Niepełnosprawne dziecko w domowej przestrzeni oznacza, że dom musi być podporządkowany jego potrzebom.
Niepełnosprawne dziecko
Niepełnosprawność ma wiele wymiarów, nie tylko tych zdrowotnych, psychologicznych, emocjonalnych, finansowych. Również cała przestrzeń domowa jest podporządkowana potrzebom osoby przewlekle chorej. Niby to oczywiste, ale można się naprawdę zdziwić, jak duża powierzchnia jest konieczna na pomieszczenie całego zastępu najpotrzebniejszych rzeczy…
Każdy człowiek, nawet ten nie posiadający dziecka z niepełnosprawnością, domyśla się, że przewlekle chore dziecko potrzebuje “wiele różnych rzeczy”. Ale niektórym byłoby chyba ciężko uwierzyć jak dużo przestrzeni domowej mogą one zajmować. Oczywiście indywidualne potrzeby będą się różniły w zależności od stopnia niepełnosprawności, ale w przypadku nisko funkcjonującego dziecka z niepełnosprawnością mogą one wyglądać następująco.
Potrzebny sprzęt
Wózek – wiadomo, że im dziecko starsze, tym i on jest większy i …. cięższy. Niewielu ludziom pewnie zmieści się on w mieszkaniu. A bez niego wyjście z domu osoby z niepełnosprawnością jest niemożliwe.
Sprzęt rehabilitacyjny – w zależności od stopnia niepełnosprawności to będzie odpowiednio wyprofilowany fotel, pionizator, krzesełko i stolik do siedzenia i karmienia, chodzik, mata, materac do ćwiczeń – to wszystko zajmuje dużo przestrzeni i w szafie się nie zmieści…
Sprzęt medyczny – pewnie pierwsze skojarzenie, jakie przychodzi Wam na myśl, to leki. Owszem, jest ich sporo. Ale to nie tylko tych medykamentów przyjmowanych na stałe, ale dużo też różnego rodzaju syropów, tabletek, maści, plastrów, środków odkażających, które muszą być w pogotowiu. Często te “podręczne” leki zajmują nie tylko miejsce w dedykowanej dla siebie szafce, ale również na specjalnie wydzielonej dla nich półce w lodówce.
Ale same leki i medykamenty nie wyczerpują definicji sprzętu medycznego. Dochodzą do tego strzykawki do karmienia, strzykawki do podawania leków, strzykawki do pompy infuzyjnej, wenflony, igły, dreny, gaziki, plastry, cewniki (które opłaca się kupować internetowo w większych ilościach, żeby było taniej). Tego może się tak dużo uzbierać, że zapełni niejedno pokaźnych rozmiarów pudło.
Sprzęt medyczny to nie tylko leki, to także termometry (jedna sztuka oczywiście to za mało, bo czasami pokazuje takie kwiatki, że hej!), pulsoksymetr, pompa infuzyjna, inhalator, koncentrator tlenu rozmiaru niewielkiej lodówki, ssak elektryczny wielkości małego odkurzacza.
Środki pielęgnacyjne – Do tego dochodzi jeszcze oczywiście przechowywanie zapasu pieluch i chusteczek nawilżanych, które najkorzystniej cenowo jest kupować się hurtowo.
Jedzenie – Dla dzieci karmionych przez PEG-a (o karmieniu przez PEG-a pisałam w tym artykule: https://lamarida.pl/2018/02/22/karmienie-niepelnosprawnego-dziecka/) dietą przemysłową dochodzi jeszcze kwestia przechowywania w odpowiednich warunkach miesięcznego zapasu (około 30 litrów dla kilkuletniego dziecka) mleka.
