowych jak tolerowanie jedzenia i regularne wypróżnianie się bez bólu. A najlepiej z tym wszystkim radzić sobie w domu, gdzie mamy odpowiedni sprzęt medyczny i przy wsparciu świetnego zespołu specjalistów z hospicjum dla dzieci Alma Spei – więcej o opiece hospicjum pisałam tutaj<klik>.

”Kiedy Ci najbardziej smutno?

• Gdy znajomi rozprawiają o swych planach na wakacyjny wyjazd rodzinny?
• Gdy słyszysz podekscytowanych sąsiadów pakujących dzieciaki do auta i wyruszających na urlop?
• Gdy na portalach społecznościowych widzisz lawinę zdjęć/filmików/relacji z mniej lub bardziej egzotycznych miejsc, gdzie znajomi wypoczywają?”

Po co o tym piszę?

Pewnie zastanawiacie się, po co ja to wszystko w ogóle piszę? Żeby ludzie przestali jeździć na wakacje, bo ja siedzę w domu? 😉 Żeby było Wam smutniej? Żeby było Wam nas żal? Żeby niepotrzebnie usprawiedliwiać się przed Wami z wakacji spędzanych w domu? Żeby trochę ponarzekać?

Nie!!! Żebyście docenili jak macie fajnie! 😀 Jesteście na tyle zdrowi, żeby w dowolnie przez siebie wybranym terminie oderwać się od rzeczywistości i wyjechać na wypoczynek. Oczywiście, ten wypoczynek czasami jest tylko w definicji, bo wiadomo: korki, upał, brzydka pogoda, komary, dzieci marudzące w czasie podróży samochodem, głośny sąsiad za ścianą w hotelu potrafią dać się we znaki i zestresować człowieka, który chciał się przecież po prostu zrelaksować… 😉

My takiego “luksusu” nie mamy,

ale doceniamy za to każdą rzadką okazję na wspólne wyjście z domu. Jakiś czas temu razem z Mężem i Najstarszym synkiem pojechałam w góry na wycieczkę! 🙂 Początkowo, mieli pojechać tylko we dwójkę i razem ze znajomymi powędrować po szlaku. Ale za namową właśnie tych znajomych i przy wsparciu babć i dziadka, którzy chętnie zgodzili się zaopiekować dobrze czującą się Córcią i Najmłodszym maluszkiem (pięknie dziękuję kochani!), pojechałam razem z nimi. Początkowo, niepokoiłam się o Córkę i nie byłam zbyt chętna na wyjazd, ale potem stwierdziliśmy, że jeśli rano Córcia będzie się czuła dobrze, to grzechem byłoby nie skorzystać z okazji wspólnej wycieczki. Szczególnie, że nie wiemy kiedy taka okazja znowu się powtórzy. I pojechaliśmy we trójkę 🙂

Nie było nas tylko przez 10 godzin, a ja miałam wrażenie jakby chyba z dwa dni upłynęły od naszego wyjścia z domu 😉 Wycieczka była super i jeszcze do tej pory ją wspominam 😀 Właściwie to myślę o niej jak o regenerującym wyjeździe, który chociaż był bardzo krótki, to jednak dodał mi dużo energii, zwiększył dystans do naszej życiowej sytuacji i stworzył wspólne rodzinne wspomnienia fajnie spędzonego czasu “na wyjeździe”.

I tego Wam serdecznie życzę: wspaniałych, fantastycznych wakacji, które, bez względu na to, jak długo będą trwały, pozwolą Wam zregenerować się psychicznie i pozostawią w pamięci piękne wspomnienia, do których będziecie chcieli wracać przez najbliższy rok!!!! 🙂

Pozdrawiam serdecznie,

Mariola 🙂

P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj<klik>.

•   Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
•   Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej! 
•   Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
•   Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
•   Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
•   Dziękuję i pozdrawiam!