Potrzebna domowa przestrzeń
Teraz, jak już uda się nam pomieścić ten sprzętu w mieszkaniu (nie każdy ma przecież duży dom), to teraz trzeba znaleźć tam miejsce na ubrania, zabawki i prywatne rzeczy pozostałych członków rodziny… A
Oddzielne pomieszczenie – Kolejną sprawą jest wygospodarowanie oddzielnego pokoju dla niepełnosprawnego dziecka w domowej przestrzeni. Niektórym wydawać się to może ekstrawagancją! Ale my z doświadczenia wiemy, że oddzielny pokój i grubsze ściany pozwolą pozostałym członkom rodziny zaznać nocnego wypoczynku w spokoju, a nie przy nieustających krzykach i płaczach, które słuchaczom rozrywają serce i niemiłosiernie uwierają w uszy odciskając na mózgu swoje piętno. Pokój oddzielny dla osoby niepełnosprawnej jest koniecznością, ale nie w każdej rodzinie da się go zapewnić… Zatem jeśli już niepełnosprawne dziecko ma oddzielny pokój, to trzeba tak go wydajnie umeblować, żeby nie było w nim uwięzione i dało się z niego wyjechać na wózku czy w fotelu.
Do tej pory mówiłam o potrzebie przestrzeni dla niepełnosprawnego człowieka i przedmiotów niezbędnych do jego funkcjonowania. Ale należy pamiętać, że wraz z wiekiem konieczne jest dostosowanie całego domu do zmieniających się potrzeb.
Konieczne udogodnienia
O ile małe dziecko możemy samodzielnie przenieść do łazienki i wsadzić do wanny, o tyle w pewnym momencie stanie się to dla nas-opiekunów niewykonalne i trzeba tak przerobić łazienkę, żeby wykąpać kilkudziesięciokilogramową osobę. O kąpieli leżącej osoby niepełnosprawnej pisałam w tym wpisie https://lamarida.pl/2022/03/05/kapiel-osoby-niepelnosprawnej/. Ale nie tylko łazienkę trzeba zmienić – z czasem, z wiekiem i wzrostem wagi osoby niepełnosprawnej może okazać się konieczna zamiana dywanu na materace, żeby zapewnić przykutej do łóżka osobie chociaż trochę ruchu i koniecznej rehabilitacji bez jej dźwigania, a tym samym ryzyka wykończenia własnego kręgosłupa wyniszczonego i tak już dotychczasowym wysiłkiem. Wówczas pokój, którego podłoga jest wyłożona materacami, a ściany czy sufity podnośnikami do przenoszenia osoby chorej przestaje wyglądać jak przytulne domowe zacisze… Zresztą cały dom musi być funkcjonalnie urządzony, bo w zagraconym mieszkaniu mobilność osoby niepełnosprawnej byłaby poważnie zagrożona. Polecam minimalistyczne podejście, w którym niezagracone pomieszczenia (dla niektórych wręcz puste) mogą ładnie wyglądać i jednocześnie ułatwiać życie.
Po co o tym piszę?
Ktoś może zapytać: “Po co o tym w ogóle piszesz?”. Chcę po prostu pokazać innym, szczególnie tym nie dotkniętym przewlekłą chorobą najbliższej osoby, że ciężko niepełnosprawne dziecko w domowej przestrzeni to duże wyzwanie. A sama niepełnosprawność ma wiele wymiarów, nie tylko tych zdrowotnych, psychologicznych, emocjonalnych, finansowych, ale i mieszkaniowych (wspomniałam już o tym kiedyś na blogu: https://lamarida.pl/2018/09/06/izolacja-rodziny-niepelnosprawnego-dziecka/). Również cała przestrzeń domowa jest podporządkowana potrzebom osoby przewlekle chorej. Niby to oczywiste, ale można się naprawdę zdziwić, jak duża powierzchnia jest konieczna na pomieszczenie całego zastępu najpotrzebniejszych rzeczy. O innych wymiarach niepełnosprawności w rodzinie z przewlekle chorym dzieckiem pisałam np. w tym artykule: https://lamarida.pl/2018/12/16/prywatnosc-w-rodzinie-z-niepelnosprawnym-dzieckiem/.
Zachęcam do lektury i pozdrawiam serdecznie 🙂
Mariola
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!